Formación y CSUR marcarán el futuro de la hemofilia en la sanidad española

Este 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, y ante esta efeméride, diferentes comunidades autónomas de todo el Estado se han erigido como punteras en el tratamiento de esta enfermedad. Se trata, concretamente, de una patología con unas 3.000 personal diagnósticas en España, y más de 1.500 con otros trastornos de coagulación. Ante este escenario, la formación de los profesionales del Sistema Nacional de Salud (SNS), así como las terapias avanzadas en genética son los dos factores que marcarán el futuro del abordaje de la enfermedad en el sistema sanitario público del país, tal y como han puesto de relieve comunidades autónomas como Madrid a este diario.

Y es que fuentes de la Consejería de Sanidad del Gobierno madrileño han recalcado que el tratamiento de la hemofilia “se enfrenta al reto de la terapia génica”. Se trata de una terapia experimental basada en una técnica “que puede llegar a curar la enfermedad por completo”. Sin embargo, esas mismas fuentes han incidido en que para poder utilizarla, será necesario de protocolos específicos, debido a las posibles complicaciones que pueda suponer su administración. “Para garantizar la prescripción, la administración y el seguimiento de esta técnica, será necesaria la formación específica y continuada de los profesionales, debido a su complejidad e innovación”, han augurado desde la Consejería de Sanidad.

La formación de los sanitarios es otro de los factores ‘capitales’, según han resaltado desde el departamento madrileño. Tal y como han argumentado, si bien la hemofilia requiere de un abordaje multidisciplinar en el ámbito hospitalario, “no es menos cierto que debe contar con una asistencia de calidad en su recurso más cercano”. “Y, en ese sentido, es necesaria la formación específica de los profesionales de Enfermería y Medicina de Familia de Atención Primaria”, han añadido.

Hospitales 'punteros' contra hemofilia en el SNS

La Comunidad Autónoma de Madrid cuenta en su Hospital Universitario La Paz un Servicio de Hematología “pionero” en todo el Sistema Nacional de Salud, catalogado como Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) en Coagulopatías Congénitas. Dicha acreditación lo recibió hace más de un lustro, en 2019 exactamente, junto a los hospitales Vall d’Hebron (Barcelona) y Virgen del Rocío (Sevilla). Solo en el año 2022, el centro madrileño atendió “a más de 2.600 pacientes” tanto de la región como de otras comunidades, tal y como han incidido desde la Consejería.

En ese sentido, el Hospital La Paz cuenta con un Instituto de Investigación Sanitaria (IdiPAZ), encargado de investigar diversas cuestiones relevantes en el área de Hematología. “Se centran en la caracterización de las bases genéticas y moleculares de la coagulación y de la función hemostática. Además, llevan a cabo estudios epidemiológicos para facilitar el análisis de datos del paciente y el tratamiento terapéutico”, han especificado las fuentes madrileñas, subrayando que desde la investigación han logrado, durante estos últimos años, dar un paso al frente en la lucha contra la hemofilia.

Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología de La Paz, destaca que el centro atiende "a más de 500 pacientes con hemofilia". Sobre los mayores retos de cara al futuro, el especialista señala la "adaptación a las nuevas terapias y al nuevo enfoque de atención de las personas con hemofilia, que es la búsqueda de una calidad de vida similar a la población sin esta patología". El centro lanzó en 2021 la aplicación 'Vivir con Hemofilia' para difundir conocimiento acerca de la enfermedad y explicar como funcionan las terapias y diferentes recursos que mejoraran la calidad de vida de nuestros pacientes, indica Jiménez, que avanza que actualmente están trabajando en la ampliación de diferentes espacios dentro de la herramienta y que esperan que estén finalizados "antes del verano".

Euskadi avanza en la Medicina Personalizada

El País Vasco es otro de los territorios que incide en esta línea sanitaria. Y es que Osakidetza cuenta con profesionales “referentes” en el campo de las coagulopatías congénitas “tanto a nivel nacional como internacional”, que personalizan los tratamientos disponibles de forma individualizada y en función de las características y necesidades de los pacientes, tal y como han enfatizado desde el Departamento de Salud. En este caso, la investigación también ha jugado un papel ‘nuclear’: “En los últimos años se ha mejorado mucho en el conocimiento sobre la enfermedad y en su diagnóstico genético. Además, la hemofilia vive actualmente un momento de grandes avances terapéuticos que inciden especialmente en la calidad de vida de las personas”.

Además, desde el Servicio Vasco de Salud han remarcado que el sistema sanitario público vasco realiza ensayos clínicos con nuevas moléculas y terapias que “están dando grandes resultados, mejorando claramente la vida de los pacientes”. Es más, desde el departamento sanitario han añadido que recientemente se ha producido un “gran desarrollo” que ha modificado “radicalmente” el abordaje de la patología, logrando mantener unos niveles de la proteína deficitaria cada vez más elevados, dentro de unos márgenes de seguridad.

Y es que tal y como han puesto en valor desde Osakidetza, se han desarrollado terapias que no requieren una administración intravenosa del tratamiento, lo que supone un paso significativo en la lucha contra la hemofilia. “Hoy en día, además, se dispone de ciertas terapias ya aprobadas y dirigidas a conseguir unos niveles estables de factor durante meses o incluso años en determinados grupos de pacientes: es la denominada terapia génica”, han coincidido desde Euskadi con la Comunidad de Madrid.

Abordaje de la hemofilia desde el Sergas y SAS

Galicia es otra de las comunidades que se encuentra activamente en el proceso de atajar la incidencia de la enfermedad de hemofilia entre sus ciudadanos. La Xunta, además, ha aprobado este lunes la contratación del servicio de fraccionamiento industrial de plasma humano de la Agencia Galega de Saúde, órganos y Tejidos (Ados) para obtener medicamentos hemoderivados. Es la última medida aprobada por el Ejecutivo gallego, que ha tenido un valor presupuestario de 3.497.457 euros, tal y como ha informado la propia Xunta. Es una de las primeras acciones del nuevo Gobierno de Alfonso Rueda y su nuevo conselleiro de Sanidade Antonio Gómez Caamuña, quien se ha estrenado en el cargo dando luz verde a esta partida para profundizar la acción gallega en la lucha contra la hemofilia.

Andalucía, por su parte, creó en junio del año 2020 el Observatorio de la Hemofilia de la región, para trazar las líneas estratégicas del Servicio Andaluz de Salud (SAS) en el abordaje de la enfermedad. “Con estas actuaciones Andalucía garantiza el abordaje multidisciplinar de estos pacientes en las mejores condiciones de eficacia, seguridad y eficiencia. El documento que nació de este observatorio, ayuda a garantizar la equidad del tratamiento en una región como la nuestra y su accesibilidad y garantiza la eficiencia, ya que el gasto farmacoterapéutico es una inversión que tiene un retorno social”, han detallado fuentes de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía.

Además, esas mismas fuentes han recalcado que sobre la mesa tienen la actualización del protocolo de diagnóstico y tratamiento de la hemofilia, con el que pretenden dar una visión práctica, adaptando las peculiaridades geográficas de la comunidad autónoma y que permita mejorar y ordenar la asistencia de calidad a esta patología, según han comentado desde Salud. Más allá de eso, Andalucía está en “pleno proceso” de revisión del Plan Andaluz de Enfermedades Afectadas por Enfermedades Raras (Paper). Con su renovación, desde Salud han asegurado que el nuevo programa permitirá mejorar la investigación sobre la patología y la formación de los profesionales sanitarios que atiendan a sus pacientes. “Si somos capaces de cambiar la historia natural de una enfermedad, evitaremos demanda hospitalaria, recursos y trabajaremos por la calidad de vida de las personas y su desarrollo social y laboral”, han enfatizado.

Por su parte, Baleares ha remarcado la tarea de la Unidad de Coagulopatías Congénitas del Hospital Universitario Son Espases en el abordaje de la hemofilia. La principal novedad de esta Unidad es que trata la enfermedad con terapia génica y está formada por un equipo de especialistas transversal, con especialistas en Hematología y Hemoterapia, en Ortopedia, Cirugía, Enfermería, rehabilitación, Psicología, enfermedades infecciosas y fisioterapeutas.

En el caso de Cataluña, el Departament de Salut ha incidido en que "las novedades terapéuticas que han contribuido a la mejora del tratamiento profiláctico de la hemofilia han sido la aparición los últimos años de diversas alternativas basadas en factores de coagulación con presentaciones y administraciones extendidas y la aparición de análogos no derivados del plasma". De cara a futuro, Salut ha matizado que "la formación continuada de los profesionales de la salud es esencial para gestionar adecuadamente estas terapias emergentes y proporcionar una atención óptima a los pacientes con hemofilia"