Cuando una persona un día decide empezar a colaborar, trabajar y/o ayudar en una asociación de pacientes, siempre he tenido claro que la única razón de dar este paso es la de luchar para conseguir una
mejor calidad de vida de los pacientes. Esta decisión y este espíritu y forma de ser conforma mi modo de entender la vida, independientemente del puesto y/o la responsabilidad que ocupe en una organización de pacientes.
Comienzo con estas líneas porque el
pasado mes de septiembre conocimos, por televisión, que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) quería llegar a un acuerdo marco con los pacientes, antes de finalizar este año 2017. Tengo que decir que, a pesar de la sorpresa por la forma de la noticia, me alegró muchísimo, pues es evidente que es muy necesario que se dé el paso necesario y se pase de las palabras a los hechos, del discurso a las medidas tangibles, a través de las que
poner al paciente donde realmente se merece:
en el centro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Por tanto, mi enhorabuena al MSSSI porque, por fin, vamos a poder contar con la entidad que se merecen las asociaciones de paciente: un agente más, al mismo nivel, del SNS.
Pero como en toda decisión, nos encontramos con otras cuestiones que a mí, en particular, y al Foro Español de Pacientes (FEP) no terminan de gustarnos; y es que
esa firma se realice de forma individual y por separado con
cada una de las entidades que a nivel nacional representamos a los pacientes en España. Como decía al principio, si algo tengo claro, es que los que estamos implicados en las organizaciones de pacientes luchamos para conseguir una mejoría en su calidad de vida, y desde el modo de ver del FEP, como deben hacerse las cosas es por medio de un
acuerdo marco conjunto, en el que estemos todas las organizaciones legítimamente constituidas con este fin. Solo de esta forma es como podemos entender que los pacientes en España realmente saldrán beneficiados, y no únicamente una parte de ellos o, incluso, una asociación.
El FEP no puede entender cuál es el beneficio que puede conllevar el que una organización aparte a otras de una firma. Tampoco entendería que nuestro MSSSI, que representa a todos los ciudadanos, llegue a acuerdos con unos y nos dejen a otros de lado. Ahora bien, lo que más me cuesta entender es cómo una organización de pacientes puede, por un lado, mandar mensajes a los medios de comunicación, a pacientes, a la administración pública y al público en general hablando y pidiendo equidad e igualdad entre pacientes en España; mientras que por otro,
busque acuerdos unilaterales,
sin contar con todas las organizaciones de pacientes.
En las organizaciones de pacientes la gran mayoría de personas que colaboramos somos voluntarios y quitamos tiempo de estar con nuestras familias o trabajo para dedicárselo a los demás. Por ello, debemos ser
humildes y huir de protagonismos o intereses particularistas. Y si no somos capaces de generar esa confianza entre nosotros, deberemos plantearnos que algo estamos haciendo mal. Tenemos que hacer mucho trabajo en silencio, ese que no se ve y que tan poco es valorado, pero que conlleva muchos más frutos que el de estar día tras día lanzando mensajes sin contenido. Y es que la discreción es lo que debe imperar en nuestro día a día, y
no buscar ni los halagos y ni las fotografías.
Si queremos ganar un respeto y que de verdad seamos protagonistas de las decisiones que nos afectan en nuestro día a día debemos mostrar la mejor y más profesional de las imágenes. Desgraciadamente, en el mundo sanitario se mezclan intereses de todo tipo: económicos, políticos, personales, etc. Pero las organizaciones de pacientes
solo debemos buscar el interés del paciente.
En mi caso personal, desde que
asumí la Presidencia del FEP solo tengo un interés, y no es otro que el
bienestar de todos los pacientes de España y aunque sobre decirlo, quiero reiterar que he dicho TODOS, estén o no integrados en el FEP. Ser presidente de una organización de pacientes es una gran responsabilidad y, como tal, hay que tener altura de miras y saber actuar de una forma leal, en colaboración y de forma muy sincera con nuestro país y con todos los pacientes.
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