A pesar de que las asociaciones de pacientes llevan existiendo en España desde hace varias décadas, su valor como agentes del sistema sanitario no se ha consolidado hasta que se ha hecho patente que su colaboración es fundamental ante el reto de la cronicidad y el envejecimiento. Esto ha provocado que haya cambiado, entre otras cuestiones, la forma en la que se relacionaba la industria farmacéutica con ellas. Las compañías se han tenido que acostumbrar a un cambio de paradigma en el que los pacientes quieren llevar las riendas.
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Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
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Ello no quita que la relación fuera, y sea, “habitualmente cordial. Hemos tenido buena sintonía y siempre ha sido de tú a tú, entre iguales, de manera que en nuestras colaboraciones se cubran las necesidades de los pacientes y no se creen otras nuevas. También está muy claro que nosotros somos quienes decidimos lo que se hace en nuestros proyectos. Es la industria la que decide si adherirse a ellos o no”, indica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofílicos (Fedhemo).
¿Pero es posible esto cuando los laboratorios son los financiadores de las actividades de las asociaciones? “Intentamos que ellos no lleven la iniciativa ni las bridas de nuestra relación. Ya somos mayores de edad y no herramientas de la industria”, explica, y para ello cuentan con varios cortafuegos: las iniciativas de Fedhemo no pueden tener un solo patrocinador, ningún laboratorio puede aportar más del 50 por ciento de los fondos y apuestan también por la financiación pública o privada no farmacéutica. “Algunas políticas que hemos implementado nos han permitido no depender de las compañías”, argumenta.
Un cambio de perfil que llegó con la cronicidad
Para Andoni Lorenzo, del Foro de Pacientes, el cambio del valor del paciente y de las asociaciones dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) llegó “hace cinco años, cuando se empezó a hablar de la atención de las patologías crónicas. A estos pacientes ya no vale con darles una charla, sino que hay que tener un contacto continuo y tenerlos formados. Cuando se habla de todo esto se contempla el cambio de chip en la propia sociedad”.
Un cambio que también llega por influencia externa, según Laura Quintas, de Agademo. “El movimiento asociacionista de pacientes es importado. Hace años que en otros países esta potenciación del paciente es una realidad. Por ejemplo, en Estados Unidos son un auténtico lobby y un agente al que se tiene en cuenta en la toma de decisiones”.
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Esta forma de proceder llega de más allá de nuestras fronteras. “Asociaciones de hemofilia de todo el mundo nos reunimos y los compañeros americanos nos plantearon la idea de crear ‘guidelines’ para las colaboraciones, y a nivel nacional tomamos la decisión de adoptarlas. Estamos muy satisfechos con la decisión”.
A disposición de los pacientes
Poner las reglas del juego sobre la mesa no implica que las asociaciones se nieguen a colaborar con los laboratorios, que, de hecho, “se ponen a disposición de los pacientes. No hay más que ver cómo en los últimos años todos han dispuesto un departamento de relación con los pacientes o una figura para ellos en exclusiva. Antes no era así”, explica Laura Quintas, presidenta de la Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo).
De hecho, reconoce que en el pasado, el paternalismo por parte de las compañías formaba parte de la relación con el paciente. “Ha sido así hasta no hace mucho, y sigue ocurriendo en asociaciones pequeñas”, una situación que se viene dando por la progresiva profesionalización que han ido implementado las asociaciones de pacientes y “que han hecho que la relación sea más compleja y difícil de asumir por organizaciones de tamaño más reducido”, que se dejarían llevar de la mano por las compañías aún hoy en día.
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Laura Quintas, presidenta de Agadhemo.
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Pero no ha sido este el único problema ‘histórico’ que ha jalonado la conexión pacientes-industria. “Los momentos de roce se dan sobre todo cuando el producto que fabrica una casa comercial genera algún problema serio a los enfermos”, advierte Fernando Poderoso.
Poderoso es el presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), quien reconoce que hubo más de una bronca entre hemofílicos y compañías en los años 80 y 90 por los efectos secundarios de los hemoderivados de aquella época. Pero eso es cosa del pasado, asegura. “Si no existe un mal escenario, las relaciones son supercordiales. A lo mejor en algún momento puede haber alguna discrepancia, pero no por norma general”.
En este marco, también fue importante la incorporación de España a la UE. “Obligó a tener códigos éticos muy estrictos, que marcan mucho lo que pueden hacer y lo que no entre pacientes e industria farmacéutica. No se pagan 5.000 euros y ya está. Los proyectos compartidos tienen que estar justificados, tutorizados y auditados”.
Es más, asegura que las iniciativas no tienen que recibir el visto bueno de las farmacéuticas, ni sufren ningún tipo de influencia. “Presentamos los proyectos en función de nuestras necesidades, abarcando temas relacionados con niños, adherencia… Nunca se ha adecuado ni subordinado su contenido a los laboratorios”.
En cualquier caso, fuentes de otras asociaciones lamentan que las farmacéuticas solo consideren 'key opinión leaders' (KOL) a los médicos, cuando los pacientes también lo son.
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Andoni Lorenzo, presidnete del Foro de Pacientes.
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Fluida, pero difícil
La sintonía entre los colectivos de enfermos y farmacéuticas parece existir. Sin embargo, para Andoni Lorenzo, presidente del Foro de Pacientes y de la Federación Española de Diabetes, la relación es “fluida pero difícil”, y no por culpa de ninguna de las partes. “El problema es que tenemos una regulación en España que impone muchas barreras entre pacientes e industria, que provocan que se den situaciones absurdas, como que no pueda asistir a congresos nacionales de diabetes, siendo como soy el presidente de la federación nacional de pacientes de esta enfermedad. No tiene sentido, teniendo en cuenta que estamos continuamente con médicos, con compañías… Además, tenemos toda la información del mundo en las redes sociales, en el doctor Google”.
El líder de la plataforma es extremadamente crítico con la situación. “Poner impedimentos a la relación entre pacientes e industria farmacéutica es como poner puertas al cambio. No tiene ningún sentido, sobre todo por una razón: las asociaciones de pacientes no recetamos. No entendemos este celo excesivo para que no haya buena relación por parte de la administración”. Por ello, pide cambios legislativos para poner fin a la situación.
Principio de legalidad
"Nosotros nos adherimos al principio de legalidad, es lo que marca cómo la industria puede dirigirse a las asociaciones de pacientes, y es muy claro. Este sector no puede llevar a cabo, a nivel de paciente, ningún tipo de actuación directa respecto a la promoción de medicamentos de prescripción, puesto que está sancionado de manera muy grave", recuerda José Zamarriego, director de la Unidad de Supervisión Deontológica de Farmaindustria.
Lo que sí hace la industria de 'motu propio', explica Zamarriego, “es transparentar a qué asociaciones se hacen transferencias de valor, en qué concepto y en qué cantidad económica”, algo que está recogido en el código de autorregulación de la patronal. Por otro lado, asegura que él no ha tenido conocimiento de "propuestas deshonestas de laboratorios" a las asociaciones ni ha sabido de "compañías que abusen de su posición ante los pacientes".
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José Zamarriego, director de la Unidad de Supervisión Deontológica de Farmaindustria.
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“La situación me enfada un poco”, opina Andoni Lorenzo,“porque muchos estamentos abusan de expresiones como que el paciente está en el centro del sistema o hablan del empoderamiento del pacientes… Todo esto queda muy bien en un medio de comunicación o en un congreso, pero llevarlo a la realidad es otra cosa. En cambio, la industria farmacéutica sí que tiene claro este paradigma y sabe que para cualquier toma de decisiones o tipo de estrategia a desarrollar tiene que contar con los pacientes. Las compañías van a muy adelantadas en este sentido”.
Parece claro que los laboratorios han sabido entender el lugar que deben ocupar los pacientes y sus asociaciones en el marco de la atención sanitaria, incluso antes y más que las administraciones públicas. Se trata de una relación en la que los colectivos, a modo de acuerdo prematrimonial, han tomado medidas para tener el control de la misma y para la que exigen, al mismo tiempo, reclaman que se retiren obstáculos. Así lo indica uno de sus líderes, el propio Lorenzo: “no debe haber barreras en la comunicación con la industria “, un cambio de las reglas del juego que también pide para el código de autorregulación de Farmaindustria. “No entiendo su finalidad. ¿Cuál es el riesgo que hay, cuál es el miedo? No corten el hilo conductor entre los pacientes y la industria farmacéutica”.
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