Estefanía Soriano nació hace 42 años y hace nueve le detectaron un cáncer de mama, algo que no ha sido obstáculo para esta funcionaria del Ayuntamiento de Fuenlabrada a la hora de optar por la maternidad. Ya tenía una hija antes de recibir la noticia, e incluso había decidido que sería la única. Sin embargo, y tras de salir de la consulta ese mismo día, anunció al mundo que quería ser madre de nuevo. Acumula cuatro años de tratamiento, sesiones de quimio y multitud de operaciones, incluidas una mastectomía y una extirpación preventiva de ovarios, algo que a priori invitaría a pasar página. No para esta ‘paciente coraje’, que aunque está curada ha decidido no desligarse del cáncer para contar su experiencia y servir de consejera a otras enfermas para hacerles la vida “un poquito más fácil”.
La idea de crear el blog surgió en su cabeza en el momento más inoportuno para cualquier persona que está a punto de someterse a una mastectomía: la sala de espera. “Empezó como un diario para desahogarme y no tener que contar lo mismo tantas veces, pero no era consciente de la cantidad de gente que me leía”, confiesa. Y es que al blog ‘
Adioslolasadios’ llegan a diario multitud de dudas de otras pacientes que buscan aliviar ese miedo a lo desconocido. Me han puesto este tratamiento, ¿también a ti te ha dado reacción? ¿Te han salido llagas? ¿Tienes algún truco para paliarlas? Estas son algunas de las preguntas a las que esta bloguera y paciente experta intenta dar respuesta cada día.
Convencida de que lo que busca la gente es encontrar a alguien al otro lado que haya pasado por la misma experiencia, Soriano ofrece consejos caseros para pasar el trance que supone el cáncer y llevar una vida lo más normal posible. Insiste en que no entra a hablar sobre terapias ni sobre cualquier otro tema que implique al oncólogo, pero “si tengo un truco que me ha funcionado, ¿por qué no compartirlo con otras?”. Una opción que reconforta a esta paciente, consciente de las dificultades que tienen las mujeres con cáncer de mama para encontrar respuestas y que ella misma vivió en primera persona. “Me asustaba tanto asistir a la consulta que me quedaba en shock; en mi mente no había lugar para los efectos secundarios y menos para saber cómo subsanarlos”.
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"No soy médico, pero si tengo un truco útil, ¿por qué no compartirlo?".
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Habrá quien piense que el fenómeno de los ‘onco-blogs’ y las webs de salud en general no ofrecen información fidedigna al no ser filtrada por un profesional. No es el caso de la oncóloga ginecológica Soledad Luque, para quien que estas personas, que mayoritariamente son pacientes que han vivido o viven el proceso de recuperación, hacen una gran labor que les ayuda a complementar la suya. Siempre y cuando, incide la médico del hospital Gregorio Marañón, “no se vengan arriba y valoren decisiones médicas”. Y es que, quién mejor que una paciente para aconsejar a otra cómo sobrellevar los efectos secundarios de esta enfermedad.
Luque agradece el trabajo altruista de este colectivo de ‘onco-blogueras’ porque, según cuenta, “es cierto que no entramos en cuestiones secundarias; nosotros debemos ajustarnos a la parte médica, pero la enfermedad es mucho más”. La prudencia es esencial para esta profesional de la Unidad Mamaria del centro hospitalario madrileño, y por ello hace un llamamiento a la comunidad bloguera para que se mantenga al margen a la hora de dar cualquier consejo médico.
La proliferación del fenómeno de los ‘onco-blogs’ y la complementariedad con la labor del oncólogo no quiere decir que no haya comunicación en las consultas ni que los médicos no sepan aconsejar a sus pacientes. Imagínense la situación: una persona acude al hospital para ser informada sobre los riesgos de una cirugía, hacerse una prueba o, en el peor de los casos, recibir la triste noticia de que su tumor no tiene freno. Las pacientes, ya sea por un bloqueo transitorio, porque no lo creen oportuno, por vergüenza o por falta de tiempo se guardan esas dudas, que en muchas ocasiones se quedan sin solucionar con el consiguiente desasosiego posterior. Ahí es donde, según explica Soriano a LA REVISTA de Redacción Médica, reside la verdadera utilidad del blog. O lo que es lo mismo, no es muy habitual hablar de cuestiones estéticas cuando de la boca de tu especialista salen palabras como diana, tratamientos, porcentaje de éxito… Resulta lógico pensar que cuestiones secundarias se queden en el cajón, pues las pacientes están concentradas en lo realmente importante.
Sin embargo, con el trasiego de consultas, la confianza médico-paciente va en aumento, pero aun así, denuncia la autora del ‘onco-blog’, “no dejas de ser un paciente más”. No quiere dejar pasar la oportunidad de gritar al mundo que médicos, oncólogos y enfermeros hacen un trabajo brillante, pero ella se queda con el trabajo de su psico-oncólogo, cuya labor califica de fundamental para superar la enfermedad.
humanizar el diagnóstico
Soriano tiene un mal recuerdo, como no podía ser de otra manera, del día que le diagnosticaron su cáncer de mama. Su pesadilla se puede resumir en un ir y venir por los pasillos del hospital, de consulta en consulta, de médico en enfermero, de enfermero en psico-oncológo y vuelta a empezar. “Estás como para estar dando vueltas por el hospital”, resume tajante. Gracias a los planes de humanización que poco a poco se están instalando en la política sanitariaestá cambiando la situación. Soriano nos cuentacómo ha detectado una tendencia a formar equipos multidisciplinares, de tal manera que en el diagnóstico, el paciente puede contar con un psico-oncólogo, una enfermera especialista y un oncólogo. “Están empezando a valorar mucho al paciente”, nos cuenta la bloguera, que colabora activamente con varias asociaciones de lucha contra el cáncer y da fe de ello. Su ‘oncoblog’ quiere mostrar precisamente esa humanización, ponerle nombre y apellido a esta enfermedad.
Prótesis, sexo y cuestiones sentimentales
En ese campo de dudas que inunda la cabeza de cualquier paciente con cáncer de mama, las prótesis cuentan con un espacio prioritario. Cómo arreglárselas para que no pesen demasiado o si es posible bañarse con ellas no es primordial en términos clínicos, pero tampoco es cuestión baladí, dado que afecta directamente a la calidad de vida de las pacientes. Saber de mano de alguien que ha pasado por lo mismo por qué ya no te gusta un perfume que hasta hace poco era tu favorito; recibir respuestas relacionadas con el efecto del sol tras una reconstrucción; o abordar temas relacionados con la vida sexual se encuentran entre los aspectos más preguntados en este espacio que, además de ‘ayudar’ a la labor del médico, generan un vínculo siempre beneficioso para estas mujeres.
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Soriano responde preguntas que llegan incluso al ámbito de lo sentimental.
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Soriano enseña el pecho en su blog sin ningún tipo de reparo, convencida de que una imagen vale más de mil palabras. “Si yo te digo qué bien me ha quedado el pecho con la reconstrucción pero no te lo enseño no sirve para nada. Lo bonito de esta parte del blog es el resultado real y la cercanía”. Una infusión de alivio para quien está dispuesta a pasar de nuevo por el quirófano, por ejemplo, para tener una idea del aspecto de las cicatrices. En el caso de esta cirugía mamaria, a esta bloguera le llegan muchos comentarios de mujeres que son incapaces de tomar una decisión a la hora de reconstruirse el pecho. “Hay mucho desconocimiento y miedo porque después de haber pasado por el quirófano no te quedan ganas de someterte a otra operación”, ha relatado. Y contesta desde este artículo a sus lectoras: “No, nunca eres demasiado mayor para sentirte mujer de nuevo”.
A veces incluso le toca actuar como consejera sentimental, y es que son muchas las parejas que no han conseguido superar una enfermedad como el cáncer. El factor emocional es esencial en este tipo de patologías, e incluso hay estudios que demuestran la relación entre el estado sentimental y la evolución. Ella opta por la discreción pero no elude este tema, al igual que hace con cualquier otro. Así, a golpe de consejos y comprensión, desarrolla una labor que, si bien no es médica, guarda un importantísimo punto en común con esta disciplina: la búsqueda del bienestar de personas enfermas.
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