Se estima que más de 23.000 personas en España pueden tener
Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (Pqrad), una enfermedad crónica
progresiva y hereditaria, caracterizada por la formación y crecimiento de quistes en ambos riñones y en otros órganos, principalmente el hígado, cuya prevalencia, según los diferentes estudios, oscila entre 5 y 10 casos por cada 10.000 personas.
Se trata de una enfermedad, generalizada o también se puede poner sistémica, progresiva, compleja e incurable que tiene un
impacto físico y psicológico importante en los pacientes afectados y en sus familias (se estima, por ejemplo, que hasta uno de cada diez pacientes que precisan de diálisis o trasplante es a causa de la Pqrad).
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Se estima que hasta uno de cada 10 pacientes que precisan de diálisis o trasplante es a causa de la Pqrad
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Por otra parte, las personas con Pqrad y sus familias y/o cuidadores tienen un papel importante en el manejo de su propia enfermedad y en la toma de decisiones sobre su cuidado,
junto con su equipo de profesionales sanitarios.
“Estas características”, explica Jon Guajardo, vicepresidente segundo y responsable del Comité de Innovación de la
Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA),
“hacen de la Pqrad un modelo de patología crónica que, dada la necesidad de atención multidisciplinar y la importante implicación del paciente,
puede servir de mapa asistencial para otras enfermedades.
Modelo asistencial de la cronicidad
Una guía de la que aprender como modelo asistencial de la cronicidad”. En este marco, SEDISA ha elaborado el documento Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (Pqrad). Implementación de su
recorrido asistencial para una mayor calidad y eficiencia del sistema sanitario, para la Alianza frente a la Pqrad y
“ante la necesidad de propuestas de mejora concretas y de diseñar un modelo óptimo asistencial de atención integral que aporte mayor calidad y eficiencia en el marco del sistema sanitario de nuestro país. Al mismo tiempo, sirve para aprender a situar al paciente de verdad en el centro y organizar los procesos asistenciales de forma eficiente”.
El documento es una guía detallada sobre la
propuesta asistencial óptima para cada paciente con esta enfermedad, que recoge los principales elementos de las buenas prácticas clínicas específicas para estos pacientes, preservando su salud, evitando y aliviando el dolor y el sufrimiento físico y emocional de los propios pacientes y familiares.
Este documento es flexible y adaptable a las diferentes realidades de las diferentes comunidades autónomas en cuanto a recursos y estructura organizativa para que se implemente con garantías.
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