Apuesta por una comisión permanente de 'big data' en el Interterritorial

Los riesgos del big data serán contenidos por medio de órganos de vigilancia específicos, conforme ha vaticinado la profesora de Derecho Constitucional de la Universidad de Castilla-La Mancha Mercedes Serrano y ha ratificado la secretaria general de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), Margarita Alfonsel, quien ha reclamado una Comisión Permanente dedicada a este asunto en el seno del Consejo Interterritorial (CI).

Serrano, por su parte, ha basado su anuncio en la experiencia del VISC + en Cataluña, la única comunidad autónoma que ha intentado implantar una plataforma de almacenamiento masivo de datos a disposición de las autoridades e incluso de las empresas. “Esas empresas no deberían acceder a un big data de la sanidad pública”, ha señalado. En su opinión, deberían definirse funciones concretas de la plataforma controladas por esos órganos de vigilancia.

Según ha recordado, el big data se define en Derecho como la acumulación masiva de datos sanitarios. A partir de esta realidad, el cometido de las ciencias jurídicas no es otro que proteger los derechos fundamentales de los ciudadanos que se vean vulnerados por esa capacidad de almacenamiento y procesado de la información.

Margarita Alfonsel insta a Sanidad a elaborar una Estrategia Nacional de 'big data'.

En su turno de palabra, Alfonsel ha reforzado el anuncio de Serrano al enumerar una serie de órganos de control del big data que esta institución ha propuesto en un informe de consenso, elaborado este mismo año, en el contexto de una estrategia nacional creada al efecto por el Ministerio de Sanidad.

“Uno de los mayores retos del sistema sanitario es su transformación digital ante el aumento de la cronicidad y el cambio de rol de los pacientes; en Fenin, hemos presentado un documento de consenso este año para fijar una hoja de ruta clara que impulse la transformación digital en el Sistema Nacional de Salud”, ha anunciado.

Alfonsel ha precisado que la propuesta de Fenin forma parte de un decálogo de medidas “para impulsar la transformación digital de la salud en España” elaborado por Ametic, la Sociedad Española de Informática de la Salud y la propia Fenin.

Ley de Protección de Datos como referencia

Por otra parte, Serrano ha matizado que los datos sobre salud resultan en especial sensibles por su contenido y, en ese sentido, la ley de protección de datos va unida al derecho a la intimidad del paciente.

Para Serrano, poner anónimos los datos se corresponde con el primer riesgo del big data. “Será un aspecto, en mi opinión, que perderá interés al desaparecer, conforme avanza la tecnología, la posibilidad de anonimizar de forma irreversible la identidad de cada persona”, ha argumentado.

De hecho, el VISC + fue objeto de críticas por parte de la agencia autonómica de protección de datos que incidían en ese aspecto. “Al final se concretó una resolución por la cual la anonimización de los datos sería encargada a una empresa”, ha recordado, y la ley aplicable contemplaba la posibilidad de devolver los datos si el paciente así lo requería, lo que da una idea de la dificultad del proceso no solo técnica, sino también jurídica.

Otros obstáculos para un big data sanitario, según esta especialista, reside en la falta de identificación de sus usuarios. En el caso catalán, la agencia de protección de datos de la comunidad autónoma adscribe a una serie de entidades, sin excluir las privadas, para que hagan uso de una plataforma de almacenamiento masivo de información, ha recordado.

Mercedes Serrano, profesora de Derecho Constitucional de la Universidad de Castilla-La Mancha; José Juan Moratilla, Business Manager en Syngo Siemens; Margarita Alfonsel; y Manuel Melara, director de Desarrollo de Negocio de e-Health en Ikusi.

A partir de esta filosofía, se han desarrollado en el centro servicios de atención que incluyen la telemedicina, enfermeras de enlace o asignación de médico de referencia. Todo ello se conforma como un modelo de big data aplicado, ya que parte del uso práctico de una ingente cantidad de información concentrada en esa Unidad.

Un potencial todavía desaprovechado en Medicina

José Juan Moratilla, Business Manager en Syngo Siemens, ha dado a entender, por su parte, el potencial todavía no aprovechado por la Medicina del big data.

Según ha explicado Moratilla, existen 16.000 colecciones de datos virtuales en hospitales de todo el mundo, pero un 80 por ciento de ese contenido no se encuentra interconectado a día de hoy.

Asimismo, ha mencionado un nuevo concepto, la ‘gestión de la salud de la población’ o, en inglés, Population Health Management, que alude a la Medicina personalizada y la implicación de la tecnología para hacerla posible.

Moratilla se ha referido al volumen de información de las imágenes digitales médicas, que encierran mucho más contenido que el aparente. Su lectura universal dará pie, ha anunciado, a  la posibilidad de comparar métodos de trabajo de los profesionales de todo el mundo.

Ahora bien, la privacidad se erige –ha reconocido– como el principal escollo frente a este incipiente desarrollo tecnológico. “Nosotros nos hemos planteado, a partir de las diferentes regulaciones en el mundo, dar con una seguridad global que embeba los principios de todas ellas”. Con un encriptado adecuado, en su opinión, resulta un cometido factible.

Por último, Manuel Melara, director de Desarrollo de Negocio de e-Health en Ikusi, ha puesto como ejemplo la Unidad de Gestión del Paciente Crónico y Convalecencia del Hospital de Donostia, que ha conseguido una disminución de un 33 por ciento en las visitas a las urgencias gracias a la Medicina basada en la evidencia, que tiene en cuenta todos los problemas del enfermo y no solo los de resolución urgente o que competa a una sola especialidad médica. 

Vista superior del Pequeño Anfiteatro del Colegio de Médicos de Madrid, donde se ha desarrollado la jornada durante el Congreso de Derecho Sanitario.