"El paciente con dermatitis atópica grave es Nadal; el esfuerzo es enorme"

La dermatitis atópica grave es una enfermedad que, aunque solo afecta a un 0,083 por ciento de la población, "no da tregua" a los pacientes y provoca ideas suicidas, según han alertado afectados y profesionales sanitarios.

Esta patología inmunitaria, crónica, sistémica, incurable y visible en la piel, se caracteriza por fuertes picores y diversos síntomas que invalidan a los pacientes. La forma grave suele debutar en la edad adulta y provoca que el afectado esté "permanentemente enfermo".

"Vivir con dermatitis atópica grave es vivir con un picor insoportable, que no te da tregua, que no te deja respirar. Solo meterte en la ducha es ya un reto tremendo por el dolor tan insoportable que sientes", ha dicho el presidente de la Asociación de Afectados por Dermatitis Atópica (AADA), Jaime Lleneza, quien ha reconocido haber pensado en quitarse la vida.

Del mismo modo se ha pronunciado Lidia Gigosos, otra afectada grave que, además, ha lamentado el estigma social que hay entorno a la enfermedad y que, especialmente por la escasa información que existe, provoca que muchas personas tengan miedo a contagiarse. "La patología cursa muchas veces con brotes y si constantemente te impide hacer tus labores diarias puede llegar un momento en el que no sepas si te compensa vivir", ha dicho Lázaro.

"El esfuerzo diario de cada paciente es tremendo"

Por este motivo, el jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Pedro Herranz, ha comparado a los pacientes que padecen dermatitis atópica grave con el tenista Rafa Nadal.

"Ahora que se hacen tantos homenajes, cada paciente con dermatitis atópica grave es un Rafa Nadal a diario, pero ellos no quieren homenajes, sino tener herramientas para poder vivir una vida normal. El esfuerzo diario de cada una de estas personas es tremendo y sólo lo saben los que lo sufren", ha aseverado Herranz. 

"Si la enfermedad constantemente te impide hacer tus labores diarias puede que no sepas si te compensa vivir"

Porque además de los síntomas invalidantes que de por sí origina la enfermedad, los tratamientos disponibles también provocan importantes efectos secundarios a los pacientes como, por ejemplo, aumento elevado de peso, descamación de la piel e, incluso, patologías como osteoporosis o cataratas.

"Ya no sólo es lo que te origina la enfermedad, sino también los medicamentos, que producen efectos secundarios terribles que te deforman la cara o te hacen engordar, entre otros muchos problemas", ha asegurado el presidente de la AADA, quien ha comentado que gracias a haber participado en un ensayo clínico con un nuevo tratamiento biológico, aprobado ya por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés), ya puede hacer una "vida prácticamente normal".

"Los tratamientos que hay actualmente no se pueden usar a largo plazo e, incluso, hay muchos pacientes a los que no se les pueden dar. Pero afortunadamente van a venir nuevas terapias que lograrán mejorar la vida de muchos afectados y harán que los pacientes sean más adherentes a las mismas", ha apostillado el coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), Joaquín Borrás Blasco.

Educación desde la infancia

No obstante, y hasta que estas terapias se aprueben en España, los expertos han destacado la necesidad de aumentar la información y educación desde la infancia sobre esta enfermedad ya que, tal y como ha comentado la alergóloga y presidenta del Comité de Alergia Cutánea de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (Seaic), Milagros Lázaro, suele venir acompañada por otras patologías alérgicas desde los primeros meses de vida e, incluso, cardiovasculares en la edad adulta.

"Hay que concienciar a los especialistas, pediatras y padres de la importancia que tiene diagnosticar y tratar adecuadamente la enfermedad", ha dicho Lázaro, para subrayar la importancia que tiene que los profesionales sanitarios implicados en el abordaje de la enfermedad estén coordinados y vayan de la mano del paciente.

Finalmente, Herranz ha destacado la necesidad de "sacar a los pacientes de sus casas" para que acudan a los servicios de Atención Primaria, se conciencien de la gravedad de su enfermedad y sepan manejarla adecuadamente. "El trabajo para enfrentarnos a esta enfermedad es más global que poner una inyección o dar una pastilla, se requiere la colaboración y formación de todos", ha zanjado.