"Hay más niños diagnosticados con epilepsia que con celiaquía"

En el Día Nacional de la Epilepsia los neurólogos, las sociedades científicas, las asociaciones de pacientes y la industria farmacéutica quieren dar visibilidad a una enfermedad que no es “rara ni desconocida” pero que sigue estando estigmatizada. De hecho, según explica Victor Soto, neurólogo infantil en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, “hay más niños diagnosticados con epilepsia que con celiaquía”.

Por este motivo, con el objetivo de dar visibilidad a la epilepsia y sobre todo a los casos en adolescentes y niños, Eisai ha desarrollado Epidays. Se trata de un videojuego que tiene como objetivo “formar e informar” a los niños, pero también a su círculo más cercano sobre esta enfermedad, tal y como ha explicado Marta Velázquez, responsable de márketing del área de Neurología de Eisai. Además, Epidays pretende paliar la estigmatización, ya que según los expertos, “un 50 por ciento de los adolescentes europeos con epilepsia oculta su enfermedad a sus amigos, compañeros de colegio y compañeros”.

Presentación del videojuego Epidays.

La importancia del conocimiento

José María Serratosa, presidente de la Sociedad Española de Epilepsia, explica que la epilepsia es “la más tratable de las enfermedades neurológicas” y añade que una de cada diez personas en España tendrá una crisis epiléptica. Por este motivo, Serratosa hace hincapié en  la importancia del “tratamiento y el diagnóstico” de la epilepsia y también de la información. En el caso de los niños, el neurólogo recomienda que los padres, profesores y psicólogos estén bien informados “para evitar la discriminación pero también la sobreprotección que a veces se produce”.

En la misma línea, Adela Nieto, presidenta de la asociación Epilepsia España y madre de un niño con epilepsia, explica que “los niños tienden a normalizar su situación, pero se encuentran con que es su entorno el que no comprende su enfermedad, no sabe cómo gestionarla”.

Las series, una mala influencia

Aunque las crisis epilépticas suelen aparecer en series televisivas, Víctor Soto asegura que  “en el 70 por ciento de los casos, se atiende mal al paciente en televisión”. En la misma línea, Adela Nieto critica que algunos “cuerpos de seguridad o incluso algunos sanitarios” desconocen cómo gestionar las crisis. Soto ha subrayado que “no hay que meter nada en la boca de la persona que está sufriendo la crisis”. Además, ha dado cinco pautas sencillas para poder ayudar al paciente.

Así pues, para el neurólogo, lo más importante es “mantener la calma” seguido de “quitar todo lo que esté alrededor de la persona, para que no se haga daño”. Además, “hay que poner de lado a la persona que esté sufriendo la crisis” y sobre todo, “no meterle nada en la boca”. Por último, “no hay que sujetar al paciente, porque podemos hacerle daño”.

Adela Nieto, presidenta de la asociación Epilepsia España; José María Serratosa, neurólogo y presidente de la Sociedad Española de Epilepsia; Víctor Soto, neurólogo infantil en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y Marta Velázquez, responsable de Marketing en el área de Neurología de Eisai.