El
Registro Español de Trombocitopenia Inmune dispone de datos "de casi 200 pacientes, pero sin la implicación de más centros no podremos estimar si la incidencia (unos tres pacientes por 100.000 habitantes y año) y la prevalencia (en torno a los 20 enfermos por cada 100.000 habitantes) descritas en estudios poblacionales se corresponden con la realidad de nuestro país”.
Así lo expresa
María Luisa Lozano, hematóloga del Morales Meseguer de Murcia y presidenta del Grupo Español de
Trombocitopenia Inmune (
Gepti) de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (
SEHH), con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad este 29 de septiembre.
Por otra parte, dado que un porcentaje de pacientes con esta patología se encuentra asintomático, la incidencia y la prevalencia, probablemente, serán superiores.
Demora diagnóstica
La aparición de fármacos “más eficaces, seguros y con menor impacto negativo en la
calidad de vida de los pacientes” ha permitido reducir las posibilidades de
sangrado de las personas con esta enfermedad, pudiendo facilitar cambios “en el curso natural de la enfermedad, con la que se consigue que una patología crónica se transforme en una potencialmente curable”.
Su
diagnóstico y tratamiento siguen presentando grandes desafíos, no obstante. “Al no disponer de una prueba estándar, se llega al diagnóstico tras un proceso de exclusión de otras enfermedades y, por ello, el porcentaje de errores en este sentido sigue siendo alto”.
Una consecuencia de ello “es que haya pacientes que no respondan a los tratamientos porque estén mal diagnosticados”, asegura Lozano. “A estos retos se suma el que, aunque se han incrementado las opciones terapéuticas,
debemos seguir buscando tratamientos efectivos para el manejo de pacientes multi-refractarios”.
Desigualdades en el acceso a tratamientos
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Desde el Gepti defienden la creación de una asociación de pacientes
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Un acceso homogéneo a las diferentes opciones terapéuticas para la trombocitopenia inmune, independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida o el hospital de referencia, es otra de las demandas que realizan desde el Gepti.
“Siguen existiendo desigualdades en el acceso a los tratamientos, así como
discrepancias entre las indicaciones establecidas de la ficha técnica y las recomendaciones de las guías promovidas por las sociedades científicas implicadas en el abordaje de esta patología”, explica la hematóloga.
Además, es fundamental que, a nivel de las administraciones locales y sanitarias, se faciliten y reduzcan los trámites administrativos y así agilizar la realización de ensayos clínicos”.
Asimismo, desde el Gepti defienden la creación de una asociación de pacientes con trombocitopenia inmune “que reduzca la brecha entre el ámbito académico y la realidad que viven los enfermos, quienes,
además de enfrentarse al riesgo de sangrados, conviven con otros problemas derivados de su condición, como la fatiga, afectación de su vida laboral y social, limitación de las actividades físicas o cambios en su estilo de vida”.
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