La
Asociación de Familiares y Enfermos de
Fibrosis Pulmonar Idiopática (Afefpi) y
Roche han celebrado la séptima edición del
Aula de Pacientes con FPI. Se trata de una enfermedad rara y progresiva que afecta a alrededor de
7.500 personas en España y para la que no existe cura.
Tos, sensación de ahogo y fatiga, son algunos de los
síntomas físicos de la
fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Sin embargo, “los pacientes presentan una serie de
síntomas emocionales a los que también debe prestarse atención, como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante el futuro, cuando los pacientes leen las estadísticas de la enfermedad”, ha explicado
Jacobo Sellarés, neumólogo del Hospital Clinic Barcelona,
“Impartir estas sesiones de educación para profundizar en la enfermedad fuera de la consulta e ir más allá de la información que puedan encontrar en el entorno digital, da a los pacientes la
oportunidad de resolver sus dudas y crea espacios de confianza en los que compartir
experiencias con otros afectados y familiares”, ha añadido este experto.
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El principal reto al que se enfrenta el abordaje de FPI es la detección precoz de esta patología
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El reto de la detección precoz
Son muchos los retos a los que se enfrenta el abordaje de FPI, uno de los más importantes es la
detección precoz. En este sentido, Sellarés ha explicado que “los tratamientos que existen en la actualidad, conocidos como
antifibróticos, consiguen enlentecer su progresión siempre y cuando la enfermedad no haya evolucionado demasiado. De esta manera
mejora la calidad de vida de los pacientes”.
El reto para los investigadores, por tanto, pasa por
conocer las causas de la enfermedad y, como ha destacado este experto, “buscar nuevas vías que puedan combinarse con los tratamientos actuales y resulten más eficaces. Para ello, es importante fomentar la participación de los pacientes
en nuevos ensayos clínicos”.
Durante la reunión también se ha incidido en la importancia de avanzar en el
conocimiento sobre la enfermedad. “Se ha avanzado en el conocimiento radiológico y patológico de la FPI, y esto ha permitido definir muy bien qué es la enfermedad y ha mejorado los diagnósticos de exclusión”.
Nutricionistas en los equipos multidisciplinares
Carlos Lines, presidente de Afefpi, ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes. “Desde Afefpi nos esforzamos cada día por conocer las demandas de las personas con FPI. Una de ellas es necesidad de ser tratados desde una
perspectiva multidisciplinar, con equipos integrados por médicos de atención primaria, neumólogos, radiólogos, cirujanos torácicos, psicólogos e incluso nutricionistas”.
Por ello, este aula de pacientes ha contado con la participación de la
nutricionista del Hospital Clinic Barcelona,
Bárbara Romano, que ha impartido algunas recomendaciones generales a tener en cuenta en la alimentación de los pacientes con FPI. “Es importante realizar estudios del
estado nutricional de los paciente para aplicar dietas que ayuden a mejorar su estado general”, ha concluido el doctor Sellarés.
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