Los grupos de Farmacotecnia y Pediatría de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) han puesto en común sus conocimientos y reunido 70 preparaciones para cubrir lagunas terapéuticas en más de 80 enfermedades raras. El objetivo es servir de referencia para los hospitales que inicien tratamientos en nuevos pacientes y que los nuevos tratamientos elaborados en los Servicios de Farmacia se compartan entre hospitales de forma ágil.
En este proyecto participan nueve hospitales, si bien aspira a cubrir toda la red nacional. Estos hospitales son el Vall d’Hebron, La Fe, Fundación Alcorcón, Gregorio Marañón, Clínic de Barcelona, Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra, Regional de Málaga, Virgen de la Salud y Virgen Macarena.
El objetivo final y “más ambicioso”, según ha explicado la SEFH en un comunicado, es la unificación de criterios para poder evaluar eficacia y seguridad a largo plazo, un requisito fundamental para poder avanzar y mejorar en el tratamiento de estas patologías.
La idea ha sido desarrollada por el Complejo Hospitalario de Pontevedra, a la que se han ido sumando otros, como el Hospital Universitario Fundación Alcorcón, que llevan años elaborando fórmulas magistrales y preparaciones para adultos y niños con enfermedades raras. La producción de estas formulaciones está regulada por el Real Decreto de formulación magistral y la Guía de buenas prácticas de preparación de medicamentos en los Servicios de Farmacia.
El Servicio de Farmacia de la Fundación Alcorcón, por ejemplo, lleva a cabo varios proyectos de investigación relacionados con la preparación de medicamentos y las enfermedades raras, como la preparación de propranolol nasal propuesta por el Servicio de Otorrino en colaboración con el Ciberer, un protocolo terapéutico respaldado por la dirección del centro y la comisión de farmacia y el comité de ética para la investigación en la que ya se está tratando a más de 50 pacientes de toda España.
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