Las sociedades española y madrileña de
Farmacia Hospitalaria (
SEFH y
SMFH) han celebrado una jornada sobre ‘Desafíos y oportunidades en el abordaje de las
Enfermedades Raras’, que busca “la colaboración entre profesionales, industria y gestores para difundir los conocimientos de forma que alcance a nuestros pacientes”, ha destacado Alberto Morell, presidente de SMFH.
Amelia Sánchez, jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Puerta del Hierro (Madrid), ha subrayado que los farmacéuticos de hospital “somos un colectivo muy sensible al drama que sufren muchos pacientes y sus
familias ante la impotencia de que, una vez encontrado el motivo la causa que genera la
dolencia de su hijo, se tienen que enfrentar a que no hay un
tratamiento específico, o no está comercializado”.
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El grupo de Farmacotecnia de la SEFH ha compartido 191 fórmulas magistrales para distintas enfermedades raras en una base de datos nacional
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Por ello, Sánchez destaca la “magnífica iniciativa del grupo de Farmacotecnia de la SEFH que ha compartido
191 fórmulas magistrales para distintas enfermedades raras en una base de datos nacional. Pero, además, tenemos otras oportunidades interesantes como la implementación de
acuerdos de riesgo compartido en la que podríamos realizar una medición de la eficacia de un medicamento huérfano con variables innovadoras como la dimensión social, o la posibilidad de agruparnos y trabajar en red”.
Eva Negro, delegada de la SEFH en la Comunidad de Madrid, ha señalado que la gestión terapéuticas de las enfermedades poco frecuentes “implica decisiones sanitarias complejas que deben considerar y conciliar
múltiples objetivos a menudo discrepantes”.
El farmacéutico de hospital, opina Negro, tiene una posición estratégica que le permite “ser un facilitador, ya que participa en todas las fases y por lo tanto
conoce a todos los agentes implicados desde la investigación, evaluación, posicionamiento y gestión de los medicamentos hasta la atención farmacéutica a los pacientes”.
Aunque no es fácil establecer el valor de la innovación que aporta un medicamento huérfano, “la investigación en
resultados en salud y los resultados reportados por los pacientes aportarán criterios más relevantes para la toma de decisiones”.
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