Pensar como el paciente con psoriasis para que el sistema sea sostenible

La psoriasis es una enfermedad cutánea que esconde otras comorbilidades que afectan directamente a la calidad de vida del paciente. Y es precisamente el paciente sobre el que gira el debate. Con este motivo, Sanitaria 2000 con la colaboración de Celgene ha viajado hasta Murcia para conocer que se está haciendo respecto a esta patología en la región. Para ello, ha reunido a especialistas del sector para que hablen con conocimiento de causa, cada uno desde sus respectivas áreas, y poder así abordar el debate en su totalidad y tener una perspectiva lo más global posible.

Celia Marín, presidenta de la Asociación de pacientes de Psoriasis En Red.

Celia Marín, presidenta de la Asociación de pacientes de Psoriasis En Red: Yo soy paciente de psoriasis desde que tenía 20 años y de artritis psoriásica desde los 15, con lo que ya llevo 21 años diagnosticada y lidiando con la enfermedad. Actualmente represento a una asociación de pacientes fundada hace dos años y en la que incidimos en la importancia de ese apoyo entre iguales, de paciente a paciente, como complemento y como herramienta en toda la gestión de la enfermedad. Desde que me diagnosticaron la psoriasis hemos cambiado tanto la enfermedad como yo. He pasado por todos los tipos de psoriasis, tratamiento, especialistas públicos, privados, dermatología, reumatología... Y como también tengo artritis, todo esto me ha hecho aprender mucho. El contacto con pacientes me ha hecho tener una visión global de la situación de los pacientes. Eso es lo que aportamos desde la asociación, no solamente la experiencia individual, sino un poco esa visión colectiva de las necesidades.

La primera reflexión que quisiera poner sobre la mesa es que, aunque ha mejorado mucho la situación de la psoriasis –conocimiento, tratamiento, asistencia, profesionales sanitarios– , hay una serie de aspectos en los que todavía seguimos en la misma situación que hace años y nuestra misión como asociación es tratar de mejorar. Por ejemplo, muchos pacientes nos informan del mazazo que se llevan cuando les diagnostican la psoriasis. Se sienten solos porque el médico únicamente les informa brevemente de que padecen la enfermedad. Como pacientes creemos que somos los primeros que tenemos que colaborar y mejorar, porque no podemos hacerlo solos, sino con ayuda de todos los demás. Así, podemos colaborar en el manejo de la enfermedad a diario, a que no se considere la psoriasis por un lado y la persona por el otro y que no haya una visión global del paciente, que tiene que ser tratado por diferentes especialistas, por un lado el dermatólogo, por otro el reumatólogo, luego el médico de familia…

María Teresa Martínez, directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Asistencia al Ciudadano de la Consejería de Murcia.

María Teresa Martínez, directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Asistencia al Ciudadano de la Consejería de Salud de Murcia: El objetivo de todo el sistema sanitario, en nuestro caso la Consejería de Salud, es proporcionar la mejor atención que disponemos a los pacientes. Desde la dirección general del área de farmacia trabajamos para asegurar la equidad y que los pacientes tengan los tratamientos que necesitan en cada momento, pero eso a veces es complicado. Es verdad que la psoriasis es una enfermedad crónica, tiene un origen inflamatorio, sobre todo afecta a piel pero también puede afectar articulaciones. Es una enfermedad que no conocemos mucho, no sabemos por qué se produce y no la podemos curar. La podemos aliviar, la podemos mejorar, se ha avanzado bastante en los tratamientos de los últimos años, pero realmente no curamos la enfermedad. En eso tenemos que acompañar a los pacientes y ofrecerles los mejores tratamientos.

Al ser una enfermedad crónica es muy importante que los pacientes se sientan acompañados, escuchados, les tenemos que dar todas las explicaciones porque de entrada no les comentas: "Mira, tienes esto, ponte esto que te vas a curar", sino que le decimos: "Tienes esto, te va a mejorar, vas a tener periodos mejores, otros peores, pero lo vas a tener siempre". Es muy importante que desde el sistema concienciemos a los pacientes de que su estilo de vida va a influir en su enfermedad de una manera determinante. En ocasiones, los profesionales médicos no hacemos mucho hincapié en la importancia de llevar una alimentación sana, dormir las suficientes horas, evitar comorbilidades, evitar obesidad, porque cualquier medicación que se añada a estos pacientes puede empeorar la psoriasis.

Es un ecosistema muy delicado, el paciente con psoriasis y cualquier alteración, incluso a nivel emocional, le puede alterar bastante. Otra cuestión importante es que, según los últimos estudios, la prevalencia está en aumento. En el año 2003 estaba en torno al 1,4 por ciento de la población y, diez años después, está en el 2,3 por ciento. Aunque es cierto que de ese porcentaje hay casos más leves que evolucionan bastante bien, tenemos que tener en cuenta estos números porque en una población como la de Murcia habría unos 30.000 pacientes con psoriasis. Eso supone un reto en la atención de estos pacientes para todo el sistema sanitario, porque al ser una enfermedad crónica a lo largo del proceso van apareciendo comorbilidades y la enfermedad puede, si no la abordamos bien, ir empeorando, teniendo brotes que afecta en la vida de los pacientes de manera significativa.

Aspecto de la sala durante el debate.

Ángel Baeza, director Gerente del Área de salud de la Arrixaca: Efectivamente, como bien dices, la psoriasis supone un reto porque es una enfermedad crónica con una prevalencia aumentada hasta el 2,3 por ciento. Desde punto de vista de la gestión y de las áreas integradas que tenemos, tiene vital importancia porque prácticamente el 25 por ciento de los diagnósticos suelen hacerse en Atención Primaria, el resto en Dermatología. Así, nuestro reto es que los médicos de familia estén formados, implicados en el diagnóstico y en la atención. Hemos pasado de una enfermedad que tenía tratamiento paliativo durante muchos años a tratamientos más efectivos en los últimos tiempos, pero con un mayor impacto económico. Desde el punto de vista de la gestión tenemos que estar controlando este tema porque lo que queremos es garantizar, por un lado, la accesibilidad a este tratamiento y, por otro lado, también la equidad con el resto de áreas.

Otro de los aspectos que me gustaría recalcar es que la psoriasis es una enfermedad que se asocia a otras comorbilidades, como la diabetes, aumento de factor de riesgo cardiovascular o la obesidad. Esto puede producir problemas y afectaciones en la vida diaria del paciente, desde el punto de vista laboral, social o de las relaciones. Hay que tenerlo en cuenta a la hora de las bajas laborales o de la alteración de la vida en general, porque tendrá una repercusión económica también para el sistema. Comentaba Celia que uno de los objetivos de su asociación es que el paciente está en el centro. En nuestro papel de gestores nosotros también estamos muy implicados y queremos incorporar al paciente dentro del sistema para que sea co-responsable de su enfermedad, que aprendamos juntos y mejoremos los procesos. Es complicado trabajar por procesos, pero estamos en ello. Uno de nuestros objetivos es incorporar al paciente en la toma de decisiones. Tenemos que gestionarlo de forma que el sistema sea sostenible, pero que haya equidad, accesibilidad, corresponsabilidad y con el paciente en el centro. En el Servicio Murciano de Salud estamos trabajando en la humanización, en intentar volver a revestir el proceso de la humanidad que se merece, y más tratándose de un problema crónico y con una prevalencia tan elevada.

Pablo Mesa del Castillo, presidente de la Sociedad Murciana de Reumatología.

Pablo Mesa del Castillo, presidente de la Sociedad Murciana de Reumatología: El problema real de la psoriasis es que tiene muchas posibilidades de desarrollar una artritis, lo que produce una gran minusvalía o una gran discapacidad temporal, unido al problema de la psoriasis en sí. Con respecto a la incidencia o la prevalencia de la psoriasis, creo que ahora hay una perspectiva de curación, y es por eso que ha aumentado la psoriasis o el reconocimiento de esa enfermedad. Antes el paciente no daba la cara porque pensaba "Si no me van a hacer nada, no tengo nada que hacer con esto". De los pacientes que van a tener artritis, entre el 40 y el 60 por ciento van a tener una enfermedad potencialmente erosiva y deformante. Además, en el diagnóstico sabemos que hay una serie de comorbilidades que están ahí, como son la depresión, la ansiedad, la obesidad, la diabetes tipo 2 o la hiperuricemia, que al final producen un aumento de enfermedad cardiovascular y mayor riesgo de padecer cáncer. Es decir, son pacientes que tenemos que tener muy en cuenta y se les debe hacer mucho caso de entrada. A esto hay que añadir que son pacientes con unas limitaciones aproximadamente del 40 por ciento para el trabajo.

Un reciente estudio danés mostraba los costes de salud, los costes laborales y el estado laboral de esos pacientes, que tienen mucho riesgo de que pierdan poder adquisitivo porque no pueden trabajar, lo que les lleva a un menor nivel socioeconómico. Termina siendo un círculo vicioso que se prolonga de manera escalonada a lo largo de su vida y les lleva a sufrir una peor calidad de vida de la que deberían de tener. Esto demuestra la necesidad de actuar en las primeras fases del tratamiento, esto es, que el paciente consiga ser dueño de su enfermedad, logre verlo de una manera positiva y sea productivo. A mis pacientes les digo que lo pueden plantear de dos maneras. Que pueden pensar que le ha tocado la lotería porque no van a volver a trabajar, pero si lo piensan bien a lo mejor dentro de 20 años están en la ruina porque al final el sistema tampoco puede suplir todo lo que uno puede conseguir por sí mismo. En este sentido creo que es muy importante que haya unidad multidisciplinaria y que, sobre todo, esté bien dotada. Porque cuando llega un paciente con psoriasis, y todos los que la trabajamos sabemos que es una enfermedad muy psicosomática, son muy nerviosos, que les influye mucho el estado de nervios que tengan y son bastante lábiles en muchos casos. Tenemos que apoyarles desde el principio, trabajar los factores de riesgo cardiovascular y al final evitar las comorbilidades, que son las que van a llevarle a que su vida no sea igual.

Casimiro Jiménez, subdirector general de Farmacia e Investigación de la Consejería de la Salud de Murcia: Desde el ámbito de la gestión, y sobre todo en el área del medicamento, evidentemente tenemos que garantizar, en primer lugar, la sostenibilidad del sistema. En segundo lugar, que el paciente pueda tener acceso a los nuevos tratamientos, a la innovación. Facilitar dentro de lo posible la accesibilidad y equidad de los pacientes a los diferentes tratamientos, como ya se ha comentado. En una patología crónica que tiene otra serie de comorbilidades, todos estos aspectos son importantes. Pero hasta ahora siempre se ha comentado que desde la administración se habla mucho de poner al paciente en el centro. Creo que tenemos que dar un paso más y debemos de pensar como el paciente, más que pensar en él. Para eso, evidentemente, hay que implicarle en los tratamientos, informarle y formarle para que pueda participar en la toma de decisiones. Y hacerle ver y entender que ya no podemos, o no debemos, hablar del todo para todos, sino simplemente de para todos, que todos los pacientes puedan acceder a aquellos tratamientos que sean eficientes y permitan mantener la sostenibilidad.

En cuanto al acceso a la innovación, básicamente desde la Consejería de Salud de la Comunidad de Murcia estamos trabajando a nivel de grupos de trabajo con un documento de consenso en el que los diferentes tratamientos o fármacos se posicionan en distintos lugares según, evidentemente, eficacia, seguridad y coste. De esa manera, procuramos garantizar el acceso a todos los pacientes a la innovación. Pensamos que aparte de garantizar ese acceso, también aseguramos la equidad.

Josefa León, jefa de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Morales Meseguer.

Josefa León, jefa de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Morales Meseguer: La misión de los servicios de farmacia es aportar valor al proceso asistencial del paciente con psoriasis. Y lo hacemos mediante la integración del conocimiento farmacéutico en el equipo multidisciplinar y eligiendo o intentando colaborar para seleccionar el mejor tratamiento de manera individualizada, para que ese sea de verdad el más eficaz, el más efectivo, el más eficiente y el más seguro. Y esa es nuestra meta, y en ese camino encaminamos todas las acciones que hacemos en los servicios de farmacia y que con muchas particularidades se pueden, digamos, concretar en dos. La gestión clínica de la farmacoterapia, que conlleva la colaboración con equipos multidisciplinares, tipo Comisión Regional de Farmacia para la elaboración de consensos, y luego a nivel local la colaboración en nuestras propias comisiones de biológicos, donde se toman esas decisiones individuales que normalmente en casi todos los hospitales está organizada: la de biológicos en Dermatología, la de biológicos en Digestivo, la de biológicos en Reumatología, etc. Ahí, en ese punto, se elige ese tratamiento adecuado atendiendo a las comorbilidades del paciente, a su situación particular e incluso a sus preferencias.

Se estipula los parámetros de seguimiento, las variables que se van a determinar para fracaso y un objetivo importantísimo que es mantener la continuidad del tratamiento a largo plazo, haciendo lo que sea necesario si el paciente responde, porque la terapia es limitada y agota en un tiempo corto todas las expectativas terapéuticas. Coloca a los pacientes en una situación casi sin salida. Con esos criterios, al margen en la eficiencia que forma parte de la definición, trabajamos de manera cooperativa en la gestión clínica. Por otra parte, el servicio de Farmacia tiene una función fundamental que es la gestión del medicamento, la dosificación individualizada en aquellos casos de los fármacos que realmente requieren ese trato. En el caso de la psoriasis se dosifican, se titulan, se identifican, se trazan en el lote de caducidad y se aporta en un hospital de día con todas las garantías al paciente, en colaboración por supuesto con los profesionales de enfermería que tienen la información y todo lo que necesitan para ministrarlo correctamente. Y finalmente, la acción más mayoritaria la ejercemos en una atención farmacéutica, que procuramos que sea de calidad, en el ámbito de consulta de pacientes externos donde reciben el medicamento y las instrucciones adecuadas para ser administrado correctamente en su casa. Incluso se les transmite una gestión apropiada de residuos para no poner en riesgo ni a sus familiares ni al medio ambiente. Luego, en el seguimiento y en las sucesivas visitas, el paciente es evaluado en las reacciones adversas para estimar de manera precoz fracasos o respuestas. Si el paciente está desilusionado, por ejemplo, lo podemos compartir con el facultativo del hospital o el de primaria a través de nuestros sistemas informáticos y pueden, a su vez, ser consultados por el médico de cabecera. 

Beatriz Pérez, especialista en Dermatología en el hospital de Morales Meseguer.

Beatriz Pérez, especialista en Dermatología en el hospital de Morales Meseguer: Yo soy médico asistencial y a mí me llegan pacientes como Celia prácticamente a diario. Para hacer un diagnóstico de artritis psoriásica solamente se puede hacer una vez ya diagnosticado la psoriasis en piel. Hemos hablado de las comorbilidades que tienen los pacientes, pero no tenemos que olvidar que la psoriasis en sí es un factor de riesgo cardiovascular independiente. Un paciente con psoriasis grave sin tratar por el hecho de tener psoriasis tiene riesgo cardiovascular. Es muy complicado a veces poder comprender, y yo creo que Celia a veces lo habrá sentido, ni siquiera una parte del sufrimiento con el cual viene ese paciente. Son pacientes a los cuales hay que comprender y tratar rápidamente, no podemos malgastar el tiempo. Cuanto antes intervengamos, antes vamos a obtener los beneficios. ¿Qué es antes, el huevo o la gallina? La psoriasis empeora con la obesidad, pero el paciente que está deprimido, que no puede hacer nada, se pone a comer y engorda mucho más. Un paciente engorda, se hace diabético, tiene hipertensión y todo porque a lo mejor tiene una psoriasis que no se ha tratado en el momento en el que ha empezado.

Nuestra función es tratar a estos pacientes lo mejor que podemos, no solo a nivel humano sino también con la ayuda de los reumatólogos y de otros médicos que nos ayudan a ver al paciente holísticamente. Él es el motivo por el cual estamos aquí ahora mismo todos, sin él no podríamos hacer nada ninguno de los que estamos presentes. Eso lo tenemos que interiorizar, el paciente es el todo, nosotros lo único que tenemos que intentar es ayudarle, acompañarles si no podemos hacer otra cosa. Soy de la opinión de que lo más caro es lo que no funciona, no hay nada más caro que eso. Tenemos que utilizar o intentar utilizar el tratamiento preciso en el momento adecuado. Por último, me gustaría también hacer un llamamiento a los médicos de Atención Primaria porque seguro que algunos de ellos todavía tienen pacientes antiguos que están descorazonados, están desmoralizados, aumenta la prevalencia porque cada vez hay más tratamientos. Si tienen algún paciente al cual exploran alguna vez y ven que tiene placas de psoriasis, que no lo dejen en casa y nos lo manden, que estamos deseando recibirlos y ayudarlos.

¿Hay retraso en el diagnóstico? ¿A qué puede ser debido que a lo mejor no se diagnostique a tiempo?

Beatriz Pérez: A veces sí que está oculta porque al paciente le da vergüenza. Hay un tipo de psoriasis, por ejemplo, que se llama psoriasis inverso, en las cuales las placas aparecen en zonas no visibles habitualmente: en cuero cabelludo, en axilas, ingles, y la zona genital. Eso es muy molesto pero al paciente le da apuro decírselo a su médico.

Pablo Mesa: Muchas veces no tenemos el tiempo de hablar con el paciente y realmente ver hasta qué punto llega su dolencia y tenemos que acostumbrarnos a medir su calidad de vida. Hay cuestionarios para ver si ese paciente realmente está contento con la vida que lleva o no. Tal vez nos falte poder medir para realmente catalogar a cada paciente en el momento del diagnóstico.

Celia Marín: A ver, desde la perspectiva de los pacientes, sí que detectamos muchísimos que viven muchos años con síntomas de artritis y no se les detecta. Y fundamentalmente es por dos razones: Una, porque el paciente va a su dermatólogo y no le habla del dolor de la articulación, le habla de la piel. Y, en segundo lugar, porque muchas veces el dermatólogo tampoco le pregunta por esos síntomas, se centra en la piel.

¿Y qué me dicen de los estilos de vida?

Beatriz Pérez: Depende del tratamiento y de los estilos de vida. A veces es muy complicado decirle a un paciente que vive una artritis psoriásica que adelgace, porque no va a poder hacer ejercicio, las dietas las lleva muy mal, con unos niveles muy elevados de ansiedad y depresión, con lo cual tienen cierta compulsión a fumar, a beber alcohol y a estar gordos.

Por otro lado también hay que explicarle al paciente, que tiene que poner su granito de arena. Es importante también que tenga un complemento terapéutico adecuado. Yo siempre a los pacientes les pregunto a qué se dedican, qué hacen y cómo funcionan en su vida, porque así puedo valorar cómo pueden seguir el tratamiento.

Ángel Baeza, director Gerente del Área de salud de la Arrixaca.

Ángel Baeza: Una de las facciones principales de la Atención Primaria es la promoción de la salud y la prevención. Es muy importante también que se tenga en cuenta, que se diagnostique y que se piense en la enfermedad no solamente desde el punto de vista cutáneo sino también con su componente articular, en los cambios, en los estilos de vida y el fomento de la adherencia.

Celia Marín: El paciente muchas veces no tiene herramientas, no tiene apoyo, no tiene una formación en saber cómo baja de peso. Echamos en falta que se diese el siguiente paso, que diga nuestro médico: "Si bajas de peso vas a recibir menos tratamiento".

Beatriz Pérez: Igual que los médicos de Atención Primaria tienen en consulta papeles para dejar de fumar o bajar de peso, sería buena idea desde las consultas de dermatología y reumatología  tener algún folleto explicativo para ayudar al paciente a bajar de peso. Además, deberían implementarse de manera rutinaria las consultas monográficas para psoriasis graves y las consultas en intereses binares para pacientes con psoriasis, para no tener que dar vueltas. Al final es mucho más barato, rentable y cómodo para el paciente que en un solo acto médico le hayan visto dos o tres especialistas y que se vaya con un tratamiento único sin necesidad de duplicar pruebas ni visitas.

María Teresa Martínez: El sistema se tiene que organizar para atender al paciente. A lo mejor no tienen que estar todos los especialistas en una consulta, pero el sistema tiene que ser capaz de que cuando lo ve uno, el otro se entere y que todos sepamos cómo va el paciente. Para ello la historia clínica electrónica está aportando mucha información. Por otro lado, considero que el médico de familia tiene un papel muy importante en la atención del paciente con psoriasis porque es crónico, con pluripatología, y es él quien tiene que centrar esa atención. Está capacitado para llevar la psoriasis cuando no sea indispensable que acuda a Dermatología.

Beatriz Pérez: Para una decisión terapéutica resulta mucho más interesante tener una consulta interdisciplinar que, por ejemplo, un dermatólogo y un reumatólogo vean a un paciente, lo valoren en ese momento, vean como tienen la piel y como tienen las articulaciones y decidan qué le van a poner, qué tratamiento va a ser el óptimo.

María Teresa Martínez: Ahora en el Servicio Murciano de Salud estamos poniendo en marcha la teledermatología. Va a ser un paso muy importante porque la Dermatología es muy visual. Desde AP es mucho más cómodo para el paciente, no le mueves sino que pasas la imagen y se hace esa interconsulta entre los profesionales. Aparte de ser comodidad, es muy docente tanto para el propio médico de familia, porque va aprendiendo, como para Dermatología, porque junto a esa imagen conoce la historia clínica completa de ese paciente.

Casimiro Jiménez, subdirector general de Farmacia e Investigación de la Consejería de Murcia.

Casimiro Jiménez: Aparte del estilo de vida es importante la adherencia. ¿Cómo podemos mejorar o cómo podemos conocer y de esa manera ayudar al paciente en esa adherencia? Básicamente, a través de registros y seguimientos de los tratamientos. Dentro del documento de consenso que se ha elaborado para el tratamiento de psoriasis, se han establecido unos formularios de seguimiento de los pacientes y de los tratamientos. Es importante que dispongamos de información que sea realmente explotable y con la que podamos trabajar para la toma de decisiones.

Beatriz Pérez: En mi opinión, en el tema de innovación, un área de mejora es que los farmacéuticos nos notificarais cada vez que el paciente no acudiese a la farmacia a por una medicina. Podríamos contactar con él para saber qué es lo que le pasa. Y con eso también podríamos continuar la adherencia, prolongar la supervivencia del fármaco.

Josefa León: Esas propuestas están en las estructuras de informática de nuestro servicio murciano de salud, para hacer una trazabilidad electrónica, un seguimiento por cortes o para que el propio sistema te ofrezca la fecha de retirada y detectar esas in adherencias de manera precoz.

Celia Marín: Los pacientes de psoriasis tenemos un problema con la adherencia. No es lo mismo estar informado que formado. Muchas veces tenemos la información pero realmente no tenemos la habilidad de gestionarla y de llevarla adelante. El paciente necesita estar bien informado. En la vida diaria surgen muchas dudas y, al no tener la información y formación suficiente, muchas veces incumplimos la adherencia. Y luego hay otro tipo de adherencia que son las visitas. Ahí sí que también muchas veces incumplimos adherencia porque como la psoriasis va y viene, cuando te dan cita para tres meses más tarde no es tan necesario. El sistema acaba siendo ineficiente, con lo que perderá dinero y tiempo con nosotros.

María Teresa Martínez: En ese sentido, la teledermatología va a ser útil porque el médico de familia puede contactar con el dermatólogo para agilizar una cita en un brote importante.

Pablo Mesa: Me gusta que esté saliendo el tema de la ineficiencia porque es algo que detesto, sobre todo en comunicación. A nosotros nos cuesta mucho comunicarnos con atención primaria, no nos comunicamos ni con farmacia ni con la gestión farmacéutica lo que deberíamos, para saber cómo va el gasto y qué cuesta cada cosa de las que nosotros prescribimos. Y, por supuesto, la comunicación con el paciente. No somos capaces de medir exactamente ni cómo está el paciente cuando llega ni cómo está cuando le prescribimos. Tenemos que hacer autocrítica.

Aspecto de la sala durante el debate.

¿Cómo se pueden cuadrar las cuentas en unos momentos económicos no muy boyantes?

María Teresa Martínez: Nos apoyamos mucho en los grupos de trabajo, en la Comisión Regional de Farmacia, en las comisiones regionales de área que establecen los criterios y unifican las actuaciones para que sepamos donde utilizar la nueva medicación. Lógicamente ahí no estamos solos porque está la Agencia Europea del Medicamento, que es la que marca la pauta, y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), que nos asesora sobre donde tienen su uso los fármacos nuevos que van apareciendo. Y luego, desde la Comisión Regional, tratamos de armonizar para que esa equidad en todo el Servicio Murciano de Salud se utilice de la misma manera.

Casimiro Jiménez: Evidentemente la sostenibilidad es un aspecto muy importante. Dentro de la sostenibilidad hay varios aspectos en los que hay que llegar a un equilibrio, como es el acceso a la innovación, la accesibilidad de los pacientes a los tratamientos y la equidad.

Celia Marín: Como pacientes defendemos que se aplique siempre el criterio clínico antes que el económico. Queremos la sostenibilidad del sistema, pero también defendemos que se nos trate como pacientes y que al final el médico tenga la libertad de decidir que le pone un tratamiento u otro por la patología que tiene, por sus características antes que el coste. Las personas no somos caras ni baratas, son los tratamientos, el sistema o la gestión que se hace, pero el paciente no tiene la culpa de tener una enfermedad ni de que el tratamiento para su enfermedad sea caro. Propongo incluir al paciente en todo ese proceso y creo que eso sí que sería coste efectivo, es decir, si se nos pregunta cómo se puede mejorar, creo que hay gente que sí que puede dar ideas y tender la mano al sistema.

María Teresa Martínez: Creo que los pacientes, que sois personas sensatas, tenéis mucho que decir y mucho que aportar porque sí que hay que conocer lo que vale porque todo tiene un valor y es verdad que todo cuesta dinero. Y también hay que valorar la ventaja y lo que da el sistema, y donde el paciente tiene que poner mucho de su parte.

Les pediría a modo de conclusión que cada uno de ustedes hiciera un breve resumen de lo que se ha hablado o alguna conclusión que quieran dejar más evidente

Conclusiones.

Beatriz Pérez: Creo que estamos todos de acuerdo en que el paciente sigue siendo nuestra prioridad y que lo que intentamos hacer entre todas las partes es optimizar la atención y el tratamiento del mismo. Me he dado cuenta que todavía hay más cosas que puedo hacer por ellos que no cuestan ningún trabajo. Algunas recomendaciones que ha dicho Celia las voy a aplicar a mi práctica habitual.

Josefa León: Me gustaría resaltar que en contra de lo que pueda parecer, Farmacia Hospitalaria nunca se piensa en medicamentos en el concepto costo.
Casimiro Jiménez: A mí me gustaría remarcar que tenemos que poner el foco en la universalidad más que en el todo para todos, lo necesario para todos.

Pablo Mesa: Quería terminar en positivo y poner en valor una figura que no ha salido aquí que es el psicólogo clínico o el psiquiatra, que en estos pacientes va a ser muy importante para que  colabore. Un paciente que no se encuentra bien psicológicamente no puede colaborar con el sistema, no puede ser racional.

Ángel Baeza: Los clínicos, los farmacéuticos, los gestores, la administración sanitaria y los pacientes trabajando juntos por la máxima eficiencia para garantizar la sostenibilidad, pero manteniendo la calidad y la humanización.

María Teresa Martínez: Desde la Consejería, es decir, del lado de la gestión política, lo que tenemos que tratar es de unificar criterios, de protocolizar, de definir resultados en salud y de medir para, entre todos, poder tener muchas más evidencias de qué estamos haciendo y conseguir tratamientos que sean seguros, que sean eficaces al menor coste posible. Y, por supuesto, contar con los pacientes.

Celia Marín: Creo que trabajamos todos por lo mismo. Al final es la salud lo que te permite ser una persona feliz, una persona normal y todos estamos poniendo de nuestra parte.

Pero pedimos más colaboración y más integración porque creemos que solamente con dicha colaboración se va a lograr acabar con la separación de todos los buenos recursos que tenemos y con esa situación del paciente de psoriasis que todavía no se siente bien apoyado.