"Uno de los tratamientos aplicables para curar una enfermedad hepática minoritaria es el
trasplante de hígado", así lo ha apuntado Jesús Quintero, médico adjunto de la Unidad Funcional de Hepatología y Trasplante Hepático Pediátrico del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron, durante la
jornada 'Malalties Hepàtiques Minoritàries', que ha tenido lugar en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.
El hepatólogo ha asegurado que: "Si la enfermedad afecta estrictamente al
hígado sí que tenemos una
gran capacidad para
Jesús Quintero: "En las enfermedades que la lesión se presenta en otros órganos, el trasplante puede paliar la enfermedad".
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curarla con el trasplante, pero si afecta a otros órganos no, aunque sí que vamos a conseguir paliar los daños, siempre teniendo en cuenta el tipo de enfermedad y su desarrollo".
Además, Quintero ha querido dejar claro que los trasplantes, en este tipo de enfermedades, tienen unos grandes resultados en los niños. "El trasplante hepático en los más pequeños tiene unos resultados excelentes. Un niño que ha sido operado puede recuperar la media de altura de sus compañeros, puede recuperar la energía, el crecimiento y
volver a hacer la vida normal que hacen el resto de sus amigos", ha apuntado el hepatólogo Sin embargo, ha querido matizar que antes de optar por el trasplante deben estudiarse todas las posibilidades y tratamientos posibles.
Modelo de atención integral
Anna Matamala, enfermera gestora de casos de la Fundación Puigvert, ha explicado que las
enfermedades hepáticas minoritarias necesitan un abordaje desde un punto de vista
multidisciplinar en el que el especialista no se centre solamente en el paciente, ya que la familia también debe ser "receptora de los cuidados necesarios".
Por ello, Matamala ha destacado el éxito de la enfermera de casos, una figura que nació en la década de los setenta en los
El apoyo psicológico es imprescindible para la mayoría de los pacientes
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Estados Unidos y que rápidamente tuvo una fuerte acogida en todo el mundo occidental. "En estos casos, la enfermera se ocupa de aquellos pacientes con una situación más compleja y que requieren un acompañamiento durante todo el tratamiento, ya que consideramos que este tipo de enfermedades pueden afectar mucho a la esfera personal, por lo tanto, el
apoyo psicológico resulta imprescindible".
En este mismo sentido se ha pronunciado Eduardo Tizzano, director del Área de Genética Clínica y Molecular y Unidades de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Vall d'Hebron, que ha apuntado que desde su Servicio se realiza un trabajo de "Asesoramiento
genético, una labor totalmente humana en la que se involucra a todos los miembros de la familia y en el que se establece una relación bilateral para determinar qué t
ratamiento seguir y qué alternativas al mismo existen. Los pacientes y familiares pueden preguntar a su asesor genético todo lo que necesiten y, por ello, esta figura debe tener una gran capacidad de humanización".
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