Una enfermera gestora "por hospital", clave en enfermedades raras

Las patologías poco frecuentes afectan a más de tres millones de españoles. Un fragmento de la población que padece alguna de las casi 8.000 enfermedades raras registradas en la actualidad. La mayoría no cuentan con tratamiento, principalmente por ser de origen genético. Tampoco con un procedimiento de diagnóstico adecuado, lo que se traduce en que el 20 por ciento de los pacientes no recibe una respuesta definitiva hasta pasados 10 años del inicio de los síntomas. Ante este escenario, en el que la cura se intuye lejana, la Enfermería se torna clave. La dotación de cuidados se convierte en la única llave de alivio para los individuos que sufren estos males. Estos incorporan la acción asistencial -cambio de vendas, limpieza de heridas…-, pero también la derivación del caso a los distintos especialistas médicos en búsqueda de respuesta. De ahí, la importancia de la conocida como 'enfermera gestora'.

El enfermero y supervisor de Oncología del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda (Madrid), Héctor Nafría, investiga desde hace años este tipo de patologías. De sus manos se desprende un estudio en el que evaluaron que competencias requiere este colectivo para enfrentarse a un paciente de esta clase. La gestión del caso fue una de las principales. "Esta es la que más hacemos en los hospitales", ha destacado el autor del estudio a Redacción Médica.

La también denominada como 'enfermera navigator' es una profesional que ayuda a los afectados a recorrer todo el Sistema Nacional de Salud (SNS). Esta figura garantiza la unificación de las distintas citas y de las propias decisiones de los facultativos ante una patología que desconocen. También acelera el diagnóstico. "Este tipo de enfermedades te llevan a Neurología, Cardiología, Dermatología… Y si son niños, hasta Pediatría. Nosotros actuamos como nexo entre todos los servicios. Las enfermeras gestoras son el punto de atención de este tipo de pacientes", ha explicado Nafría. Además, les indican cuál es el Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) dentro de la infraestructura sanitaria española al que pueden acudir.

"Las enfermeras gestoras son el punto de atención de los pacientes con enfermedades raras"

Asimismo, el mencionado perfil sanitario pone en contacto a los afectados por estas patologías con las asociaciones de pacientes del mismo mal. "Muchas veces estas agrupaciones cuentan con más información y datos que los propios médicos, ya que están acostumbrados a vivir con la enfermedad. Bajo mi punto de vista, son indispensables para permitir alcanzar un buen estado de salud del paciente", ha indicado el enfermero del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda. Un proceso similar al que perdura con la Asociación Española Contra el Cáncer.

Formación del paciente

Además de actuar de guía, la actuación de las enfermeras respecto a las patologías poco frecuentes toca otros aspectos. Por ejemplo, la investigación o la elaboración de manuales sobre cada una de las enfermedades, con la misión de contar con un esquema básico que sirva para mejorar la asistencia al paciente. "Sin ciencia no se puede buscar una solución", ha comentado el experto del campo de la salud. Eso sí, uno de los puntos más importantes es la formación y la capacitación de los afectados.

En este sentido, las profesionales de Enfermería idean dietas o planes de ejercicio que pueden ayudar a los tenientes de una de estas enfermedades. Además, recuerdan a los pacientes que "ellos son los que más saben sobre su patología", ya que su experiencia personal acostumbra a sobrepasar la información existente en círculos facultativos. Así, les muestran formas de comunicarse para saber explicar su problema y necesidades a los propios médicos. "Al final, la persona tiene que estar capacitada para que enseñar a los sanitarios, porque son cosas que nunca han visto. Al final, aprendemos mucho de ellos", ha revelado Nafría. 

Planes para mejorar la atención al paciente

A raíz de las ventajas que conlleva la labor de la enfermera gestora en la asistencia a tenientes de patologías poco frecuentes, el enfermero del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda apuesta por el establecimiento de la citada figura en cada uno de los centros españoles. "Es ambicioso, pero es algo que se debería de plantear seriamente a nivel nacional", ha añadido. Es más, existentes comunidades autónomas que cuentan con programas para reforzar este perfil sanitario. Por ejemplo, Castilla-La Mancha pretende colocar una profesional conocedora de enfermedades raras -gestora o de práctica avanzada- en cada hospital de la región. En Andalucía, también cuentan con esta sanitaria, aunque engloba más pacientes, como los crónicos.

"El paciente tiene que estar capacitado para enseñar a los sanitarios, que, por norma general, desconocen estas patologías"

Pero, más allá de su incorporación en los centros, el paso previo está en la formación del estamento sanitario. Narfia ha abogado por la introducción de las enfermedades raras en los planes de estudios de los grados de Ciencias de la Salud. "No sé si como una asignatura, pero algún contenido relativo a estas debería haber en la universidad. Además, se tendría que establecer formación continuado al salir de la facultad", ha asegurado. "Y es que muchos empleados no se sienten preparados para abordar un caso de esta clase", ha lamentado. Una situación que repercute directamente en los pacientes.