La base de datos de enfermedades raras de la SEFH ya es 'on-line'

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha actualizado la información de ‘Compartir para crecer’, una iniciativa que alcanza ya 175 fórmulas magistrales para 199 enfermedades raras con 16 hospitales involucrados.

Este proyecto cumple ya dos años y busca dar respuesta a lagunas terapéuticas y a la falta de medicamentos adaptados a las necesidades concretas de estos pacientes, siendo la mayor parte de ellos pediátricos.

Carmen Dávila, del Complejo Hospitalario Universitario de Pontevedra y coordinadora del proyecto, ha destacado que “comenzamos con nueve hospitales y ya somos 16, y con 70 fórmulas magistrales que son ya 175”.

“Este crecimiento exponencial y el desarrollo de una base de datos on-line a comienzos de 2019 nos ha permitido dar un salto de calidad muy importante. La base de datos aporta información muy valiosa para poder desarrollar y utilizar estos medicamentos en otros hospitales con nuevos pacientes. Destacaría el protocolo de preparación de estas fórmulas y los resultados de eficacia y seguridad sobre la experiencia previa de los hospitales que ya las están utilizando”.

Favorecer la equidad

Dávila sigue: “Esta nueva herramienta on-line nos permite avanzar ya que sumamos información a la base de datos, esto es muy útil con nuevos tratamientos en otros hospitales, nos da soporte y experiencia ya que los compañeros han ido haciendo camino y buscando soluciones que ahora ya podemos compartir”.

"La SEFH ha destinado recursos para hacer estudios de estabilidad de medicamentos que ayuden a respaldar estas fórmulas"

“Apostamos por una herramienta que favorezca la equidad y que ayude a pacientes que debido a las diferencias de acceso entre las comunidades autónomas no pueden recibir esta prestación farmacéutica”.

Desde la SEFH se han destinado recursos para hacer estudios de estabilidad de medicamentos que ayuden a respaldar estas fórmulas y preparaciones y que se puedan incluir en el formulario nacional, esta estandarización supondrá que se puedan utilizar con periodos de validez más largos y que también puedan elaborarse desde las oficinas de farmacia próximas al domicilio de los pacientes.

Centro de referencia nacional

Además, ya se están poniendo en marcha proyectos como el relativo a la ictiosis lamelar, que pretende hacer un estudio multicéntrico de Farmacia Hospitalaria y Dermatología que permitirá documentar y analizar resultados con la recopilación de casos.

Por su parte, en el Hospital Fundación Alcorcón se han situado como centro de referencia nacional a través de la elaboración de una fórmula para pacientes con síndrome de Rendu-Osler, haciendo el seguimiento de 50 casos de todo el territorio nacional y exportando su experiencia a otros hospitales.

En el proyecto ‘Compartir es vivir’ participan tres hospitales de Andalucía y de Galicia; uno de Baleares,  Castilla-La Mancha y Comunidad Valenciana; dos de Cataluña y cuatro de Madrid.