"Si el fármaco no llega al enfermo por su gran coste, no estamos avanzando"

'Farmacia Hospitalaria para pacientes con enfermedades raras'. Ese es el título del nuevo libro que "dará a conocer y acertar la labor del farmacéutico de hospital en el trabajo que realizan en cuanto a las enfermedades raras y, sobre todo, a los medicamentos huérfanos". Así lo explica María Dolores Edo, farmacéutica especialista del Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Arnau de Vilanova de Valencia y miembro del grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH). Además, señala que "es necesaria más investigación y financiación contra el avance de estas enfermedades", ya que "si los fármacos no llegan al enfermo por su gran coste, no estamos avanzando".

A este respecto, Edo añade que "también es fundamental el compromiso tanto de la industria farmacéutica como de las autoridades sanitarias para hacer que los medicamentos huérfanos, usados para el tratamiento de las enfermedades raras, puedan llegar al paciente". Igualmente, subraya que, actualmente, "más del 50 por ciento de estos medicamentos aprobados por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés) no están financiados en España", una situación que "no tiene sentido", según la experta.

El libro, escrito junto a Edo por otros miembros del grupo de Enfermedades Raras de la SEFH, María José Company Albir y José Luis Poveda Andrés, "está dirigido principalmente a los pacientes con enfermedades raras, además de a sus familias y a los profesionales encargados de sus cuidados", explica Edo. Uno de los objetivos principales del proyecto literario es "plasmar en un documento lo que el farmacéutico de hospital hace en su día a día y recoger toda la información acerca de este tipo de enfermedades y que todo el mundo lo pueda tener a su disposición como una guía", aclara Edo.

El ejemplar se publicará el 28 de febrero y estará disponible tanto en formato papel como online de forma gratuita, publicado en la página web de la SEFH. 

Papel clave del farmacéutico de hospital en las enfermedades raras

En el día a día de los farmacéuticos de hospital en cuanto al avance de las enfermedades raras y los medicamentos húerfanos, Edo recalca "la situación privilegiada" del especialista ya que está presente "en todas las etapas del proceso farmacoterapéutico". Esta implicación abarca desde la evaluación, selección y adquisición de los medicamentos huérfanos hasta la propia elaboración de los mismos. 

En este sentido, Edo expone que, además, "desde la Farmacia Hospitalaria siempre se intenta incorporar nuevas fórmulas de financiación para contribuir en la sostenibilidad del sistema sanitario". Es decir, a través de varios programas que llevan a cabo, "el fin es ver si la industria farmacéutica puede bajar un poco los precios de los medicamentos huérfanos y que pueda ser un poco más sostenible para nuestro sistema de salud". Según Edo, "el farmacéutico de hospital siempre tiene el compromiso de que, en cuanto ese tipo de medicamentos esté disponible, se le proporcione al paciente. Sin embargo, hay que tener en cuenta de que los recursos del SNS son finitos".

"Si al final disponemos de muchos fármacos pero no podemos hacer que sean accesibles a los enfermos por su coste desmesurado, no estamos avanzando"

Una de las grandes dificultades con la que chocan estos especialistas en cuanto a la adquisición de los medicamentos huérfanos es "la elevada incertidumbre que existe acerca de su efectividad y elevado coste", según Edo, quien asegura que "siempre se ha intentado facilitar el acceso a los mismos pero es bastante complicado".

En definitiva, Edo determina la importancia de "informar" sobre la situación actual para abordar el tema tanto de las enfermedades raras como los medicamentos huérfanos para su tratamiento. Un ámbito en el que es muy importante "tanto la investigación como que esos medicamentos autorizados por la EMA lleguen a los pacientes", porque "si al final disponemos de muchos fármacos pero no podemos hacer que sean accesibles a los enfermos por su coste desmesurado, no considero que estemos avanzando", concluye.