Albert Jovell, otra vez

“Yo ya acepto que no me van a curar, pero me costaría aceptar que no me van a cuidar”. Fue una de las muchas frases o ideas míticas que nos dejó, para siempre, el doctor y paciente Albert Jovell, tras luchar durante más de una década contra un cáncer que no superaría.

Mucho me he acordado estos días de Albert, a colación de la reciente unificación del Foro Español de Pacientes (FEP) – institución que de forma pionera él creó hace unos 15 años – y de la Alianza General de Pacientes (AGP), en la denominada Mesa Estatal de Pacientes, a fin de encontrar un espacio de debate abierto que permita priorizar las necesidades reales de los pacientes tanto en el ámbito sanitario como socio-sanitario y conseguir, por fin, ser una voz autorizada y reconocida ante la Administración, de cara, entre otras cosas, a la planificación de los recursos sanitarios, o a la defensa en la equidad en el acceso al sistema, o a la innovación terapéutica oncológica.

El nacimiento del IDIS

Albert era doctor en Medicina y Sociología y siempre fue un gran defensor de la Sanidad Pública. Tuve la oportunidad de conocerle, allá por el año 2010, cuando empezamos a construir el Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS). Los fundadores entendimos que con independencia de que la Institución estaba impulsada por aseguradoras de salud y hospitales o grupos hospitalarios privados, es decir entidades del sector sanitario privado, debíamos ampliar su alcance a todos los agentes o instituciones que formaban parte de la iniciativa privada en Sanidad. Y ahí entraron en forma de patronos de libre designación los representantes de los diferentes colegios profesionales, de la industria sanitaria y, por supuesto, debían estar los pacientes.

"También tienen derecho a una representación transversal los usuarios que se decantan por recibir asistencia sanitaria privada"

Con esas intenciones, en ese momento la única entidad representativa a nivel global que existía era el Foro Español de Pacientes y si había una figura que era el máximo exponente – con repercusión nacional e internacional – de los enfermos era el Doctor Albert Jovell. Contacté con él. Tuvimos la primera reunión en la cafetería del Hospital Universitario HM Madrid, a donde con toda la humildad y consideración hacia los demás de la que hacía gala no le importó desplazarse porque no éramos capaces de cuadrar agendas en esos momentos y pasarse por allí le pillaba de paso.

Tras explicarle el proyecto del IDIS y mostrar sus reticencias iniciales al no ser conocedor, como una gran parte de nuestra sociedad e incluso del propio sector sanitario, de lo que aporta e implica la Sanidad privada en nuestro país – motivo por el que decidimos, por cierto, poner en funcionamiento el IDIS -, le dije, por una parte, que sin los pacientes todo lo que tratábamos de representar no tendría sentido y, por otra, que también tenían derecho a una representación transversal los usuarios que se decantaban por recibir asistencia sanitaria privada. 

Rápido, listo y ante todo justo y congruente como era, lo entendió y aceptó, no sólo que el Foro fuera miembro del Instituto, sino que, como no podía ser de otra forma por nuestra parte, accedió a nuestro ofrecimiento de ser el primer ponente de los encuentros semestrales que desde el año 2010 se han llevado a cabo en el IDIS y por el que ocho años después han pasado, como ponentes, ministros, consejeros o periodistas de primer orden.

Defender los intereses de los pacientes

Pero, en mi opinión, si algo aportó Albert Jovell a la sociedad y al sector sanitario fue el proyecto de Universidad de Pacientes que promovió y dirigió dentro de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) con la intención de servir, entre otras cosas, de instrumento a pacientes y familiares en la formación e información de sus procesos y enfermedades.

"Hay que racionalizar la demanda, porque existe una limitación de recursos que sólo los propios representantes de los pacientes podrán reconocer sin que parezca que hay conflicto de intereses"

La realidad es que tanto el Convenio Internacional de Oviedo del año 1997 como la Ley de Autonomía del paciente del año 2002 otorgan al paciente el protagonismo que debe tener en el sistema como usuario individual del mismo. Sin embargo no existe referencia alguna a los derechos que deberían tener los pacientes como colectivo en cuanto a la participación e información en el sistema sanitario, lo cual, en sí mismo, es una pérdida de oportunidad por el valor formativo y de educación en el sistema y en sus posibilidades que deberían de tener las asociaciones – o cualquier tipo de agrupación oficial – a los enfermos de forma individual. Es decir, de igual forma que un sindicato defiende los intereses de los trabajadores, les informa y les educa en que tienen que cumplir, por ejemplo, con las leyes relacionadas con la prevención de riesgos laborales.

En estos tiempos en los que vivimos, en los cuales debido al envejecimiento de la población, la cronificación de las enfermedades y la innovación, hacen que los costes sanitarios se incrementen de manera alarmante para un Estado que como el nuestro pretende dar una amplísima cobertura de derechos sociales, la educación sanitaria de la población es imprescindible si queremos mantener un sistema sanitario de calidad, viable y sostenible en el tiempo. Hay que transmitir a la población la necesidad de racionalizar la demanda, porque existe una limitación de recursos que sólo los propios representantes de los pacientes la podrán reconocer sin que parezca que hay conflicto de intereses.

La Constitución de la Mesa Estatal de Pacientes es una fantástica noticia porque es preciso aunar esfuerzos y representación, pero no puede quedarse en eso y se deben dar los pasos desde la Administración para que tengan representación y financiación oficial, para que puedan tanto defender los intereses y prioridades reales de los pacientes, como para ayudar a educarlos en el uso del sistema y en las expectativas que se puede esperar de él.

La pérdida de Albert Jovell

Tuve ocasión de ir a casa de Albert Jovell unos pocos meses antes de que falleciera en Barcelona para ponerle al día en cómo iban mis cosas y otros proyectos. Nunca vi tanto libro junto, ni tanta fuerza y pasión, en esos últimos momentos, para seguir empujando para tratar de mejorar las condiciones de los pacientes.

Sentí su pérdida a nivel personal, pero mucho más por lo que implicaba su figura para nuestro sector, para aquellos que estamos en él, porque nos creemos que estamos aquí, en primer lugar, para aliviar el sufrimiento y tratar de ayudar a los demás. Con él aprendí que no es lo mismo el paciente que sobrevive con la enfermedad, del enfermo que si no se trata -o aun tratándose-, no lo hace. Por tanto, Albert Jovell, otra vez vuelves a mis recuerdos en estos momentos y espero que siempre estés presente porque será la garantía de que no alienamos nuestra profesión.