"Cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA y otras 3 personas mueren"

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas son responsables del control de los músculos voluntarios, aquellos que permiten movimientos como caminar, hablar, comer y respirar. A medida que las neuronas motoras se deterioran y mueren, los músculos se debilitan y se atrofian, lo que lleva a una pérdida progresiva de la movilidad y la función muscular.

En España, alrededor de 4.000 a 4.500 personas padecen ELA. Diariamente, se diagnostican tres nuevos casos y, al mismo tiempo, fallecen tres personas debido a esta enfermedad. Los síntomas iniciales de la ELA pueden ser sutiles y variar según la persona, pero generalmente incluyen debilidad muscular y espasmos. A medida que la enfermedad avanza, aparece dificultad para hablar y tragar, problemas para caminar o realizar actividades diarias, y eventualmente puede resultar en parálisis total. Sin embargo, la ELA generalmente no afecta las funciones cognitivas o los sentidos.

Verónica Saldaña Ortiz, enfermera y docente del Grado de Enfermería en la Universidad Europea de Madrid, explica que la ELA produce una pérdida gradual de la función muscular, lo que dificulta cada vez más las actividades básicas de la vida diaria como caminar, hablar, vestirse, comer y respirar. Estos pacientes también enfrentan el desafío significativo de adaptar su hogar y otros entornos para hacerlos accesibles y seguros.

Los cuidadores juegan un rol fundamental en el apoyo a los pacientes con ELA, afirma Saldaña, "ayudándoles con actividades básicas de la vida diaria como bañarse, vestirse, comer y moverse". A medida que la enfermedad progresa, los pacientes se vuelven cada vez más dependientes, y los cuidadores también brindan un apoyo emocional importantísimo, enfrentándose junto a ellos al estrés, ansiedad y depresión asociados a la enfermedad. Los cuidadores gestionan la atención sanitaria del paciente, coordinando medicación, citas médicas y comunicación con el equipo de salud, además de recibir formación continua sobre ELA para defender los derechos y necesidades de los pacientes.

Gestión emocional, clave en pacientes con ELA

El apoyo emocional también es muy importante en el tratamiento a los pacientes de ELA. "A lo largo de mi carrera, he aprendido la importancia de proporcionar un cuidado compasivo y centrado en el paciente a aquellos que enfrentan la ELA. Esto implica escuchar con empatía y ayudar a crear momentos de alegría y conexión en medio de la adversidad, tanto a los pacientes como a sus familiares", expone la enfermera que ha tenido contacto con muchos pacientes de ELA.

Recientemente ha habido avances significativos en el tratamiento y adaptación del ELA. "Las nuevas terapias farmacológicas, genéticas y de células madre, así como dispositivos de asistencia como exoesqueletos y tecnología de comunicación avanzada, han mejorado la calidad de vida de los pacientes", expone la docente de Enfermería en la Universidad Europea. La investigación en biomarcadores permite un diagnóstico más temprano y un seguimiento más preciso de la progresión de la enfermedad, cruciales para evaluar la efectividad de nuevos tratamientos. Además, se está viendo cómo programas personalizados de ejercicio y terapia ocupacional están mejorando la función muscular y se están integrando terapias complementarias, como la musicoterapia, para manejar la ansiedad y la depresión.

Los pacientes de ELA requieren cuidados cada vez más específicos y especializados, incluyendo ayuda para moverse, alimentarse por sonda, uso de ventilación mecánica y manejo de secreciones respiratorias. La pérdida de la capacidad para hablar puede ser devastadora, y es crucial el acceso a servicios de salud multidisciplinarios y paliativos para manejar el dolor y otros síntomas. La tecnología puede mejorar significativamente la calidad de vida de estos pacientes mediante dispositivos de comunicación asistida, exoesqueletos, automatización del hogar y monitores remotos para controlar signos vitales y progresión de la enfermedad.