"Los avances en hemofilia hacen olvidarnos de que es una enfermedad grave"

Entre los pacientes de hemofilia ha habido un creciente optimismo proporcionado por los avances terapéuticos, que se vio cortado con la pandemia del Covid-19. Entidades como la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) suplieron estas dificultades facilitando el acceso de los pacientes a los medicamentos a través de sistemas de home delivery. 

Sin embargo, esto es solo una parte de una enfermedad como la hemofilia y otras coagulopatías, que necesita no solo de un tratamiento farmacológico sino también de un abordaje psicosocial, pues la patología condiciona toda la vida de la persona que la sufre. Por eso, Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, muestra, junto a su optimismo por los avances de los últimos años, un realismo fruto de las dificultades actuales y futuras para tratar la enfermedad en su conjunto.

¿Cómo ha vivido el paciente con hemofilia esta pandemia?

Los pacientes con hemofilia y coagulopatías somos enfermos crónicos y la hemofilia es una enfermedad de mucha frecuentación hospitalaria. Por lo tanto, sufrimos un gran shock por el miedo y los problemas de acceso al mundo hospitalario.

Durante la primera ola lo que se vivió fueron cancelaciones de pruebas médicas, de intervenciones quirúrgicas, un paso radical hacia la telemedicina. También se sufrió, durante unos momentos, la incertidumbre de acceder al hospital. Los fármacos de la hemofilia son de dispensación hospitalaria y había ciertas dudas sobre cómo debería hacerse esa dispensación.

Daniel-Aníbal García habla de la situación de los pacientes con hemofilia durante la pandemia.

Nosotros, como Fedhemo, impulsamos sistemas de home delivery propios y con otras asociaciones de pacientes por toda España, e hicimos un esfuerzo muy fuerte en garantizar el acceso de los fármacos de dispensación hospitalaria a los pacientes, intentando evitar en lo posible que las personas fuesen a los hospitales.

También vimos, como otras patologías, que algunas personas, por miedo, llegaron tarde al hospital. Nosotros siempre hemos transmitido, y lo han transmitido los científicos y los médicos, que había que evitar ir al hospital cuando se pudiese, pero ante una urgencia médica hay que ir, y ahí hemos visto algunos casos de algunos retrasos.

Por supuesto, ha habido personas con hemofilia y Covid. Ahora estamos lidiando con los retrasos de toda la actividad quirúrgica, de la no quirúrgica que tuvo que ver suspendida o retrasada, etc.

Quizás la gran diferencia [con el resto de la población] ha sido el acceso al medicamento, que nuestro caso es, por definición hospitalario, y hubo que implementar medidas de acceso mediante home delivery.

¿Se han sentido apoyados por la Administración?

Nosotros tenemos infraestructura y gran parte de las entidades de Fedhemo la tienen. Entiendo que fueron momentos muy complicados y no había posibilidad de darnos recursos, pero sí que hay que reconocer que nos dejaron hacer. Rápidamente confiaron en nosotros: tenemos proyectos financiados por el Ministerio de Sanidad y por las comunidades autónomas para hacer home delivery.

Nosotros dimos el callo y, cuando estaba toda la población confinada, nuestros trabajadores estaban en la calle repartiendo fármacos. Ojalá el siguiente paso sea apoyarnos decididamente, pero hay que reconocer que nos dejaron hacer y que, en días complicadísimos en el que el miedo estaba por las calles de España, nuestros trabajadores estaban yendo a los hospitales con los EPI correspondientes y nunca dejaron de trabajar para asegurar que los pacientes con hemofilia y coagulopatías tuviesen acceso a estos fármacos. En algunos sitios lo hicimos de manera directa y en otros donde no tenemos infraestructura lo hicimos mediante empresas de mensajería, con voluntariado, etc.

Más allá del home delivery, ¿cómo ha afectado el Covid a la actividad de Fedhemo?

Antes de la declaración del estado de la alarma tomamos la determinación interna de cancelar nuestros eventos nacionales presenciales, ya a principios del mes de marzo. Nuestro evento anual, que tiene casi 500 participantes, fue cancelado, los campamentos para niños, para adolescentes, etc.

Tomamos la determinación guiados por nuestro comité científico, que nos recomendó que, por precaución, no era conveniente hacer ningún tipo de reunión presencial. Por lo tanto, hemos vivido esa transformación digital que se veía igual para dentro de cinco o seis años, la experimentamos en dos meses: teletrabajo, reuniones telemáticas, formación por Zoom, por WebEx… Hemos dado un giro copernicano hacia lo telemático.

Hemos puesto en marcha un sistema de atención psicosocial durante la pandemia: una psicóloga y dos trabajadores sociales con atención telemática a los pacientes con hemofilia y coagulopatías de todo el país. Era una medida que teníamos en mente, pero la pandemia nos hizo ver que era necesario, que mucha gente requería este apoyo y lo hemos iniciado, ya digo, durante el periodo pandémico.

El presidente de Fedhemo, en un momento de la entrevista para Redacción Médica.

¿Se ha normalizado la situación ahora o todavía el paciente con hemofilia y coagulopatías sigue sufriendo estas consecuencias del desvío de atención hacia el Covid?

Se han dado pasos decididos hacia retomar lo cancelado, pero ten en cuenta que la actividad quirúrgica… Las cirugías en hemofilia son relativamente complicadas y se hacen relativamente en pocos centros; pues se han hecho las urgentes y se han empezado a retomar algunas, pero todavía hay una bolsa de retraso importante.

Y luego hay otro aspecto que a veces no tenemos tan en cuenta que es la actividad sociosanitaria. Ahí sí hemos visto cómo ha habido un parón muy importante, como también lo ha habido, por ejemplo, con la aprobación de fármacos, que algunos para la hemofilia han tardado mucho en ser resueltos, incluso alguno ha sido resuelto negativamente y tenemos otros, por así decirlo, en lista de espera.

Otro aspecto muy importante son las ayudas sociales. El ministerio tiene dos comités de ayudas sociales para personas con hemofilia y llevan varios años sin ser convocados. Queríamos que se convocase a principios de este año y, obviamente, seguimos a la espera y por lo pronto no tenemos tampoco ni siquiera fecha propuesta para restablecer estos comités que dependen del Ministerio; por lo tanto, quizás el retraso que vemos más encallado, más que el de la prestación sanitaria, es el de la parte de la Administración sanitaria.

La hemofilia está viviendo innovaciones terapéuticas, los factores VIII de vida media extendida, la futura terapia génica que está en ensayos pero que promete mucho, etc. ¿Temen que este parón pueda afectar no solamente al acceso de medicamentos ahora mismo, sino en un futuro?

Justo antes del inicio de la pandemia tuvimos un momento de aprobaciones de fármacos muy importantes para la hemofilia B. Había nuevas aprobaciones de fármacos para otras coagulopatías como la púrpura, la hemofilia adquirida y demás.

"Todos entendemos la necesidad de la cobertura del Covid-19, pero no puede ser a costa de otras necesidades"

Obviamente, vivimos un parón de muchos meses y ahora estamos empezando a ver ahora los resultados que esperábamos que hubiesen sido antes de verano: por lo tanto, hemos visto ya más de seis meses de retraso. Para lo que venga dentro de un año o dos quiero creer que seremos capaces de limar esos retrasos y recuperar el tiempo perdido.

No me lo quiero ni imaginar si esto puede suponer retrasos a la aprobación de nuevas cosas. Igual que la EMA hace reuniones ordinarias para los fármacos que estaban en su listado y otras reuniones extraordinarias para, por ejemplo, las vacunas de la Covid, igual es una buena estrategia dejar una cosa para lo Covid y otra cosa para lo no Covid, para que la atención al Covid-19 no suponga retrasos en lo otro que también es importante.

Una cosa no quita la otra, y creo que todos entendemos la necesidad de la cobertura del Covid-19, pero no puede ser a costa de otras necesidades, tendrá que ser compatibilizando las otras necesidades.

Vemos cómo hay mucho movimiento de fármacos nuevos en muchas patologías cercanas a la hemofilia o que nosotros agrupamos, y lo que deseamos es que esto no provoque retrasos. Si te das cuenta la hemofilia en muy pocos años ha experimentado un giro copernicano, tenemos cada día más innovaciones, que suponen un cambio muy importante para la vida de las personas y creemos que se puede hacer la compatibilización con la atención al Covid.

No parece tan descabellado que las agencias reguladoras hagan reuniones separadas, unas monográficas del Covid-19 y otras para la gestión de lo ordinario, de lo que ya estaba en agenda.

¿Cómo ha cambiado la vida del paciente con hemofilia y otras coagulopatías en los últimos años?

Cualquier persona que viera la situación hace 10 años y le dijéramos “imagínate el horizonte más esperanzador del mundo” es probable que no hubiese sido capaz de imaginar lo que tenemos ahora: creo que hemos llegado a una situación mejor de lo imaginable siquiera.

Hay que reconocer que está habiendo un cambio radical en la hemofilia, con  fármacos subcutáneos, que eran una gran reivindicación  por la cuestión de la comodidad y la adherencia.

También ha habido mejoras en la eficacia de los fármacos: la terapia génica, de la que llevamos hablando 20 años y siempre parece que era algo de ciencia ficción, pues hay pacientes en España en ensayos clínicos; para púrpura citopénica, que es una enfermedad con una alta mortalidad y en la que prácticamente no había nada, hoy en día tenemos ya un fármaco autorizado a nivel europeo y muchos más que vienen detrás.

"Está habiendo un cambio radical en hemofilia".

¿Qué ocurre? Lo que tenemos que evitar es lo que llamo las dos velocidades, los niños y los pacientes que sean diagnosticados ahora tendrán una calidad de vida muy buena porque tendrán acceso a productos muy seguros, muy eficaces y muy cómodos, pero luego están los pacientes más mayores que no han tenido acceso a esa innovación terapéutica y la van a recibir ya de mayores, con secuelas articulares, con secuelas psicológicas, a los cuales tenemos que dar una cobertura muy especial porque, como sabes, la hemofilia y las coagulopatías hacen mucho daño articular, son personas que tienen daño articular ya establecido.

Es muy importante también asegurar a estas personas, además del acceso farmacológico, el acceso al resto de terapias que les den la mayor calidad de vida: cirugía ortopédica, fisioterapia, atención psicosocial, etc.

A veces creo que los avances hacen que olvidemos que la hemofilia y las coagulopatías son enfermedades graves y que, no tratadas, tienen unas repercusiones muy importantes. Tenemos que ser conscientes de que la hemofilia debe ser bien tratada, debemos ser adherentes al tratamiento y no debemos dejarnos llevar, no tenemos que olvidar qué ocurre cuando no hay terapia, o si damos un paso atrás en la adherencia.

¿Se siente el paciente con hemofilia apoyado a nivel social, a nivel de también de las estructuras sanitarias y sociosanitarias?

Yo creo que sí. Tenemos algunos retrasos en el acceso a las terapias con respecto a otros países, pero en España no tenemos que sentirnos acomplejados respecto a ningún país europeo. Tenemos acceso a terapias de alta calidad, igual con un poco de retraso respecto a otros países, pero hoy en día tenemos el acceso a casi todas las terapias y a casi todos los abordajes que existen a nivel mundial.

Somos un país puntero en investigación en hemofilia y otras coagulopatías, tenemos unos grandes centros que tratan hemofilia. Tenemos que sentirnos contentos por lo que tenemos. Si la sociedad no apostase por una sanidad pública de calidad no tendríamos esto.

Quizás lo que más echamos en falta más que es ese esfuerzo social de la comprensión de la hemofilia y otros aspectos más psicosociales de la misma, pero el que dijese que en España estamos mal mentiría, sobre todo, porque la parte mayoritaria de las personas con hemofilia del mundo no tienen muchas ni siquiera diagnóstico ni tratamiento, y hablamos de personas que están a muy pocos kilómetros al sur de nuestro país. Por lo tanto, somos auténticos privilegiados.

Queremos que estos problemas estructurales de retrasos, de inacceso, de algunos déficits del sistema se vayan limando, pero si vemos la situación desde fuera tenemos que ser conscientes de que tenemos una situación muy buena. Por ejemplo, el Ministerio de Sanidad financió recientemente fármacos que estaban encallados mucho tiempo, hay que reconocer a este equipo el ser capaz de haber desencallado esto.

"El teléfono y el e-mail permitieron la continuidad asistencial en la primera ola de la pandemia"

Por supuesto que reivindicamos el mayor nivel de exigencia, somos pacientes europeos y creemos que debemos de estar en condición de igualdad respecto a nuestros compañeros europeos, pedimos que lo que sea de calidad y que aporte, que esté en España con el menor retraso posible.

Porque, como te puedes imaginar, los fármacos impactan en las vidas de las personas y es un tiempo que no se puede recuperar. Cinco meses, un año, sin acceso a una cosa que te puede cambiar la vida, jamás podrá recuperarse.

¿Cómo ve el futuro del paciente con hemofilia? ¿Cómo ve el futuro de Fedhemo en este panorama de nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida del paciente?

Veo el futuro muy esperanzador. Cuando vienen los padres de los niños recién diagnosticados a Fedhemo, siempre les transmitimos lo siguiente: la hemofilia es una enfermedad muy seria, una enfermedad grave, pero con tratamiento actual y el que venga vamos a trabajar para que impacte cada vez menos en tu calidad de vida y que puedas llevar una vida cada vez más normalizada.

Nosotros, como Fedhemo, tenemos que estar muy centrados en asegurar el acceso a los nuevos fármacos, pero no podemos olvidar el abordaje psicosocial de la hemofilia porque hay muchos aspectos que no son solamente sanitarios y tienen que ver con la enfermedad y la discapacidad.

Fedhemo tenemos un papel muy relevante, dar ese apoyo, ese soporte y, por qué no decirlo, en algunos casos, llegar a donde no puede llegar la administración pública: ahí tenemos que estar y no podemos dar un paso atrás.

Pero quizás sí que tengamos que repensar en las actividades presenciales. Quizás, por la pandemia y por el futuro, tengamos que dar cobertura a aquellas personas que viven alejadas de los grandes núcleos urbanos que por lo presencial no lo hemos podido hacer y es un buen momento para hacer cosas híbridas: cosas presenciales para los grandes núcleos sin dejar olvidada a la gente que vive en ámbitos rurales.

Daniel-Aníbal García, en un momento de la entrevista.

¿Qué medidas cree que fueron más acertadas ante la primera ola del Covid-19?

Fue muy acertado, y así lo hemos planteado, la telemedicina. La llamada telefónica y el e-mail han permitido una cierta continuidad asistencial y eso ha sido muy importante por dos aspectos: uno, por la propia atención sanitaria, y dos, por no perder esa relación médico paciente tan importante en patologías como la hemofilia.

Hemos visto, y nos lo han comentado muchos clínicos, que durante los peores momentos de la pandemia, llamaba el médico al paciente, prácticamente era éste quien preguntaba al médico si todo iba bien. La telemedicina ha permitido que esa complicidad, esa relación tan íntima que sé que hay entre médico y paciente, se mantenga.

Ahora lo que tenemos que hacer es poner esto en su sitio. Cuando hay una cosa nueva parece que todo tiene que ir hacia allá, hay una fascinación tecnológica con la telemedicina y tenemos que saber qué tiene que ser medicina presencial y qué puede ser telemedicina.

El home delivery para muchas personas ha sido clave. Había personas que tenían mucho riesgo si salían de casa, y nosotros, y otras muchas entidades, hemos dado el Do de pecho, garantizando y asegurando que la gente tuviese el fármaco, la terapia que necesitase.

¿Cuáles han sido desde su punto de vista los mayores errores que se cometieron en la primera ola de la pandemia?

A día de hoy, a todos se nos puede venir a la cabeza qué no hubiésemos hecho, pero en esos momentos nadie sabía lo que iba a ocurrir. A toro pasado todos somos Manolete, no me siento capaz para juzgar ahora estas realidades.

"A veces se nos dan recomendaciones contra el Covid pero no la red suficiente para cumplirlas"

Quizás, y esto es una crítica social, hemos opinado todos muchos sin tener especial conocimiento, y ha habido momentos en los que la discusión pública ha tenido más ruido que señal. Quizás tendríamos que haber sido más auto-restringidos y no haber opinado de lo que no sabíamos, y todos hemos usado Twitter, WhatsApp y demás para opinar, para ser todólogos; esto no es un partido de fútbol, esto era una cosa muy seria, pero todos hemos tenido esas ganas de opinar. Y claro, cuando dices 20 cosas, alguno acierta siempre.

¿Qué cree que ha hecho que España se haya enfrentado a posteriores olas de esa naturaleza?

En agosto todos pensábamos que vivíamos la normalidad, hemos vivido chiringuitos, quizás hemos pasado una primera ola muy dura y lo que hicimos fue salir como los toros cuando salen a la plaza, locos, y hemos vivido auténticos momentos en los que, todos lo hemos visto en la prensa, no hemos sido conscientes ni hemos sido responsables.

Había atascos en la carretera de Valencia, había dificultades de conseguir una mesa en un chiringuito… Quizás lo pasamos muy mal en la primera ola, necesitábamos oxígeno pero quizás nos pasamos, por eso yo creo que estamos viviendo lo que vivimos, pero de todas maneras esto es lo que antes decía, esto es una opinión particular que quizás lo que tendría es que restringirme porque al final todos tendemos a opinar sin ser expertos.

¿Qué medidas cree que se deberían tomar, medidas adicionales, para frenar la pandemia ahora mismo?

Nosotros, como colectivo de hemofilia y de discapacidad, defendemos la vacunación, creemos que es una estrategia muy importante y tenemos que ser, como sociedad, responsables y vacunarnos.

Eso es lo primero y nosotros lo defendemos siempre con respecto a las indicaciones públicas. Creemos que la distancia social, mascarilla e higiene son básicas, lo que a veces echamos en falta es el apoyo público para este cumplimiento de estas obligaciones de las cuarentenas.

Durante un momento hubo gente que tenía miedo a perder el trabajo y no quería ser analizada, se callaban si tenían contactos y demás, eso lo hemos vivido todo el mundo. Creo que es muy importante que, además de estas recomendaciones sanitarias, haya esa red social que permita que las personas más desfavorecidas puedan hacer caso a esas recomendaciones como puede ser el aislamiento.

Sabemos que hay gente que vive en unas viviendas con una densidad habitacional tremenda en el que es imposible el aislamiento, pues a veces quizás se nos ponen recomendaciones pero no se nos dan la red suficiente para cumplirlas.

¿Considera que la vacuna va a ser la solución a esta pandemia?

No soy experto y creo que no va a ser la solución en el sentido de que gran parte de la población mundial no tendrá acceso a la vacunación. Tenemos que apoyar esta priorización y nosotros, como colectivo de coagulopatías, hemos planteado que somos población de riesgo, así lo opinan los responsables científicos que tratan la hemofilia y así se lo hemos hecho llegar al Ministerio.

Lo somos para otras vacunas, por lo tanto, creemos que somos población de riesgo, que por nuestra patología debemos ser priorizados. Otro mensaje para el colectivo de hemofilia: cuando nos toque vacunarnos por las indicaciones sanitarias, tenemos que ser responsables y hacer caso de esas recomendaciones y vacunarnos.

Mientras tanto, ser responsables con todas las medidas sanitarias que se han impuesto. Hemos hecho mucho la sociedad civil, las entidades de pacientes para acercar al medicamento a los pacientes a casa y que no vayan al hospital, pues tendremos que intentar cumplir con las recomendaciones y no por un lado hacer un gran apoyo y por otro lado ser irresponsables.

Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo.