La Sociedad Española de
Farmacia Hospitalaria (
SEFH) ha publicado en la revista de esta especialidad el artículo 'Abordaje ético del manejo del dolor en el paciente pediátrico en situación terminal'. El trabajo, liderado por las investigadoras Cristina Casanova y Mónica Gayoso, analiza mediante una metodología robusta de revisión sistemática cómo se integran los
cuatro principios de la bioética clínica -autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia- en el
tratamiento del dolor de los menores al final de la vida.
La investigación analizó 18 estudios originales publicados entre 2010 y 2024, evidenciando que, aunque los principios bioéticos fundamentan teóricamente los
Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP), su aplicación en la práctica clínica habitual presenta una
heterogeneidad significativa. El dolor es el síntoma más común en estos pacientes, afectando a más del 70 por ciento de los niños en CPP, lo que convierte su manejo ético en una
prioridad asistencial.
Barreras en la autonomía
El estudio revela importantes hallazgos en torno a los principios bioéticos aplicados, destacando diversas barreras en su implementación. En relación con
la autonomía, se observa que la participación del menor suele ser indirecta y mediada por los cuidadores, lo que se ve agravado por
dificultades en la comunicación clínica y discrepancias en la toma de decisiones dentro del entorno familiar.
En cuanto a la beneficencia y la no maleficencia, aunque la literatura describe
el control del dolor como generalmente eficaz, persiste una notable variabilidad entre estudios, además de identificarse fenómenos como
la "opiofobia" profesional, el temor a
efectos adversos y la continuidad de tratamientos considerados fútiles.
Por último, en el ámbito de la justicia, el análisis evidencia desigualdades significativas en el acceso a fármacos analgésicos y a cuidados paliativos pediátricos especializados, junto con barreras estructurales,
ausencia de protocolos y marcadas inequidades en contextos de bajos recursos.
Importancia del estudio para la Farmacia Hospitalaria
Cristina Casanova, autora principal del estudio y facultativa en el
Servicio de Xestión da Prestación Farmacéutica (Sergas), destaca la relevancia de esta publicación para la especialidad: "Esta revisión sitúa al farmacéutico hospitalario en el
centro del debate ético sobre la
adecuación terapéutica. Resulta fundamental reforzar su papel en la formación en farmacoterapia paliativa y la elaboración de protocolos clínicos claros que aporten seguridad en la práctica profesional y garanticen que el alivio del
sufrimiento físico sea siempre una prioridad basada en la evidencia y la ética".
Mónica Gayoso, coautora, facultativa en el
Servicio de Farmacia del Hospital Álvaro Cunqueiro y miembro del grupo de investigación i-FARMA Vigo, perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, enfatiza el impacto de los hallazgos: "Nuestros resultados revelan una
brecha asistencial".
El principio de autonomía está limitado, con una escasa participación del menor en sus decisiones clínicas, y la beneficencia se ve comprometida por el temor al uso de analgésicos opioides y la
derivación tardía a equipos especializados. Debemos transitar hacia un modelo donde se superen las barreras estructurales, formativas y organizativas para alcanzar la equidad en los cuidados paliativos pediátricos, independientemente de los
recursos asistenciales del centro o la ubicación geográfica”.
Hacia un nuevo paradigma en cuidados paliativos
El estudio concluye que es necesario fomentar el
empoderamiento del menor y promover su participación activa en la toma de decisiones, adaptada a su grado de madurez. Así mismo destaca la importancia de integrar de forma sistemática una perspectiva ética estructurada en la práctica clínica, que facilite la
toma de decisiones complejas y garantice una atención verdaderamente centrada en el paciente pediátrico.
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