El valor de trabajar juntos en Reumatología Pediátrica

18:23 horas. Miércoles 5 de octubre de 2011. Un hombre de unos 45 años entra en el Servicio de Urgencias Pediátricas del Hospital Universitario de Torrejón (HUT). A su lado, una niña de casi 6 años -los cumplirá en apenas dos semanas- que camina con una apreciable cojera y la expresión de desamparo que tienen los niños que no quieren ir al médico, aunque les duela.

La pediatra que atiende el caso se fija de inmediato en las palmas de las manos del padre y en su cerebro se activa una lucecita. (Hiperqueratosis paraquerastósica en la epidermis) Psoriasis en el padre. Cojera que limita la función articular en la niña. 1+1= llamar al reumatólogo infantil.

Esto ocurrió el primer día de funcionamiento del Servicio de Urgencias del HUT. Apenas llevábamos 11 horas de funcionamiento y ya teníamos oportunidad de testar nuestro proyecto de integración de servicios pediátricos bajo el paraguas de la Unidad de Pediatría Integral. Fernando Sánchez Perales, jefe de Pediatría, y yo mismo teníamos muy claro el tipo de asistencia que queríamos prestar: atención especializada, multidisciplinar y apoyada en protocolos conjuntos que canalizas en el trabajo en equipo y marcas en circuitos claros que todos compartiríamos. Esto ocurría -y sigue ocurriendo- en el caso de Reumatología, pero también en cualquier otra especialidad que atiendan pacientes pediátricos: Oftalmología, Otorrinolaringología, Neurología, Neumología, etc.

Es cierto que la patología reumatológica no tiene una alta prevalencia en niños y que en la Comunidad de Madrid tenemos la suerte de contar con unidades de prestigio internacional que aportan un nivel asistencial muy alto, así que… ¿qué sentido tenía poner tanto esfuerzo en crear una estructura multidisciplinar perfectamente engrasada que diera respuestas personalizadas a los problemas de salud de los niños? En primer lugar, nuestro compromiso con los pacientes. En esos meses de otoño de 2011, estábamos convencidos de estar ante la oportunidad de crear algo nuevo, algo más centrado en las necesidades de los pacientes y de aportar nuestro granito de arena para que un hospital recién nacido hiciera las cosas de otro modo, que aportara soluciones distintas a los problemas que los pacientes tienen y que habitualmente les obligan a peregrinar entre servicios dentro de un mismo hospital. Queríamos sentar las bases de una filosofía asistencial en la que el hospital se lo pone fácil a los pacientes.

En este sentido, tras dos años y medio de ir acumulando experiencias e ir forjando un equipo y una cartera de servicios muy completa, la posibilidad de acudir a la Unidad de Reumatología Pediátrica del HUT es un hecho en el Corredor del Henares. En la Comunidad de Madrid, los pacientes pueden elegir libremente el hospital en el que desean ser atendidos y la población valora de un modo realmente significativo el hecho de contar con una especialidad integrada en la estructura de Pediatría a la que resulta muy fácil acceder y en la que tienen la seguridad de estar siendo atendidos por el médico más indicado para las necesidades de sus hijos en el menor tiempo posible.

Y probablemente este sea otro de los factores que mejor justifican la apuesta por una Unidad de Reumatología Pediátrica: diagnosticar pronto es tratar pronto y, por lo tanto, mejorar el pronóstico y aliviar la intranquilidad de unos padres que están esperando respuestas ante lo que le ocurre a su hijo. Unos padres que ya tienen experiencias previas de ir de un servicio a otro buscando soluciones y que cuando tienen la oportunidad de elegir, eligen el centro en el que es más fácil acceder al especialista.

Todo el proceso de integración de servicios bajo el paraguas de la Unidad de Pediatría Integral nos ha costado muchos meses de trabajo, antes de poner en marcha el hospital, para diseñar los protocolos, y con el hospital ya abierto, para detectar áreas de mejora y poner en marcha acciones de mejora. La coordinación interna exige esfuerzo y voluntad para aprender, pero sobre todo, la determinación de escuchar al paciente. Sólo así conseguimos cumplir con nuestro objetivo. Y sólo así podemos poner en marcha acciones específicas para adecuar nuestra oferta asistencial a la realidad de nuestros pacientes, que va mucho más allá de la calidad asistencial pura. Un buen ejemplo de esto es el horario de consultas. Ofrecemos la posibilidad de dar citas en horario de tarde, de modo que ni los padres se ven obligados a faltar a sus trabajos ni los niños pierden horas de clase.

Además, el Servicio de Reumatología ofrece una cartera de servicios (hospital de día, ecografía articular, capilaroscopio, técnicas de infiltración bajo anestesia, técnicas avanzadas de diagnóstico y tratamiento) completa, de calidad y estructurada para coordinar esfuerzos. Y esto sólo es posible si la filosofía del centro camina en esta misma senda. Seamos sinceros: si el hospital no favorece el trabajo en equipo, aventurarse en un proyecto de integración es mucho más costoso y mucho menos satisfactorio para el profesional, ya que su esfuerzo no se traslada a la práctica clínica sino con mucha dificultad.

Nos queda mucho por aprender, mucho por crecer. Y sabemos que eso es bueno. Creemos en el modelo de atención que otras unidades de Reumatología Pediátrica de la Comunidad de Madrid llevan años defendiendo, así como en el ejemplo firme y profesional de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (Serpe) y la Sociedad Española de Reumatología (SER). Y siguiendo su ejemplo nos empeñamos en su día en crear canales para compartir el conocimiento, lo que nos llevó a celebrar la I Jornada Monográfica de Reumatología Pediátrica, en la que especialistas de hospital y de atención primaria de toda la Comunidad de Madrid pudimos liberar unas horas de agenda para sentarnos a hablar, para ponerlos al día, para compartir experiencias de éxito. Para mi, personalmente, fue muy satisfactorio y me ayudó a reenfocar distintas áreas de trabajo. La valoración de los profesionales que asistieron fue en esa misma línea y creo que merece la pena transitar la senda del trabajo en equipo, multidisciplinar, integrado y bien coordinado, con una cartera de servicios completa y de calidad y empeñándonos en poner al niño y a sus padres en el centro de todos los diseños asistenciales. Si queremos, podremos estar a la altura de las exigencias de nuestros pacientes pediátricos y de sus padres. Si queremos, todo es posible.