Fedhemo estrena sede en Toledo para "empoderar" al paciente con hemofilia

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha inaugurado este jueves su nueva delegación en Castilla-La Mancha, la cual se ubica muy cerca del Hospital General Universitario de Toledo, donde ha tenido lugar la presentación. Una apertura que ha sido bien recibida tanto por los pacientes y profesionales, como por las asociaciones y las Administraciones. “Es una buenísima noticia y nos va a permitir establecer líneas de colaboración muy importantes”, ha señalado en este sentido María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (Sescam).

García: "Un paciente empoderado es un activo para el sistema".

La elección de esta ubicación, según ha explicado Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo, se debe a que era uno de los pocos puntos sin cubrir en todo el territorio nacional. “En Extremadura y Castilla-La Mancha no había asociaciones de pacientes y, por tanto, tomamos la determinación de crear una delegación”, ha afirmado. No obstante, también ha indicado que, aunque esta última sede sea presencial, el objetivo es que tenga peso a nivel virtual y telemático para que llegue a más pacientes y a sus familias. “Castilla-La Mancha es más que Toledo. Estamos abiertos a todas las personas de la región, queremos que haya un colectivo”, ha asegurado.

“No dudéis en llamar, en pedir y en exigir”, ha instado a todos los ciudadanos castellanomanchegos afectados por hemofilia. “Vosotros sabéis la realidad de Castilla-La Mancha”, ha expresado. "Defendemos el empoderamiento y la autonomía del paciente porque es un activo para el sistema”, ha agregado.

“Nosotros estamos dispuestos y obligados a darles la mejor cobertura, así como a tener un papel representativo. Queremos posicionarnos como el actor de referencia de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas”, ha proseguido. “Nuestro gran foco está en los ámbitos nacionales: Ministerio de Sanidad, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) o el Parlamento”, ha concretado. 

Complejidad poblacional de Castilla-La Mancha

Precisamente, la 'descentralización' de Fedhemo es una característica que ha agradecido Marín, quien ha incidido en la complejidad poblacional de Castilla-La Mancha, la cual ha descrito como “muy escasa y muy dispersa”. “Esta nueva delegación supone un impulso y puede tener un grandísimo impacto en los pacientes y sus familias”, ha defendido.

Y, en este punto, ha recordado la labor que organizaciones como Fedhemo realizan en patologías raras como la hemofilia, donde aún faltan datos al respecto. Así, ha destacado sus esfuerzos por recoger más información sobre esta enfermedad y por acompañar a todo los afectados por la misma. Igualmente, ha manifestado que su trabajo sirve para sensibilizar a la ciudadanía y trasladar a las Administraciones cuáles son las necesidades en este ámbito. “Saber cuál es colectivo de personas afectadas es importantísimo para que la Administración sepa qué tratamientos y recursos hay que destinar”, ha aseverado.

Marín:  "Saber cuál es colectivo afectado es importantísimo para que la Administración sepa qué recursos hay que destinar"

En cuanto a las líneas de tratamiento destinadas a esta patología, la responsable del Sescam ha aplaudido el avance en las nuevas terapias génicas, que ha considerado “muy prometedoras”. “Creo que en un breve período de tiempo podremos hablar de una enfermedad que se cura”, ha animado. “Nos va a permitir un presente y un futuro muy esperanzador”, ha insistido.

No obstante, ha reconocido que el coste de los tratamientos es una de las “dificultades” para garantizar un acceso equitativo. Algo que, desde su punto de vista, se puede conseguir con el diseño de “fórmulas adecuadas” encaminadas en este sentido. “Tenemos muchas ganas de ponernos ya a trabajar”, ha transmitido. 

Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo.

María Teresa Marín, directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria del Sescam.

Fedhemo, un apoyo fuera del hospital

Además de abordar las necesidades y retos del sistema en este campo, en este acto también se ha hablado sobre la contribución de Fedhemo a distintas escalas. “Nosotros somos la parte médica, pero hay muchas partes que sustentan el tratamiento”, ha reconocido Jorge Cuesta, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo, agradeciendo la labor de Fedhemo. “Hay aspectos psicosociales o de rehabilitación que aún nos quedan por mejorar. Aspectos que una asociación puede abordar”, ha añadido. “Fedhemo es una parte muy importante que nos tiene que servir de empujón para el manejo de los pacientes”, ha insistido, a la vez que ha señalado que es “una alegría” contar con una organización de este calado en Castilla-La Mancha: “Tendremos un acceso más fácil”.

Cuesta afirma que existe una colaboración estrecha con Fedhemo desde hace años.

Se trata de unas características que también ha ensalzado Javier Gil, subgerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, quien ha puesto en valor el trabajo que desarrollan cada día. “Gracias por el calor humano y el apoyo que encuentran en vosotros. Sois parte de su familia y elementos de referencia”, ha comentado. Así, ha confiado en que esta nueva delegación “va a aumentar la cercanía con pacientes, profesionales, asociaciones y Administraciones”.

Mientras, Juan-Ramón Romero, vicepresidente de la Sociedad Castellano Manchega de Hematología y Hemoterapia, ha rescatado la principal ocupación de Fedhemo: que los pacientes y sus familiares sientan que “hay alguien más fuera del hospital”. Es por esta razón que ha pedido al sistema que dé soporte a los hematólogos. “Necesitamos más apoyo, nosotros estamos absolutamente a vuestra disposición”, ha concluido.

Jorge Cuesta, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo.

Juan-Ramón Romero, vicepresidente de la Sociedad Castellano Manchega de Hematología y Hemoterapia.

Registros de hemofilia en Castilla-La Mancha

En este punto, Agustín Rodríguez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo, ha aportado los últimos datos del Ministerio de Sanidad (2012), que indican que en España hay alrededor de 3.000 personas que padecen hemofilia. Una cifra que él cree que es “mucho mayor”, alcanzando un mínimo de 5.000 pacientes. Además, ha informado de que la mayoría de ellos son graves y tienen una edad media de 26 años.

Romero: "Fedhemo es un sitio donde referir a los pacientes".

En el caso concreto de Castilla-La Mancha, ha avanzado que la comunidad cuenta con 223 pacientes con hemofilia, 90 hematólogos para atenderlos y ninguna Unidad específica dedicada exclusivamente a esta enfermedad. Así, también ha hecho referencia a la idiosincrasia de la región, de amplio terreno pero con poca densidad de población.

“Hay dificultades a la hora de tratar y diagnosticar pacientes”, ha lamentado. Por ello, ha adelantado que Fedhemo tendrá que esforzarse por llegar a cada rincón y no únicamente a Toledo; un reto que la federación ya ha contemplado. “Aunque la situación de la hemofilia ha cambiado mucho en los últimos años, dista todavía de ser ideal”, ha afirmado. “Todavía dependemos de otras comunidades para ciertos procesos”, ha ejemplificado.

Rodríguez: "Aunque la situación de la hemofilia ha cambiado mucho en los últimos años, dista todavía de ser ideal"

“El crecimiento de las sociedades dedicadas a esta enfermedad en la región ya es un punto de inflexión”, ha destacado por su parte Bolívar Luis Díaz, especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Valdepeñas, quien ha detallado que profesionales como él han elaborado diferentes libros para unificar el abordaje clínico de todos aquellos sanitarios que se dedican a esta especialidad. “Hemos dado un impulso mayor a la tarea de investigación”, ha celebrado.

“Independientemente del lugar donde se trabaja, se pueden hacer las mismas cosas para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, ha concluido, mencionando que la “inmensa mayoría” de la población de Castilla-La Mancha se trata con uno o dos especialistas.

Acto de presentación de la nueva delegación de Fedhemo en Castilla-La Mancha.

Javier Gil, subgerente del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo.

Agustín Rodríguez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo.

Bolívar L. Díaz, del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General de Valdepeñas.

Cuesta durante la entrevista para Redacción Médica.

García asegura que esta nueva sede estará cerca de todos los ciudadanos castellano manchgos.