Chris Bombardier es un escalador norteamericano. Uno de sus propósitos en la vida es subir al pico más alto de cada continente. Hasta aquí estamos ante una historia normal, nada extraordinaria. Es el objetivo personal que cualquier aficionado a este deporte se puede marcar. ¿Qué diferencia entonces a Bombardier del resto de deportistas? Tiene hemofilia. Con independencia del tratamiento que esté recibiendo, su ejemplo de superación es admirable y, de hecho, ha protagonizado un documental, Bombardier Blood, que relata su ascenso a la montaña más alta del mundo, el Everest.
La historia de Chris la descubrí, hace unos años, gracias a la
Asociación de Hemofilia de Madrid. De hecho, en nuestro país, los colectivos que trabajan con personas con hemofilia conocen ejemplos similares al de Bombardier. Pueden ser historias como la de Pedro Martínez, un joven valenciano que está realizando sus prácticas profesionales en una escudería de coches alemana, o la de Fabio Blasco, un chico zaragozano que hace unos meses viajó solo, en bicicleta, desde la propia
Zaragoza hasta los Alpes. Son historias inspiradoras que nos sirven de ejemplo a todos. Son personas con hemofilia que pueden llevar una vida normal gracias a las terapias actuales.
La
hemofilia es un trastorno
hemorrágico genético, caracterizado por una deficiencia del factor VIII de coagulación, en la hemofilia A, o del factor IX, en la hemofilia B. En ambos casos provoca hemorragias, especialmente en articulaciones como codos, rodillas o tobillos. En la actualidad, existen terapias de sustitución de factores de la coagulación que reducen las hemorragias y las complicaciones a largo plazo como las artropatías. Es más, esto permite a las personas con esta enfermedad llevar una vida normal y alcanzar logros como los de Chris, Pedro o Fabio.
Sabemos que las personas con hemofilia pueden escalar la montaña más grande del planeta, estudiar lo que quieran o llegar tan lejos como se propongan, montando en bicicleta. Sus sueños no tienen fronteras, salvo por un pequeño detalle: el acceso a las terapias. Así lo ha puesto de manifiesto la Federación Mundial de Hemofilia en el reciente
Día Mundial de esta patología. Son necesarias alianzas y políticas públicas para involucrar a los gobiernos e integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas nacionales, ya que garantizar este acceso es la única forma de lograr una hemostasia normal5, que es el objetivo final de las terapias. Es decir,
evitar hemorragias, conservar a largo plazo la función articular y la plena capacidad de disfrutar de una vida activa.
Las personas con hemofilia no se ponen límites. Trabajemos entre todos para eliminar las barreras que sí pueden encontrar, en ocasiones, en los sistemas sanitarios. Lograrlo no está en su mano, en las de Chris, Pedro o Fabio. Sigamos el ejemplo de sus historias inspiradoras para que sus casos dejen de ser extraordinarios y se conviertan en cotidianos facilitando, entre todos, el acceso a los tratamientos que la ciencia va desarrollando, eliminando la incertidumbre de los pacientes y garantizando un empleo predecible de los
recursos sanitarios. Son las fronteras que podemos
eliminar entre todos.
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