"Ya no solo tratamos cardiopatías congénitas; miramos el cerebro del feto"

Ferran Rosés, jefe clínico de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d'Hebron, ha presentado la campaña #VHTocaElCorazón lanzada por el hospital barcelonés y cuyo objetivo es impulsar la investigación de las cardiopatías infantiles. A día de hoy, su incidencia es de entre 5 y 12 por cada 1.000 recién nacidos, pero gracias a todos los avances que han hecho en materia de diagnóstico y tratamiento los pacientes consiguen tener una vida "estrictamente normal".

Los progresos que se han hecho han sido, en parte, gracias a la participación del Servicio de Cirugía Cardiaca y Cardiología Pediátrica del hospital en más de cien proyectos de investigación solo en los últimos cinco años. Esperan que con esta campaña consigan hacer aún más.

Ahora mismo, ¿en qué punto se encuentra la investigación de las cardiopatías pediátricas en España?

Incluye cuatro grandes aspectos. La primera área de investigación que estamos desarrollando tiene que ver con cómo diagnosticamos a estos pacientes. Básicamente implica que, hasta a día de hoy, que más o menos tenemos el diagnóstico de las cardiopatías establecido, estamos llegando a una fase donde no solo queremos mirar cómo está el corazón y tratarlo, sino que queremos observar el impacto que tienen estas cardiopatías sobre un órgano vital que es el cerebro. Hay un porcentaje de estos pacientes que cuando nacen, debido a las cirugías y el tratamiento que les hacemos, desarrollan patrones neuronales no correctos. Son pacientes que hacen vida normal, pero algunos tienen déficit de atención.

¿TDAH?

Sí. Esto lo hemos visto con los años, cuando los niños operados llegan a la edad adulta. Lo que estamos haciendo ahora en el hospital es ir muchísimo antes. Les hacemos resonancias magnéticas del cerebro antes de nacer con la intención de establecer el primer patrón cerebral antes de realizarles cualquier intervención. Porque estos pacientes, a la que nazcan les vamos a hacer intervenciones cardiacas para asegurarnos de que su alteración al corazón está resulta. Por lo tanto, nuestra intención es establecer desde el minuto cero, desde que están concebidos y aún no han nacido, cómo tienen el cerebro. Vamos haciendo un seguimiento durante el tiempo para ver en qué momento aparece una posible lesión cerebral de estos niños: ya no nos interesa tanto cómo se tratan las cardiopatías congénitas, sino que nos concentramos en cuál es su calidad de vida, y esta tiene que estar asociada a un desarrollo psicomotor y neurológico normal.

¿Cuánto tiempo llevan utilizando  estas resonancias magnéticas?

Dos años y un poco más. Esa es un primer área que tiene que ver con el diagnóstico. Otra que tiene que ver con el diagnóstico es la genética. Sabemos que algunas de las enfermedades cardiacas en la edad pediátrica tienen un patrón genético. Por lo tanto, el estudio de estas alteraciones genéticas en unidades especializadas como la nuestra es especialmente importante.

"Nos concentramos en cuál es la calidad de vida de estos pacientes, asociada a un desarrollo psicomotor y neurológico normal"

Hay una parte muy importante de investigación destinada a estudiar de forma correcta los genes de estas familias y al resto de familiares afectos, para ver si encontramos algún patrón de asociación específico. Tenemos la esperanza de que esto nos va a permitir saber cómo van a evolucionar los pacientes a lo largo de la edad. Es decir, si dentro de cinco años puedo mirar si un paciente con una miocardipatía hipertrófica al nacer,tiene este gen afectado o no, voy a ser capaz de decirle cómo va a estar a los 25 años. Esta es la otra parte importante de investigación, estudiar cuál es el componente genético de las enfermedades cardiacas. Llevamos mucho tiempo haciéndolo. Es una parte de genética que está en el hospital desde hace una década, pero ahora estamos avanzando mucho connuevas técnicas de secuenciación masiva de genes, que son muy nuevas. El hospital, como centro de referencia, lo tiene.

¿Cuáles son el resto de áreas?

Tienen que ver con técnicas de reparación. Cómo los cirujanos y los cardiólogos curan o reparan estas áreas del corazón. La parte de la cirugía cardiaca está desarrollando nuevos materiales y válvulas. Estamos desarrollando técnicas que combinen múltiples intervenciones quirúrgicas para asegurarnos que el paciente recibe lo mejor sin que tenga muchas secualas.

Esta es una parte de desarrollo que tiene que ver con nuevas válvulas, nuevas prótesis mecánicas, nuevos tejidos para reparar agujeros en el corazón. Es un área de investigación muy importante en la que también participamos de forma activa, con programas de cirugía casi casi experimental.

¿Como cuál?

Las últimas que estamos haciendo han sido colocar prótesis que están previstas para colocarse a través de la pierna, pues hacerlo en niños en la posición tricúspide, por ejemplo. Esa es la cirugía que hemos hecho hace recientemente.

¿Y cómo ha ido?

Ha ido muy bien. Esto va a permitir que este paciente en concreto, que era un recién nacido, aguante sin tener que someterse a ninguna cirugía más durante mucho tiempo, algo que no hubiésemos podido hacer si no utilizásemos estas válvulas que son muy nuevas. Están diseñadas para ser utilizadas en pacientes de adultos para otros problemas, pero nosotros las utilizamos en pacientes con cardiopatías congénitas.

Por último, otro proceso de investigación muy relevante es el que tiene que ver con los cateterismos intervencionistas. No es el cirujano que pone válvulas o tejido nuevo sino que son materiales que se pueden poner a través de las piernas para cerrar comunicaciones entre las dos arterias –ductus arterioso- o cerrar comunicaciones entre las dos aurículas –comunicaciones inteauriculares-, pues utilizamos nuevos dispositivos que nos permiten seleccionar mejor a nuestros pacientes y hacer un tratamiento un poco más individualizado en función de cada uno de los defectos que nos encontramos.
 
Son estas grades áreas de investigación que son un reflejo muy importante de lo que estamos haciendo ahora.
 
¿Cómo ha ido evolucionando el diagnóstico de estas cardiopatías?

Ha ido evolucionando muchísimo en los últimos 30 años, en el sentido de que antes no se diagnosticaban o se hacía al nacer, si es que estábamos de suerte, cuando el paciente estaba francamente mal. Son niños que nacían azules o que tenían paradas cardiacas a las pocas horas de vida, por lo que después se les diagnosticaba de enfermedades del corazón. Ahora estamos en una fase en la que el diagnóstico se hace en todos los casos, prácticamente, a través de una ecografía prenatal.

"Estamos en una fase en la que el diagnóstico se hace en todos los casos a través de la ecografía prenatal"

Aquí en el hospital tenemos una unidad específica de diagnóstico prenatal donde una cardióloga fetal se dedica a estudiar estos fetos a los que obstetras y ginecólogos le derivan para que evalúe bien las cavidades del corazón, de tal forma que nosotros sí permitimos hacer el diagnóstico entre la semana 12 y la 20 de gestación podemos hacer el diagnóstico de estas enfermedades y adecuar el tipo de seguimiento que se debe hacer en el embarazo en función de cada cardiopatía. Hacemos tratamiento individualizado no solo del niño sino también de la madre en función de lo que veamos en la ecografía.
 
En cuanto al tratamiento, cómo ha ido evolucionando?

Lo mismo. La cirugía cardiaca y la cardiología intervencionista han permitido que estos pacientes que hace 30 años tenían una tasa de mortalidad altísima, ahora sean pacientes que llegan a la edad adulta y hacen vida normal. Por lo tanto, creo que el avance del tratamiento de estos pacientes ha sido espectacular.

¿En qué consiste exactamente la campaña?

La campaña 'Toca el cor' (toca el corazón) que hemos hecho en el Vall d’Hebron se trata básicamente de sensibilizar a la población de la importancia de conocer bien estas enfermedades, así como los centros que pueden atenderlas de forma correcta.

El objetivo principal es sensibilizar a la gente de que si tienen un problema del corazón le tienen que atender rápido yde la forma correcta, así como concienciar a la gente de que estos pacientes existen y hacen vida normal. Muchas veces nos encontramos con padres que vienen y están muy preocupados.

¿Por qué?

Porque en el colegio a su hijo, que ha sido operado de una tetralogía de Fallot, le ponen pegas para que pueda jugar a fútbol. Creo que es importante que la gente sepa que estas cardiopatías existen y desestigmatizarlas un poco en este aspecto. La gran mayoría de pacientes, con el tratamiento que tenemos a día de hoy, hacen vida normal.

Sí, es un niño que tiene una enfermedad del corazón, que muchas veces tiene una cicatriz en el pecho por haber sido operado, pero que esto no significa que con el control cardiológico no puedan hacer vida estrictamente normal.

¿Le falta información a la sociedad sobre las cardiopatías?

Sí, por eso pretendemos sensibilizar de la importancia de esta enfermedad, que son más frecuentes de lo que uno piensa y que con el tratamiento actual va muy bien. Y, a la vez, animar a la gente a ayudarnos a investigar no solo para que los pacientes hagan vida normal, que la hacen, sino para que tengan aún más calidad de vida.

"La investigación de hoy es la Medicina de mañana"

Necesitamos terminar de investigar lo que aún nos falta: mejores materiales, mejores técnicas, mejor diagnóstico, mejor futuro desde el punto de vista genético para saber exactamente dónde están los problemas. Esta es el área que nos falta y lo que esta campaña pretende: difundirlo y conseguir recursos para investigar.

Recogen donaciones de personas. ¿Tienen también peticiones para las administraciones en este sentido?

Esta campaña va dirigida a todo el mundo. Nosotros hemos transmitido muchísimas veces a la Administración que es importante investigar. En España no se prioriza, en el sentido de que no es lo mismo investigar aquí que hacerlo en Inglaterra o en Estados Unidos. Creo que es importante en un momento en el que los recursos económicos están. No tenemos ningún problema, podemos atender a todos los pacientes que queramos. Los contratos a investigadores específicamente para que desarrollen áreas muy únicas y muy concretas se tienen que hacer todas a través de la investigación no clínica, es decir, la investigación asociada a becas de investigación que te da el Ministerio. Todo eso existe. Pero sigue siendo complejo y no para todos. Nuestro objetivo es sensibilizar y, si conseguimos que la gente se sienta identificada con este problema, bienvenida sea cualquier ayuda.

Aunque decía que aquí es complicado hacer investigación, se está haciendo mucho.

Hacemos mucho, pero lo hacemos de noche y los fines de semana. Hacer investigación y ser libres en este campo es realizar muchísimo trabajo fuera de nuestras horas de trabajo. No lo veo como algo malo, me encanta lo que hago, por lo tanto estoy plenamente dispuesto a seguir investigando. Pero creo que tenemos que avanzar. La sanidad que tenemos es extremadamente buena en España, pero está sometida a una parte de vocación muy importante por parte de los médicos. Es necesario que la gente tenga claro que si queremos tener una medicina excelente dentro de 20 años, llegará según lo que estemos investigando hoy. La investigación de hoy es la Medicina del mañana. 

Solo si somos capaces de avanzar en esta área como una prioridad nacional, como líderes de investigación, nuestra Medicina dentro de 20 años no será misma. Ahora es excelente pero necesitaremos avanzar, y para avanzar hay que investigar muchísimo.