La
hidrosadenitis supurativa, también conocida como acné inverso o pelo vuelto, es la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida del paciente, según un reciente estudio realizado por la
European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP) en más de 5.000 pacientes. "Muchos pacientes se sienten solos ante su enfermedad debido a que no siempre encuentran la empatía que buscan en los profesionales de la salud. Esto, añadido a los años que tarda en ser diagnosticado, lleva a muchos a la desesperanza y el desánimo", ha asegurado Lucía Tomás, miembro del Grupo Español de Investigación Dermatológica Psiquiátrica (Gedepsi).
Aunque
el 85% de los españoles afirma no conocer la enfermedad o confundirla con otras, se trata de una patología que
afecta al 1% de la población mundial, lo que equivale a casi medio millón de personas en España, según los últimos datos presentados durante la Asamblea General de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi).
La hidrosadenitis supurativa (HS), también conocida como
acné vuelto, es una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por la presencia de
inflamación de áreas ricas en folículos pilosos que provocan nódulos, generalmente localizados en
axilas o ingles, que producen un
fuerte dolor. La complejidad y cronicidad de esta enfermedad repercute en una fuente de sufrimiento importante para el paciente, englobando muchas consecuencias psicológicas y sociales asociadas, entre las que se encuentran
ansiedad, depresión, asilamiento social y baja autoestima.
Precisamente ha sido en estas jornadas para concienciar tanto a expertos como a la sociedad en general de la importancia de esta patología dermatológica, donde se ha llegado a la conclusión de que la calidad de vida de estos pacientes es
comparable a la de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardio-vascular y diferentes tipos de cáncer.
Los centros deben formar a sus especialistas
Por ello, desde Gedepsi, se está desarrollando un proyecto de investigación que busca diseñar una escala de calidad de vida específica para los pacientes de HS, herramienta que no existe actualmente. “Este año hemos conseguido un acuerdo para que los socios que lo necesiten cuenten con asesoría jurídica gratuita. Hemos mantenido reuniones con diversas sociedades científicas y hospitales para que formen a sus miembros especialistas para que resuelvan las dudas de los pacientes”, ha afirmado la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo.
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