"El verdadero poder de los datos de salud reside en compartirlos"

Hoy en día es necesario intensificar los esfuerzos conjuntos para impulsar el desarrollo digital, a través de políticas adecuadas y una mayor inversión en tecnología, formación e infraestructuras digitales. El rol del sector privado resulta esencial en este avance, ya que respalda decididamente la transformación digital en el ámbito sanitario y la construcción de un espacio europeo de datos de salud. Uno de los objetivos de la Comisión Europea es que el 100% de los ciudadanos de la UE puedan acceder a su historial médico electrónico. En este marco, la sanidad privada está preparada para jugar un papel clave en este proceso.

“El verdadero poder de los datos de salud reside en compartirlos. Cuando colaboramos y compartimos información, estamos un paso más cerca de transformar la atención sanitaria en beneficio del paciente. De hecho, la Fundación IDIS, en su rol de intermediaria para el cumplimiento del reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, será una entidad facilitadora en la creación del Espacio de Datos de la Sanidad Privada, una iniciativa sin precedentes en que formará parte del Espacio Nacional de Datos de Salud”. Así lo ha asegurado Marta Villanueva, directora general del Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (Fundación IDIS), durante la sesión “Transformación digital y Espacio Europeo de Datos Sanitarios” celebrada en el marco del XXX Congreso Nacional de Derecho Sanitario.

Así ha sido la jornada

Durante su intervención hizo hincapié en que, para lograr una transformación digital eficaz, es necesario no solo contar con infraestructuras adecuadas, sino también avanzar en las competencias digitales de los profesionales y asegurar una interoperabilidad entre los sistemas de salud públicos y privados. Así, por ejemplo, explicó que la Fundación IDIS se posiciona como un centro clave para la digitalización de datos sanitarios privados, debido a que actualmente representa más del 20% del dato sanitario español. Esto facilita el flujo de información seguro y controlado entre comunidades y su posterior enlace al nodo en el Espacio Nacional de Datos de Salud.

“Gracias a ser beneficiarios de una ayuda dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia – financiado por la Unión Europea – NextGenerationEU, vamos a establecer un espacio de datos para la sanidad privada, basado en una plataforma federada que garantice un entorno seguro y colaborativo. A través de esta plataforma, las organizaciones pueden compartir y gestionar datos siguiendo estándares comunes, protocolos de seguridad establecidos y el desarrollo de un caso de uso: patient summary”, explica la directora general de la Fundación IDIS. El avance está centrado en un futuro digitalizado en el que se espera un uso primario de los datos, en el que distintos agentes puedan acceder a los mismos con los fines para los que se ha aportado, así como el uso secundario, que está más centrado en investigación e innovación.

En la sesión hizo referencia a la iniciativa de la Fundación IDIS “miHC”, una solución que ya cuenta con más de 230.000 usuarios conectados y 17 entidades adheridas. Este proyecto escalable permite a los pacientes de la sanidad privada controlar y compartir sus datos de manera segura con profesionales sanitarios. El proyecto "miHC es un ejemplo de cómo las soluciones tecnológicas alineadas con las directrices del Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios están mejorando la accesibilidad y la interoperabilidad de la información clínica”, aseguró Marta Villanueva.

En el marco de esta jornada ha tenido lugar una mesa de debate, que ha sido moderada por Mayte Segura, directora de Comunicación de la Fundación IDIS, y en la que han participado Marta Villanueva, directora general de la Fundación IDIS; José Jiménez, delegado de protección de datos de QuirónSalud; Iñigo de Miguel, investigador de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano en la Universidad del País Vasco y vocal 2º de la Asociación Española de Derecho Sanitario, y Jaime Requejo, delegado de Protección de Datos de Sanitas. Durante la misma los participantes han asegurado que la transformación digital es ya una prioridad en el sector sanitario; sin embargo, lograr una adopción plena exige que tanto los procesos como la cultura organizacional evolucionen al mismo ritmo que las tecnologías que están disponibles. Así, por ejemplo, han mencionado que entre las principales barreras se encuentra la interoperabilidad de sistemas o la necesidad de formación continua de los profesionales. Además, para que los beneficios de esta digitalización se materialicen, no solo se requiere inversión en tecnología, sino también en la formación de los profesionales y en la adaptación de los procesos organizacionales, permitiendo a todos los agentes del sistema estar a la altura del cambio que se está llevando a cabo.

En este contexto, han indicado que no todos los ciudadanos comprenden plenamente los beneficios del uso de datos de salud y algunos profesionales aún encuentran barreras para adaptarse a la tecnología. Para superar estos desafíos, es fundamental impulsar la pedagogía sobre el uso de datos de salud, generando confianza y aprovechando el valor del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS).

Por último, han reflexionado también sobre el papel del sector sanitario privado en la creación de este EEDS y el futuro de esta normativa y otros reglamentos como el de inteligencia artificial. En este sentido, los expertos se han mostrado esperanzados ante todo lo que viene, pero han incidido en la necesidad de que todos los actores -incluidas las administraciones- acompañen en este proceso, creando marcos normativos y un sistema de armonización de los datos que tenga un equilibro entre lo ético y lo legal.