Ricardo Martínez Platel. Madrid
Las instrucciones previas, conocidas coloquialmente como documento de voluntades anticipadas o testamento vital, no están teniendo la repercusión que se esperaba y apenas el 4 por ciento de los españoles ha expresado por escrito de manera oficial lo que quieren que se disponga sobre sí mismos en caso de perder la capacidad para tomar decisiones. Ana María Marcos ha liderado una investigación sobre esta herramienta que hace una radiografía de la situación actual de la implantación de esta herramienta.
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Marcos valora la implementación de la herramienta.
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¿Se han cumplido los objetivos de la investigación?
El proyecto fue solicitado al Ministerio de Sanidad, porque la ley 41/2002 de autonomía del paciente incluía el documento de instrucciones previas, pero lo que dio pie fue que ni los profesionales, ni los usuarios conocen esta herramienta. El objetivo era dar a conocer este proyecto y concienciar a la ciudadanía. Cada vez más se tiene más en cuenta, porque al médico le exonera en cierta medida y para el enfermo y su familia es un descanso porque queda registrado cómo afrontar el final de la vida. Aunque todavía son pocos los documentos que se han firmado en España, es un comienzo.
¿Cuáles son los principales obstáculos existentes para que el testamento vital no se consolide?
Es desconocimiento es evidente. Las personas no planifican el final de la vida. Aunque la gente tiene muy interiorizado cómo quiere que se gestionen sus bienes tras el fallecimiento, en el ámbito de la sanidad no está tan interiorizado. Sigue existiendo una tendencia paternalista en es te punto, tanto por parte del médico, como del propio paciente. Esto supone que haya una dejación de responsabilidad por parte del ciudadano, que debería ser más activo. Existe el conflicto de que no nos ponemos en la situación hasta que nos vemos abocados a ella y que la sociedad sigue viendo la muerte como un tabú.
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Marcos habla del papel del profesional.
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Que no haya calado entre la población todavía, ¿es una cuestión cultural?
Efectivamente. Antes, la muerte se vivía como algo integrado en la sociedad. Sin embargo, se ha trasladado exclusivamente a los hospitales y se excluye de la vida social. No estamos educados culturalmente para afrontar de una manera digna el final de la vida. Por eso es importante que los médicos estén informados de estas posibilidades para que se las transmitan a los enfermos y a sus familias.
¿Cómo se ha estructurado la investigación?
El primer bloque de la investigación se centra en el fundamento filosófico y cuál es el estado de la cuestión. Posteriormente, hemos hecho un recorrido histórico de cómo se ha ido incorporando a Europa procedente de Estados Unidos, donde se originó en 1961. La dignidad, la autonomía y la responsabilidad de pacientes son claves. Los aspectos legales también son desglosados porque además de la legislación básica del Estado, cada comunidad aplica su propia normativa, lo que provoca que exista una disparidad importante de criterios.
¿Cuáles son las diferencias entre las comunidades?
Cada una los denomina de una manera: instrucciones previas, documentos de voluntades anticipadas, testamento vital… No hay una unificación este este punto, aunque los conceptos son similares. Otra diferencia es quién puede hacer estos documentos, lo que genera importantes problemas jurídicos, llegando en algunos casos a ser inconstitucional. Solo puede registrar sus voluntades anticipadas aquel que es mayor de edad, pero hay normativa autonómica que se lo permite al menor emancipado.
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Entrevista completa a Ana María Marcos.
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¿Es viable una unificación de criterios?
Es difícil. Lo que sí sería interesante es que se unificara toda la documentación en el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Las comunidades tienen la obligación de volcar esta información, y resulta clave cuando al paciente le sucede algo lejos de su comunidad donde ha reflejado sus intenciones. De no ser así, se pueden estar vulnerando los derechos del afectado.
¿Por qué en algunas comunidades hay más tradición? ¿Cómo puede aumentar?
La edad de la población es un factor muy relevante. Por el avance de los años o por la vivencia de experiencias cercanas, los ciudadanos se deciden a que sus deseos consten por escrito. Los profesionales sanitarios son los que deben transmitir estas opciones y para ello, lo primero, deben estar formados.
El médico va a tener acceso al testamento vital por ley, ¿es un paso adelante?
La legislación no es la panacea, pero ayuda. La incorporación a la norma de los cuidados paliativos y que además se nombre específicamente a las voluntades anticipadas es un paso muy grande.
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