"El manejo de la leucemia linfocítica crónica está en su mejor momento"

La leucemia linfocítica crónica tiene especial frecuencia en el mundo occidental, sobre todo en el área mediterránea. Con una incidencia en torno a los cinco casos por cada 100.000 habitantes/año, se caracteriza porque hay unas células linfoides que proliferan para después acumularse en la sangre, en los tejidos y los ganglios linfáticos. Es incurable, pero el avance de los tratamientos ha permitido grandes logros en poco tiempo. De hecho, su manejo clínico está en su mejor momento, aunque con retos por delante.

Así lo han puesto de manifiesto cuatro especialistas que trabajan en la Comunidad Valenciana en un debate organizado por Redacción Médica con la colaboración de Beigene. En este encuentro, han abordado cómo es el manejo de la enfermedad en esta región, cómo trabajan sus profesionales, la importancia de las asociaciones de pacientes del territorio, así como los desafíos futuros.

Concretamente, han participado María José Terol, jefa de la Sección de Hematología Área Clínica del Hospital Clínico de Valencia; Rafael Lluch, jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Ribera; Juana Clavel, hematóloga especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Castellón; y Pilar Blasco, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital General de Valencia.

En el encuentro anterior pero del mismo ciclo de debates, fueron sus compañeros de la Comunidad de Madrid los que explicaron su forma de abordar la leucemia linfocítica crónica.

María José Terol, jefa de Sección de Hematología Área Clínica del Hospital Clínico de Valencia, participa en este debate en el que analiza cómo trabajan los hematólogos valencianos en el abordaje de la leucemia linfocítica crónica.

Leucemia linfocítica crónica en la Comunidad Valenciana

Los pacientes valencianos con leucemia linfocítica crónica suelen tener una media de 72 años, aunque hay un 10-15 por ciento que tienen menos de 50 años. Son más frecuentes los varones y en su mayoría están asintomáticos. Sí que a veces vienen a la consulta con síntomas de astenia, síndrome anémico y apatía, cuenta Juana Clavel.

"Es una enfermedad que solemos diagnosticar alrededor de los 70 años, y estamos viendo que en pacientes mayores la prevalencia y el número de casos está aumentando", explica Rafael Lluch, que destaca que algo muy importante de esta enfermedad es que no todos los pacientes van a necesitar tratamiento.

Juana Clavel, hematóloga en el Hospital General de Castellón, habla del perfil de paciente en la región, sus comorbilidades más comunes y cómo se realiza el diagnóstico.

Según los cálculos de Juana Clavel,  lo que diferencia la región con otras comunidades es que tiene muy buen clima, no hay grandes accidentes geográficos que impidan llegar a ningún hospital y todos sus departamentos permiten una organización muy eficiente de acceso a los hospitales y a los centros de salud.

María José Terol hace hincapié en que la orografía es muy importante y en esta región tenemos esta facilidad. Además, en este territorio hay un grupo de trabajo de la especialidad que tiene bastantes años y, de hecho, editó la primera guía clínica en leucemia linfocítica crónica, por delante de las guías nacionales. “En esta región siempre ha habido un interés en el desarrollo de estos trabajos”.

La Comunidad Valenciana dispone de un grupo de trabajo, GELP, que editó la primera guía clínica en leucemia linfocítica crónica

En cuanto al diagnóstico, los expertos coinciden en que suele ser sencillo. Como la mayoría de los pacientes están asintomáticos, el hallazgo es casual en una analítica que se ha pedido por sospechas en los linfocitos. Una vez que confirmamos la enfermedad, realizamos estudios de perfil genético y molecular que nos ayudan a establecer el pronóstico de la enfermedad, explica Rafael Lluch.

El avance en las técnicas de biología molecular ha permitido aterrizar en las alteraciones moleculares en nuestros pacientes, algunas muy importantes porque van a influir en la decisión del tratamiento, manifiesta María José Terol. Esto se ha implementado en los centros de la Comunidad Valenciana, que tienen capacidad para secuenciar el genoma de estos pacientes y cuentan con una buena red de conexión entre hospitales.

Así se maneja la enfermedad en la sanidad valenciana  

Tener un diagnóstico más preciso y, consecuentemente, un mejor tratamiento, es gracias al trabajo de los profesionales sanitarios. Y cuando hay un trabajo multidisciplinar, como lo hay en la Comunidad Valenciana para esta patología, esto se potencia todavía más, ya que muchos de los pacientes tienen comorbilidades. 

Rafael Lluch, María José Terol, Clara Hernández (moderadora), Pilar Blasco y Juana Clavel.

Juana Clavel detalla que las comorbilidades comunes de esta enfermedad son las mismas que suelen tener las personas de 70 años. Hipertensión, diabetes, apatía crónica e incluso fibrilación auricular. 

La carga emocional de los pacientes y cómo sobrellevarla es algo que también preocupa a los especialistas ya que, como señala Rafael Lluch, la palabra leucemia "asusta mucho y es un choque emocional". Por tanto, apuesta por hablar claramente con el paciente para explicarle muy bien lo que le ocurre y que aprenda a convivir con una enfermedad crónica. "La palabra leucemia es terrorífica y siempre he dicho que tenemos que cambiarle el nombre". 

Sus compañeros se han mostrado de acuerdo en que el paciente sufre un duelo cuando se le traslada el diagnóstico. Además, tal y como dice Pilar Blasco, el sistema sanitario es muy clínico, técnico y científico, pero es clave "tranquilizar a las personas". Por tanto, hay que poner mucho el foco en una buena comunicación médico-paciente. 

Pilar Blasco, jefa del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital General de Valencia, analiza el abordaje de la leucemia linfocítica crónica desde el punto de vista del farmacéutico hospitalario.

Una vez diagnosticado, toca el turno al tratamiento, que no siempre ha sido el mismo en la Comunidad Valenciana, ya que ha ido evolucionando de forma "muy sustancial" en poco tiempo, como destaca María José Terol.

En un principio era todo quimioterapia o, en algunos pacientes, se establecía incluso un tratamiento puramente paliativo. Esto, desde hace menos de diez años, se ha visto totalmente sustituido por las nuevas terapias dirigidas a diana. La eficacia es muy superior y perfil de toxicidad totalmente distinto.

De hecho, la auténtica revolución en este campo, dentro de las terapias dirigidas, ha sido el uso de inhibidores de la tirosina-cinasa de Bruton (BTK) como opción terapéutica. Los de segunda generación ya están en pleno auge, logrando reducir el uso de quimioterapia y supervivencias globales mucho mejores.

Mirando hacia atrás, es ahora el mejor momento histórico del manejo de la leucemia linfocítica crónica. “Creo que con las combinaciones de fármacos que se están estudiando, junto a las pruebas de valoraciones de la respuesta con la mínima residual, es probable que mejoremos”, apunta Juana Clavel.

Cabe mencionar que en la Comunidad Valenciana existe el Grupo de Estudio de Síndromes Proliferativos, conocido como GELP, que se fundó hace más de quince años y que lanzó la primera guía clínica de leucemia linfocítica crónica. En este seno, hay un gran trabajo periódico de actualización de datos, realización de estudios y puesta en común de conocimientos.

Un momento del debate con los especialistas de la Comunidad Valenciana.

El papel de las asociaciones de pacientes en la región

Como dicen los especialistas, una buena comunicación médico-paciente es crucial para sobrellevar el diagnóstico y, allí donde el profesional no llega, están las asociaciones de pacientes. Concretamente, hay una muy implicada en la región: la Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunidad Valenciana (Asleuval).

Tal y como explica Pilar Blasco, no solamente participan en múltiples iniciativas para ayudar a los pacientes y a sus familiares, sino que también se preocupan de las necesidades de los profesionales que les tratan.

La asociación de pacientes Asleuval es muy importante en la región, pues llega a los temas que "se escapan de la práctica clínica"

Rafael Lluch añade que las asociaciones de pacientes son importantísimas porque llegan a aquellos temas que se escapan de la práctica clínica, como puede ser consejos para solicitar ayudas (porque hay muchos pacientes que dejan de trabajar); tienen un piso para destinado a aquellos que viven lejos de los centros de referencia y tienen que trasladarse; etc. "Es una asociación que trabaja mucho por el bienestar del paciente y de su entorno familiar. Hace un papel que es absolutamente fundamental".

Rafael Lluch, jefe del Servicio de Hematología del Hospital de la Ribera, cree que se ha avanzado mucho en el tratamiento de la leucemia linfocítica crónica pero también quedan retos pendientes.

Los nuevos retos en leucemia linfocítica crónica

Los expertos coinciden en que, aunque estamos en el mejor momento histórico de esta enfermedad, todavía quedan retos por delante. Para ellos, se va a necesitar a todos los profesionales para mejorar la calidad de vida de los pacientes, que vivan más y mejor. Asimismo, destacan que uno de los grandes desafíos es seguir avanzando en tener los mejores tratamientos, como se ha venido haciendo en los últimos años.

"Estamos en un momento de ilusión, y en este camino hacia delante hay que ilusionar también a los pacientes", concluye Pilar Blasco.

'El momento de la leucemia linfocítica crónica en la Comunidad Valenciana', un debate que también se ha celebrado en otras regiones.