"La falta de disponibilidad de datos pone en riesgo la ética sanitaria"

Autoridades del ámbito de la Justicia y la Medicina no dudan en afirmar que la revolución que suponen la inteligencia artificial y el ‘big data’ es tan o más importante, incluso, que la de la escritura. Estas son, en cualquier caso, herramientas todavía incipientes que por el momento generan más incertidumbres que dudas, incluso en un sector tan delicado como es el de la sanidad. De hecho, algunos de los magistrados y académicos que han tomado parte en el XXIX Congreso Nacional de Derecho Sanitario han advertido de que un mal uso de los datos digitalizados de los pacientes puede llegar a “poner en peligro la ética de la asistencia global”.

Acerca de los desafíos éticos y jurídicos de la era digital han debatido este viernes, en el marco de un taller de trabajo organizado por la Fundación ASISA, José Carlos López, magistrado y letrado del gabinete técnico (área civil) del Tribunal Supremo; Andrés Martínez, magistrado de la sala de lo Penal de este mismo tribunal; Julio Mayol, catedrático de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid; y Carlos Zarco, director médico del Hospital HLA Universitario de Moncloa; y Andrés Martínez.

Luis Manuel Mayero, consejero de ASISA y moderador de la mesa.

Durante el transcurso de la mesa, moderada por Luis Manuel Mayero, consejero de la aseguradora de salud Asisa, los ponentes han enfatizado la necesidad de que asegurar la “fiabilidad y disponibilidad” de la información que se genera “de forma masiva”. En este sentido, Julio Mayol ha incidido en que el uso de datos sanitarios “puede poner en peligro la ética de la asistencia sanitaria global” bien por su falta de disponibilidad y de interoperabilidad entre diferentes hospitales y regiones (como en el modelo de la historia clínica electrónica); o bien por la poca “fiabilidad” que los profesionales otorgan en ocasiones a esta información para la toma de decisiones.

“Hay soluciones a estos problemas”, ha defendido el académico. Entre ellas, la creación de “historias personales de salud” que conviertan al paciente en un sujeto “activo” capaz de introducir información (él o un delegado de su confianza). Los datos acompañarían en todo momento al usuario para que, llegado el momento, se puedan “tomar decisiones” sin perjuicio de su seguridad. “Existe tecnología de sobra para hacerlo; el problema es cultural. Es la manera en que pensamos y lideramos el cambio”, ha apuntado durante su intervención en este XXIX Congreso Nacional de Derecho Sanitario.

José Carlos López, magistrado y letrado del Gabinete Técnico, Área Civil del Tribunal Supremo.

Derecho al 'olvido' oncológico

En el otro extremo se encuentra el derecho de los ciudadanos al ‘olvido’ de una enfermedad oncológica pasada. Este ya esta reconocido tanto a nivel europeo (con la resolución del Parlamento comunitario de febrero de 2022) como nacional, concretamente a través del RD 5/2023 de 28 de junio. En palabras de José Carlos López, magistrado del Tribunal Supremo, dicha normativa subsana el ‘hándicap’ que supone a la hora de contratar créditos hipotecarios o seguros de vida, entre otros, el hecho de haber padecido cáncer en el pasado.

Julio Mayol, catedrático de Cirugía de la Universidad Complutense de Madrid.

Pero también esta política de “no discriminación” genera ciertas “dudas” jurídicas, ha detallado. Más allá del hecho de que su aplicación abarque únicamente a los pacientes de cáncer (aquellos que lleven cinco años sin padecer una recaída de la enfermedad), el magistrado ha incidido en que los propios seguros, por naturaleza, tienen un “elemento discriminador”, pues las compañías deben interpretar el “riesgo” que suponen los antecedentes sanitarios del usuario.

También genera debate la “pertinencia” o no de ciertas preguntas de las aseguradoras a sus clientes, incluida la relativa a si tiene que hacerse pruebas en el futuro; o que sea el propio paciente el que pretenda ‘esconder’ su enfermedad.

Carlos Zarco, director Médico del Hospital HLA Universitario de Moncloa. Comité de Bioética y Derecho Sanitario de ASISA. Patrono de la Fundación Espriú.

Se trata, este último, de un factor que también puede ‘echar por tierra’ la viabilidad de la inteligencia artificial en sanidad. “Porque si la Ley de olvido oncológico me permite no dar datos de mi historia clínica, la herramienta puede adoptar decisiones erróneas”, ha explicado el director médico del Hospital HLA Universitario de Moncloa.

A pesar de las “incertidumbres”, el facultativo ha celebrado la irrupción de este tipo de tecnologías para “acompañar” la labor de los sanitarios. “La sanidad posiblemente termine siendo digital. Con médicos, sí; pero digital”, ha zanjado.

Andrés Martínez Arrieta, magistrado de la Sala Penal del Tribunal Supremo.

Finalmente, el magistrado Andrés Martínez Arrieta ha puesto en valor el papel del derecho penal en una ‘sociedad de riesgos’ como es la que presenta el sector de los seguros sanitarios. Sobre todo, en lo que respecta al “acceso no consentido de las bases de datos”, que se estructura como delito para poner “barreras de protección” de los pacientes ante divulgaciones interesadas.

“El derecho penal está llamado a colaborar con el resto del ordenamiento jurídico para fortalecer la protección de esta sociedad que se ha dispuesto para los riesgos. No queremos renunciar a esos riesgos, pero para eso es necesario regular”, ha concluido.

Aspecto de la sala durante la mesa de debate: 'Nuevos desafíos éticos y jurídicos frente a la privacidad y tecnología en la era digital de las Historias Clínicas.