Juan Carlos Unzué: "A los pacientes de ELA no se nos trata como enfermos"

Juan Carlos Unzué tiene un nuevo objetivo en la vida. Durante 53 años su trayectoria se ha basado en lo deportivo, primero como portero y después como entrenador, pero desde hace año y medio su compromiso es luchar y dar a conocer la Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA), la enfermedad que le fue diagnosticada en 2020.

Todo ello se recoge en 'Una vida plena', el libro que repasa su carrera deportiva y su lucha contra la ELA y cuyos beneficios irán destinados a la Fundación Luzón para apoyar la investigación. Unzué muestra su decepción por el poco interés que tienen los políticos en esta enfermedad y la falta de ayudas que reciben los pacientes de ELA por parte del sistema sanitario. "No se nos trata como enfermos", asegura Unzué, cuyo sueño por cumplir es que "los políticos actúen ya contra la ELA".

Juan Carlos Unzué, paciente de ELA.

Hace un año y medio que anunció que tenía la ELA. ¿Cómo se encuentra?

En lo físico, me encuentro bastante más limitado que hace año y medio, sobre todo para la movilidad. Ya hay muchas cosas que con brazos, manos y caminar no puedo hacer sin ayuda en la calle, necesito la silla de ruedas. En el aspecto mental me encuentro fuerte y con mucha energía porque estoy comprometido con lo que estoy haciendo y el objetivo que tengo en mente: dar visibilidad a esta enfermedad y conseguir recursos para la investigación y los pacientes. Eso me hace sentir bien, sentir que le doy sentido a mi vida, aunque sea de una forma diferente a la que le he dado durante 53 años.

¿Cuál es su objetivo al dar visibilidad a su enfermedad?

El objetivo es que no le pase a la gente lo mismo que me había pasado a mí o a muchos compañeros, que desconocíamos de qué se trataba la ELA. Lo primero es dar a conocer la enfermedad, informar de qué se trata, qué consecuencias tiene y, sobre todo, en qué situación están viviendo la mayoría de mis compañeros de enfermedad. Lo que espero es que seamos capaces de concienciar a mucha gente y que entre todos hagamos también un equipo más fuerte que el de los 4.000 enfermos, con los familiares y el entorno cercano de cada uno de nosotros. Que eso nos dé la posibilidad de conseguir algún cambio muy necesario en lo que son las ayudas para los pacientes en nuestro país.

¿Es el equipo de ELA, del que habla a menudo, el más unido al que ha pertenecido?

Es el más numeroso, curiosamente. Parece que por otros lados da la sensación que no somos demasiados, consideran que tenemos una enfermedad minoritaria. En cuanto a compañeros de equipo nunca había pertenecido a un equipo tan grande. Es un equipo humilde, pero siento que está muy comprometido y es muy perseverante, no vamos a callar. Lo único que estamos pidiendo es el principal derecho: tener una vida digna. Los compañeros que estamos más activos tratamos de informar y concienciar a la gente para que siendo un equipo mayor en volumen conseguir que los políticos puedan cambiar algo en beneficio de los pacientes de ELA.

¿Confía en ver algún tratamiento o medicamento esperanzador contra la ELA?

Los doctores me van informando que en los últimos años se está investigando bastante más de lo que se hacía anteriormente. Es cierto que en España los recursos no son suficientes. Hay un estudio que asegura que el 80 por ciento de los recursos para la investigación son privados y solo el 20 por ciento son públicos. Yo mismo he estado involucrado en un ensayo clínico en el que se investigaba si un medicamento podía ser efectivo en ralentizar la progresión de la enfermedad, pero por desgracia ya tuvimos constancia de que no había sido efectivo. Seguiremos involucrándonos en estos ensayos porque la investigación es la solución.

¿Cómo cree y qué recursos considera que se deberían facilitar a través del sistema sanitario público para el abordaje de la ELA?

El primer problema que tenemos en este país los afectados de ELA es que a nosotros en el momento del diagnóstico nos derivan a servicios sociales. No se nos trata como enfermos cuando somos pacientes como cualquier otra persona que tiene un problema de salud. No requerimos solamente de un acompañamiento, no solo necesitamos ayudas sociales; necesitamos ayudas sanitarias. Necesitamos en la fase en la que te hacen la traqueotomía, o en algunos casos antes, que haya un profesional sanitario a nuestro lado. Pasamos la enfermedad en nuestro domicilio y evidentemente la seguridad social no se hace cargo de esos cuidadores que la enfermedad nos exige. Hay un momento en que somos dependientes por completo y requerimos un mínimo de tres cuidadores que puedan estar con nosotros. Necesitamos una persona a nuestro lado que sepa exactamente lo que debe hacer por si ocurre cualquier inconveniente. Conseguir que nosotros seamos también enfermos bajo el paraguas de la sanidad de nuestro país es el primer paso que se debería dar. Nosotros no podemos tener cuidadores en el hospital, porque no estamos en el hospital, pero deberían venir a nuestro domicilio.

Ha asegurado en otras ocasiones que está muy frustrado con los políticos. ¿Por qué?

Porque tengo la sensación de que después de año y medio dando visibilidad a la enfermedad, junto al esfuerzo de compañeros y doctores, para la mayoría de políticos a día de hoy seguimos siendo invisibles. Creo que ha llegado el momento de que ellos actúen. Hablamos de una enfermedad sin cura, con una esperanza de vida de dos a cinco años y no tenemos tiempo que perder porque la realidad es que cada día perdemos a tres compañeros y se unen otros tres compañeros en España.

¿Está a favor de la Ley de la Eutanasia?

Estoy a favor de la eutanasia y tener ese derecho para depende que circunstancias uno tenga derecho a esa muerte digna. Pero es que nosotros lo que estamos pidiendo y reivindicando es que antes de ese momento de poder elegir una muerte digna, lo que queremos tener es una vida digna. Lo que transmitimos a la sociedad es que a pesar de las dificultades y limitaciones que nos produce esta enfermedad en nuestro cuerpo, nosotros queremos seguir viviendo porque hay muchas cosas por disfrutar y por hacer aún. Si como sociedad no somos capaces de priorizar el derecho a la vida, creo que tenemos un problema grave.

¿Qué personas le inspiran?

En los últimos meses, mis compañeros de enfermedad. Compañeros que están en una fase de la enfermedad más adelantada de la que yo tengo, compañeros que siguen teniendo una actitud fantástica, con unas ganas de vivir, de seguir haciendo cosas y de seguir sintiéndose útiles a pesar de esas limitaciones, de estar en una cama, de comunicarse a través de asistentes de voz y pantallas, etc.. Ellos me demuestran que se puede vivir en esa situación y que se puede vivir con una sonrisa. Cuando les visito, salgo reforzado. Yo que he sido una persona muy relacionada con el deporte, muy competitiva y de objetivos, pienso que si ellos han sido capaces de mantener esa sonrisa a pesar de las dificultades y momento de la enfermedad 'yo voy a ser capaz'.

¿Qué impresiones está recibiendo de los lectores de su libro 'Una vida plena'?

El libro ha tenido una gran aceptación de entrada. Evidentemente, mucha gente que conozco y que me conoce lo ha comprado enseguida y me mandan un feedback muy positivo. Hay dos motivos para comprar el libro: creo que les va a entretener y con la compra del libro aportarán recursos para la investigación de la ELA a través de la Fundación Luzón. A la persona que compre el libro le va a dar satisfacción poder aportar algo a nuestra causa.

¿Qué le diría al Juan Carlos Unzué de hace veinte años?

Cuando echo la vista atrás y miro cómo ha sido mi vida, sobre todo encuentro tranquilidad. No he dudado en tirarme a la piscina y probar en cuanto a proyectos e ideas. Esa tranquilidad te la da haberlo intentado. Algunas han salido con más éxito y otras con menos, pero eso me da una paz interior que me ayuda en el proceso de mi enfermedad. Tengo la seguridad de que creo que es mucho mejor quedarse con una sensación que lo intenté que no con aquella sensación que a veces tenemos de '¿y si hubiera hecho esto?'. Animo a la gente a llevar a cabo sus proyectos, a ser valientes y atrevidos.

Asegura en el libro que no teme a la muerte. ¿Teme alguna otra cosa?

No, si no le temo a la muerte, ¿a qué le voy a temer ahora?. Vengo de un sector con un tipo de roles en el que hemos tenido que cuidar muchas veces el qué, el cómo y el cuándo decir las cosas. No porque fuese perjudicial para nosotros, sino porque muchas veces hay que anteponer el beneficio del club y del equipo. Tenías que andar con mucho cuidado. En esta situación hablo con toda naturalidad y sinceridad y percibo que cuando te abres a las personas de forma profunda, llegas con más facilidad.

¿Qué pregunta le gustaría que le hicieran y nunca le han hecho?

He percibido que había personas que en ocasiones estaban un poco temerosas a preguntarme en relación a la enfermedad o a la muerte, no son conversaciones que normalmente estamos acostumbrados a tener. Percibía esa sensación de temor. Cuando he sentido eso les he hecho saber que pueden preguntarme cualquier cosa porque yo les contaría todo lo que siento y pienso.

¿Qué sueños tiene aún por cumplir?

Mi sueño sería que los políticos, todos, dejen de lado las ideologías y se centren en un problema de todos. Mientras no se demuestre lo contrario, la ELA puede ser diagnosticada a cualquier persona. Deberían de anteponer la salud, solucionar una problemática que nos incumbe a todos. Creo que la sociedad española estaría muy contenta y les agradecida que de una vez por todas consiguieran tomar una decisión de forma consensuada. Mi sueño es, que además de escucharnos porque estoy seguro que lo han hecho, actúen ya porque no hay tiempo que perder en esta enfermedad.

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