"Las decisiones compartidas médico-paciente mejoran la supervivencia"

Las decisiones compartidas con el paciente pueden sonar a utopía, pero ya son una realidad en algunos hospitales. La voz del paciente ha ido ganando espacio en muchos procesos sanitarios, ha ido más allá de las encuestas de satisfacción y ha dado el gran salto a centrarse en la experiencia. Su evaluación ya está dando como resultado una mejora en la supervivencia, así como en la reducción de visitas al hospital. Marta del Olmo, directora gerente territorial de los hospitales universitarios Rey Juan Carlos, Infanta Elena y General de Villalba, lo tiene claro: había que cambiar las métricas y conocer lo que de verdad importa a los pacientes.

Esta profesional está vinculada a la Dirección de Experiencia de Pacientes en cuatro hospitales (los tres de los que es gerente más la Fundación Jiménez Díaz) desde hace 18 años, por ello, no le ha extrañado que "de manera natural" se hayan llegado hasta las decisiones compartidas. "Como gerente es cierto que me toca mirar números, pero si no protegemos el tiempo de los clínicos en el asesoramiento de la toma de decisiones compartidas nos estábamos equivocando", ha admitido Del Olmo en el primer encuentro 'Decisiones informadas y compartidas', organizado por Novartis.

¿Cuánto cambia la vida del paciente tras un tratamiento terapéutico, una intervención quirúrgica o un procedimiento clínico? ¿Qué impacto sociolaboral tendrá en su día día durante la terapia o tras ella? ¿Podrá seguir haciendo su vida como antes? Son preguntas a las que querían dar respuesta y el motivo por el que nació E-Res Salud, un programa de evaluación de resultados en salud. Tal y como ha detallado, en él se recogen los resultados clínicos (Croms), los resultados reportados por el paciente (Proms) y la experiencia reportada por el paciente (Prems). Por ahora, esta iniciativa cuenta con 24 equipos multidisciplinares, 127.417 pacientes incluidos y 103.299 formularios. Pero no para de crecer.

"Este proyecto encajaba perfecto con los valores de nuestra organización: mejorar la salud del paciente, optimizar la experiencia del paciente y hacer el sistema sostenible y eficiente", ha señalado Del Olmo. Sin duda, ha marcado un antes y un después en la organización, que ha incorporado una "nueva metodología de evaluación de resultados en salud y en experiencia de paciente, codiseñada por clínicos, pacientes y gestores" cuyo objetivo es que persista en el tiempo.

Evaluación de resultados liderada por los clínicos

De hecho este proyecto ha sido liderado por los clínicos. Por este motivo, en la presentación, la gerente ha estado acompañada de Raúl Córdoba, médico especialista en Hematología y Hemoterapia y coordinador de la Unidad de Linfomas del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, quien ha relatado cómo llevaron a cabo estas evaluaciones.

"Una de las claves del éxito de E-Res Salud es la cultura de la organización. Los gestores no nos dieron un modelo ya realizado, nos dijeron qué querían hacer y fuimos los clínicos los que lo diseñamos para nuestros procesos. Nosotros somos los que sabemos cuándo atender al paciente y en qué momento", ha admitido Córdoba. En su caso, ha concretado cómo ha sido la experiencia en Hematología con pacientes con linfomas y mieloma múltiple.

El primer paso es darse de alta en el portal del paciente, por lo que enseñar a usar esta herramienta ha sido la puerta de acceso a esta iniciativa. Una vez controlado, se le envían cuestionarios Proms y Prems definidos. Una vez iniciado el tratamiento, se envía un cuestionario especial sobre toxicidad y síntomas percibidos, ya que se dieron cuenta de que era importante tener una métrica cualitativa de ello: cuánto impacta en su vida, con qué intensidad tienen síntomas, etc. A ello se le añade que los pacientes también cuenta con la información sobre su evolución, "se les da la información que demandan".

"Además, los hematólogos fuimos los primeros participantes que dijimos que no queríamos solo datos agregados de pacientes, queríamos datos individuales y tomar decisiones en tiempo real", ha destacado el clínico. Gracias a ello, crearon un plan de acción según las respuestas de los pacientes con alertas. En un plazo de 24 horas se ponían en contacto con los pacientes y ahí fue muy importante la Enfermería, "estaba entrenada para responder", y si fuera necesario, derivar a un médico.

Los resultados han sido incluso mejores que los previstos: mayor eficiencia y mejores resultados clínicos. "Los pacientes incluidos en el programa visitaron menos las Urgencias, pasando de 57 por ciento al 32 por ciento. También ha habido una reducción en los ingresos hospitalarios no programados", ha especificado Córdoba.

Con este proyecto, los profesionales sanitarios son informados de cualquier problema, actúan de forma proactiva y esto permite una intervención precoz y disminuye un 75 por ciento el riesgo relativo de muerte. "Por lo tanto, hemos registrado  una mayor supervivencia en pacientes oncohematológicos. Hicimos esta intervención para dar voz al paciente y ha resultado que no solo mejora su experiencia y sus síntomas, sino también su supervivencia", ha concluido.

Durante esta cita, también se ha contado cómo ha sido la implementación de un modelo de toma de decisiones compartidas en el hospital Vall d’Hebron, así como las experiencias del 12 de Octubre y la contribución del ecosistema en las decisiones compartidas; o la iniciativa Decisiones Compartidas en AQuAS con la Fundación Esclerosis Múltiple de Catalunya. En definitiva, un espacio donde representantes de distintas entidades de pacientes y profesionales clínicos han abordado la importancia y el valor de promover un cambio de modelo en la atención sanitaria para avanzar hacia una toma de decisiones informadas, responsable y compartida entre los pacientes y los profesionales de la salud en la práctica clínica.