El caso Ashya King

El caso del niño británico Ashya King, al que sus padres sacaron del hospital donde le trataban de un tumor cerebral, ha abierto un debate desde el punto del Derecho Sanitario centrado principalmente en el papel de los padres y especialmente sobre su competencia a nivel de la toma de decisiones, en aquellas situaciones de conflicto, cuando los facultativos consideran necesario practicar a un menor de edad una intervención médica en situación de "riesgo grave", y los padres se oponen.

Por descontado que este mismo caso ha abierto otros múltiples debates no solo éticos, y de creencias religiosas, que en mi opinión no tienen, nada que ver en este caso a pesar de la insistencia en los medios de su condición de Testigos de Jehová, que y además en España, no plantea hoy problemas de esta gravedad, especialmente desde la existencia de la Circular de la Fiscalía General sobre el tratamiento sustantivo y procesal de los conflictos ante transfusiones de sangre, sino también sobre la posible defectuosa comunicación entre los padres y los Facultativos y por supuesto también sobre los propios aspectos médicos, al crearse quizás involuntariamente muchas falsas expectativas, particularmente con las familias de los niños diagnosticados de cáncer, porque como es lógico piensan que también en sus casos, puede existir otro mejor tratamiento para sus hijos.

Este tipo de situaciones de por sí jurídicamente complejas, suponen la afectación de derechos fundamentales y siempre vienen acompañados de un fuerte componente emocional. Las preguntas que se plantean son múltiples ¿Qué debe hacerse cuando un menor está en una situación difícil en términos de salud, y polémica en términos ideológicos? ¿Quién está más legitimado para tomar decisiones al respecto: sus padres, los Médicos o la administración?, ¿Puede quedar relegada la patria potestad ante la opinión profesional de los Médicos?

Nuestro Código Civil, al regular la patria potestad, exceptúa del ámbito de la representación legal de los hijos aquellos actos relativos a los derechos de la persona y otros que el hijo, de acuerdo con las leyes y con sus condiciones de madurez, pueda realizar por sí mismo. Sin embargo, la determinación de las condiciones de madurez bastantes o del suficiente juicio del menor no pueden ponderarse más que en relación con las circunstancias concretas y con la importancia de la decisión que se le exige.

Este marco no es exclusivo de nuestro ordenamiento sino que obedece a una pauta que rige en el entorno de los países occidentales. En relación con el consentimiento informado opera lo que la doctrina francesa, denomina “mayoría Médica. En el derecho inglés, el Acta sobre Derecho de Familia (Family Law Reform Act 1969)  fija en su artículo 8 la edad de 16 años para otorgar consentimiento informado pleno. Además de este artículo, es de citar, por su amplia repercusión en el ámbito doctrinal, la sentencia dictada en 1985 por la Cámara de los Lores en el caso Gillick vs. el departamento de salud de West Norfolk y Wisbech, (3 All ER 402 HL), en la que se declaró la capacidad de unas adolescentes menores de 16 años para recibir asesoramiento y tratamiento médico anticonceptivo en función de su capacidad para comprender el alcance y finalidad de dicho tratamiento.

La sentencia concluía que la ley no reconoce una regla de autoridad absoluta en materia de potestades parentales hasta una edad determinada, sino que los derechos, deberes y responsabilidades inherentes a la patria potestad y relativos al cuidado de los hijos, están reconocidos en tanto en cuanto sean necesarios para la protección del hijo por lo que ceden ante el derecho de éste de realizar sus propias decisiones cuando alcanza un entendimiento suficiente e inteligencia para decidir.
Más recientemente en el año 2008, conocimos el caso de Hannah Jones, otra niña también inglesa de Marden, que enferma de leucemia había decidido no someterse a más tratamientos, para morir en su casa y no afrontar un arriesgado trasplante de corazón, que abrió el debate sobre el grado de autonomía de una niña de 13 años para una decisión de esta naturaleza. En su momento el Hospital de Herefordshire, en Inglaterra, decidió retirar en el  último momento su demanda ante la Corte Suprema de Londres, luego de que las asistentes sociales reconocieran que Hannah no quería someterse a una operación de corazón con plena inteligencia y entendimiento.

En el informe explicativo del Convenio de Oviedo (Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina, suscrito el día 4 de abril de 1997), y en vigor en España desde el 1 de enero de 2000, se afronta esta cuestión. De un lado, por lo que se refiere a los menores, se entiende que la opinión del menor debe adquirir progresivamente más peso en la decisión final, cuanto mayor sea su edad y capacidad de discernimiento, y por otro se consagra el principio del "interés del paciente" consagrado en los arts. 6 y 9.5 del Convenio. El primero de ellos señalando que cuando, según la ley, un menor no tenga capacidad para expresar su consentimiento para una intervención, ésta sólo podrá efectuarse con autorización de su representante, de una autoridad o de una persona o institución designada por la ley, y que esta autorización podrá ser retirada en cualquier momento en interés de la persona afectada. El segundo de estos preceptos indica que el consentimiento por representación sólo podrá otorgarse en beneficio del paciente.

En su formulación genérica, el “interés del paciente” coincide con el “interés superior del menor”, consagrado en el art. 2 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de protección jurídica del menor, de modificación del Código Civil y de la Ley de Enjuiciamiento Civil, como principio rector en la aplicación de la ley, en el que se establece, que primará sobre cualquier otro interés legítimo que pudiera concurrir.
Con estas pautas generales, el Convenio de Oviedo partiendo de la exigencia generalizada de que cualquier tratamiento o intervención médica cuente con una información previa adecuada y comprensible de su naturaleza, sus riesgos y sus beneficios y la atribución de la capacidad de decisión última sobre su realización al enfermo, como manifestación del principio de autonomía, remite a la legislación nacional en cuanto a la fijación de la edad para consentir, el tipo de intervenciones en las que cabe el consentimiento autónomo o es necesario sustituirlo y los concretos cauces procesales procedentes para solventar los casos en que las decisiones de los representantes legales fueran contrarias al interés del menor, en cuyo caso los padres, no tendrán Derechos ilimitados sobre la asistencia sanitaria que debe prestarse a sus hijos.

Los límites se reconocen en el mismo instrumento, al establecerse ciertas excepciones en razón de la protección de los menores de edad y de quienes carecen de capacidad para expresarlo (arts. 6 y 7), o en razón de la necesidad derivada de situaciones de urgencia y el respeto a los deseos expresados con anterioridad (instrucciones previas),por el paciente (arts. 8 y 9), señalándose también otras posibles restricciones al ejercicio de estos derechos siempre que estén previstas por la ley y constituyan medidas necesarias en una sociedad democrática, fundadas, entre otras razones, en la protección de la salud pública o de los derechos y libertades de las demás personas (artículo 26).

En nuestro País, el marco general expuesto de la capacidad de obrar de los menores de edad, se encuentra en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica de Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica, promulgada como consecuencia de la suscripción del citado Convenio de Oviedo.

En esta Ley el apartado 3, del artículo 9 se dedica a regular el consentimiento por representación, y tomando como modelo la legislación inglesa, establece la edad mínima de los dieciséis años a partir de las cuales se entiende que el menor es capaz de decidir por sí mismo, aunque dice la ley que en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de decisión correspondiente.

Como se ve, la influencia del Acta sobre Derecho de Familia inglesa es notoria en la regulación de esta cuestión. En consecuencia en España por lo que respecta a los menores de edad, la regla general es el valor jurídico del consentimiento prestado por el menor maduro. Y en este sentido la Ley Básica de Autonomía del Paciente lleva a cabo una doble consideración:

De un lado, establece que la opinión del menor debe ser escuchada si tiene doce años cumplidos, siendo ésta una edad que concuerda con la que establece el Derecho Civil para que el menor de esa edad tenga capacidad para llevar a cabo ciertos actos.

Y por otra parte, señala que en el caso de menores emancipados o con dieciséis años cumplidos no cabe prestar el consentimiento por representación. Con ello se establece una presunción “iuris tantum” (cabe prueba en contrario contra la misma, habida cuenta de que en ciertos casos pueda demostrarse que un menor de dieciséis años no es lo suficientemente maduro para consentir la realización de determinados actos) de que el menor, que se halle en esta situación, puede consentir por sí mismo.
¿Pero qué ocurre cuando se plantea una situación de conflicto, en la Clínica u Hospital entre los padres y los Facultativos, al considerar estos la necesidad de practicar al menor de edad una intervención médica en situación de "riesgo grave", y los padres oponerse?, situación esta producida entre los Facultativos del hospital de Southampton, y los padres del niño Ashya King.

En este caso, en nuestro País, se planteará el conflicto ante el Juzgado de Guardia, bien directamente por el Médico o a través del Fiscal, para obtener un pronunciamiento judicial. No obstante, ante situaciones urgentes puede el Médico directamente aplicar el tratamiento amparado por las causas de justificación de cumplimiento de un deber o de estado de necesidad justificante.

Lo que no es más que la concreción práctica del concepto jurídico de "interés del menor" que ha venido resolviendo la Sala Primera del Tribunal Supremo, siguiendo el ejemplo del art. 9 de la “Children Act británica de 1985”, a partir de la Sentencia nº 565/2009 de 31 de julio, partiendo de la posición del Médico como “garante de la salud e integridad del paciente menor de edad”, estableciendo una serie de criterios, máximas de experiencia, medios y procedimientos para orientar la determinación de ese interés del menor y paralelamente, su identificación al caso concreto, dado que nuestra Ley 41/2002, de 14 de noviembre, de la autonomía del paciente, no especifica expresamente quién ha de resolver los conflictos que se presenten cuando en casos de "riesgo grave" los facultativos entiendan que es imprescindible una intervención médica urgente y sus representantes o el propio menor se nieguen a prestar el consentimiento.

Afortunadamente el principio consagrado de prevalencia del “interés superior del menor”, frente a la patria potestad de los padres en estas situaciones se contempla ya en los dos anteproyectos de ley que se han aprobado por el Gobierno el pasado mes de Abril que modificarán el conjunto de leyes relacionadas con la protección de los menores. Los dos nuevos anteproyectos, bajo los nombres de Ley de Protección de la Infancia, y Ley Orgánica complementaria de Protección de la Infancia, de gran incidencia para el sector sanitario, innovarán la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, el Código Civil, la Ley de Adopción Internacional, la Ley de Enjuiciamiento Civil, y la Integral de Medidas contra la Violencia de Género para permitir el desarrollo de las medidas aprobadas en el Plan de Infancia y Adolescencia 2013-2016.

Desde que España ratificó la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño el 6 de diciembre de 1990, han sido muchos los avances que se han producido en nuestro país en materia de promoción, protección y defensa de los derechos de la infancia y la adolescencia. Con este fin se elaboró el I Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia (2006-2009), prorrogado a 2010, que surge como respuesta a una recomendación del Comité de los Derechos del Niño de 2002 en la que se subrayaba la “necesidad de formular una estrategia global para la infancia sobre la base de los principios y disposiciones de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño. Este Plan Estratégico Nacional de Infancia y Adolescencia (2013-2016), constituyó el marco de cooperación de todas las Administraciones Públicas, tanto la Administración General del Estado, como de la Autonómica y la Local, además de otros agentes sociales implicados en los derechos de la infancia, tales como la Plataforma de Organizaciones de Infancia, entre otras.

Con esta importantísima reforma se actualizará la legislación para la protección del menor en consonancia con la normativa internacional y la jurisprudencia española y europea, dando así respuesta a las recomendaciones del Comité de Derechos del Niño de Naciones Unidas. En concreto, en 2013 señaló que el “interés superior del menor” será un derecho sustantivo del menor, un principio interpretativo y una norma de procedimiento. De este modo, la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Ana Mato, convierte a España, en el primer país del mundo en incluir en su ordenamiento el derecho a la defensa del interés superior del menor, que primará sobre cualquier otra consideración. El objetivo es diáfano: garantizar la especial protección del menor de modo uniforme en todo el Estado, y así evitar situaciones como la planteada en el caso de Ashya King.

Ojalá que esta importantísima reforma para los derechos de los niños tenga el necesario consenso y todas aquellas posibles mejoras tras su paso por el Parlamento. El progreso humano y el grado de civilización, debe medirse por el respeto, la valoración y la protección de los más débiles y desfavorecidos especialmente los niños.