El presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), Fernando Poderoso, reclama que se garantice el tratamiento integral de la hemofilia para asegurar que estas personas puedan sentirse útiles y parte activa en la sociedad. "La hemofilia tiene que desaparecer como impedimento, con el fin de que los que la padecen o padezcan puedan formar parte de la sociedad en las mismas condiciones que el resto de individuos", insiste Poderoso.
Se estima que en España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, de las cuales alrededor de 780 pertenecen a la Comunidad de Madrid. Por ello, Poderoso considera necesario incidir en el apoyo a las familias, la formación de los pacientes afectados, la adherencia a los tratamientos y fomentar una vida saludable. "El seguimiento del paciente en edad adulta con patologías asociadas al envejecimiento, la mejora de la salud articular con el fin de minimizar secuelas y trabajar con la administración sanitaria para garantizar los mejores tratamientos ofertados, son algunas de las necesidades a las que todavía hay que hacer frente", insiste el presdiente de Ashemadrid.
Para sensibilizar a la sociedad, mejorar el conocimiento sobre dicha afección y dar visibilidad a las necesidades básicas actuales de este colectivo, Ashemadrid ha organizado una serie de actividades en el Hospital Universitario La Paz, como una merienda para niños con hemofilia, con la colaboración de de la Fundación Ronald McDonald, y la instalación de un stand informativo en el que se divulgará y entregará material educativo sobre la afección.
La campaña 'Escuchemos sus voces' para lograr un tratamiento idóneo
La Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) ha puesto en marcha la campaña 'Escuchemos sus voces', que tiene como objetivo actuar como altavoz de las personas con hemofilia y lograr que sean escuchadas por las autoridades sanitarias, políticas y económicas. Se pretende que haya mayor comprensión de las necesidades de la hemofilia y sea garantizado el tratamiento idóneo y más efectivo para cada persona independientemente del precio del fármaco.
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