Virginia Felipe: "No puede ser que el Senado no sea plenamente accesible"

Virginia Felipe es senadora de Podemos en representación de Castilla-La Mancha y desde muy pequeña padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II. A pesar de su enfermedad, es una mujer muy activa que no le teme a nada, tan siquiera a entrar en política. Virginia ha participado en desfiles de Marta Espín y Adolfo Domínguez y ha dado clases en la universidad. Cualquier opción es buena para sensibilizar a la población de las necesidades de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida. "Todo lo que hago, lo hago con mucha ilusión para ayudar a mejorar la sociedad, y con la esperanza de dejar un mundo mejor del que yo me encontré", explica el Virginia a La Revista de Redacción Médica.

¿Cómo es el día a día de una senadora?

Mis días son muy intensos, desde que me levanto hasta que me acuesto: reuniones, actos, conferencias y congresos para estar informada y conocer las necesidades y propuestas de personas y colectivos; preparar iniciativas parlamentarias; participar en Plenos y Comisiones... Paso muchas horas sentada en la silla de ruedas sin cambiar de postura y sin apenas poder ir al baño, porque en la mayoría de los sitios no están adaptados a mis necesidades. Esto también forma parte de mi día a día y del enorme esfuerzo que me supone hacer mi labor, al igual que el hecho de necesitar más tiempo que las demás personas para muchas cosas por mi patología, lo que hace que mi día comience antes. Pero aprendo muchísimo de la información que recibo de otras personas e intento crear conciencia de que el mundo es diversidad y en ella entramos todos.

¿De dónde saca las fuerzas para tantos actos?

Más que fuerzas, diría energía. Donde me piden que participe, siempre intento estar. Todo lo que hago, lo hago con mucha ilusión para ayudar a mejorar la sociedad, y con la esperanza de dejar un mundo mejor del que yo me encontré, en el que las generaciones futuras no tengan que dedicar gran parte de su vida a reivindicar que nuestros derechos se hagan reales y efectivos. Creo en una sociedad inclusiva, donde todas las personas seamos respetadas y valoradas.

¿Por qué decidió adentrarse en el mundo de la política?

Aunque no he militado en partidos políticos, siempre he estado comprometida con causas sociales, especialmente con los derechos de las personas con discapacidad, y éste es otro paso más en ese compromiso. Siendo mujer con discapacidad, quiero contribuir a dar visibilidad desde una imagen positiva a la diversidad de la diferencia, como reflejo de una sociedad inclusiva con oportunidades para todos, también en las instituciones.

Desde su posición como Senadora, ¿qué acciones lleva a cabo para incentivar la inversión en Sanidad?

La falta de accesibilidad en el ámbito sanitario, así como el retraso en el diagnóstico y acceso al tratamiento adecuado, tiene una especial trascendencia para las personas. Por ello, mantengo reuniones con entidades representativas de personas con discapacidad y he presentado diversas iniciativas parlamentarias con el foco de atención en estas situaciones, que ponen de manifiesto la necesidad de una mayor inversión.

¿Cuáles destacaría?

Virgina con Dora y Chema, sus asistentes personales, en el acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, pintados con los colores de Eurordis para la campaña 'Show your Rare'

He planteado preguntas con respuesta escrita para saber cuántos hospitales públicos disponen de consultas de Ginecología, paritorios y zonas de neonatos adaptadas a mujeres con movilidad reducida; qué programas, iniciativas y recursos dedica el Instituto de la Mujer a lamúltiple discriminación de las mujeres con discapacidad, especialmente en el derecho de acceso a la Sanidad y la salud reproductiva; cuántos Centros y Servicios del Sistema Sanitario Público ofrecen la información y comunicación en formatos accesibles para personas con discapacidad, y disponen de recursos de asistencia (acompañamiento, lectores, Intérpretes de Lengua de Signos y Guías-Intérpretes); cuántos Centros y Servicios del Sistema Sanitario Público tienen Protocolos de actuación para la atención de personas con discapacidad y movilidad reducida; y cuántos Centros, Servicios e Instalaciones del Sistema Nacional de Salud tienen Planes y Protocolos de Emergencia y Evacuación para personas con discapacidad y movilidad reducida.

Además, he presentado una Moción para que se lleven a cabo las reformas normativas necesarias a fin de que todas las personas con discapacidad puedan ejercer libremente sus derechos relativos a la salud sexual y reproductiva, así como a recibir educación, información y atención plenamente accesible para ello, con los apoyos que en todo momento puedan necesitar, respetando su autonomía, voluntad y preferencias.

También he solicitado un informe al Gobierno sobre las partidas destinadas en los Presupuestos Generales del Estado a investigación sanitaria en los últimos años, especialmente en Enfermedades Poco Frecuentes, así como la comparecencia del Presidente de Aliber y Feder para informar sobre la situación actual de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y las demandas de las entidades que las representan.

¿Qué aspectos de la Sanidad le gustaría mejorar?

La Sanidad debe mejorar en muchos aspectos para dar respuesta a las necesidades de las personas y mejorar su calidad de vida. Hay que incrementar la inversión destinada a investigación y formación en Enfermedades Poco Frecuentes, establecer un marco legal que reconozca su cronicidad e incluir en el Sistema Público de Salud la fisioterapia para estos casos. Asimismo, aumentar la subvención para material ortoprotésico y mejorar su cobertura, como la de los audífonos, que solo es hasta los 16 años de edad.

La propia Ministra le comunicó en persona la aprobación de la primera terapia para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME). ¿Cómo recibió esta noticia?

Con ilusión y emoción, fue un día muy importante para toda la comunidad AME. El tratamiento está dando resultados muy positivos, ya que no solo palia la enfermedad, sino que produce una gran mejoría, como en movimientos y capacidad pulmonar. Hay casos en los que, por ejemplo, niños que antes no podían coger un bolígrafo, ahora escriben. En definitiva, fue un día para la esperanza.

Virgina con la ministra Dolors Montserrat, el día que comunicó la aprobación del tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal.

¿Cuál es su relación con la ministra Dolors Montserrat? ¿Han paseado ya por Toledo ─para comprobar las barreras arquitectónicas de la ciudad─, tal y como le prometió la

Ministra?

Hablamos por primera vez hace un año, a raíz de mi intervención en su comparecencia para informar del acuerdo sobre el Pacto de Estado contra la Violencia de Género. Posteriormente, como consecuencia de dos preguntas con respuesta oral que le planteé en el Pleno, hemos hablado en más ocasiones. La relación es cordial, de respeto, y ha mostrado una actitud receptiva cuando hemos conversado.

Aún no hemos hecho el recorrido, pero espero que sea pronto. No tiene que ser necesariamente por Toledo, y servirá para que la Ministra compruebe las dificultades con las que nos encontramos a diario millones de personas y nuestras familias ante la falta de accesibilidad no solo física, sino también sensorial y cognitiva, para lo cual nos acompañarán personas con distintos tipos de discapacidad.

¿Cómo valoraría la accesibilidad del Senado?

Hoy es un poco más accesible que cuando llegué, pero queda mucho por hacer, ya que los plazos legales han vencido sin que se cumplan las condiciones de accesibilidad y no discriminación. No puede ser que en el siglo XXI, en un país moderno como es España, una de las Cámaras donde se estudian y debaten leyes, incluidas las que reconocen nuestros derechos, no sea plenamente accesible par todas las personas: sin accesibilidad no hay derechos. No hay que esperar a que las personas con discapacidad entremos en las instituciones para empezar a hacer que éstas sean accesibles, sino que deben serlo con anterioridad, ya que la accesibilidad hace que haya ventajas funcionales para todos.

¿Qué importancia tiene que una persona con un cargo como usted visibilice que se puede convivir con esta enfermedad y seguir trabajando día a día?

Vivir en un mundo lleno de prejuicios y discriminaciones, pensado y diseñado sin tener en cuenta la diversidad funcional de todas las personas, es consecuencia de no convivir con la diferencia. Cuando alguien te conoce personalmente se da cuenta de situaciones que antes no se planteaba porque le pasaban desapercibidas, y se sensibiliza más a la hora de buscar soluciones a los problemas.

Por eso, es muy importante que las personas con discapacidad estemos presentes en todos los ámbitos de la vida y se descubra todo el valor que podemos aportar, empezando por la educación inclusiva en Centros ordinarios, porque si desde pequeños se nos educa a que el mundo es diversidad y en ella entramos todos, no habría tantas barreras mentales, que son las que nos hacen tanto daño y por las que existen las demás.

Si se cumpliesen las condiciones de accesibilidad y no discriminación, y las personas con discapacidad tuviésemos los apoyos, la asistencia personal y las ayudas técnicas que necesitamos, el día a día sería más fácil. Pero como no sucede así, tengo que hacer un gran esfuerzo para desarrollar mi trabajo, especialmente por la falta de accesibilidad.

Virginia en la Universidad Complutense de Madrid, impartiendo clase de Bases Didácticas de la Atención a la Diversidad a alumnos de 3º del Grado de Pedagogía

Ahora que está dentro, ¿cree que hay suficientes mujeres en altos cargos en la política?

No, y la paridad se incumple. En el caso del Senado, su Mesa tiene 7 miembros, de los cuales solo 2 son mujeres, estando la Presidencia y las Vicepresidencias a cargo de hombres; y de 31 Comisiones que hay en la actualidad, únicamente 8 están presididas por mujeres. Más difícil resulta si eres mujer con discapacidad. A pesar de que el CERMI y la mayoría de los Grupos Parlamentarios apoyaron mi candidatura a la Presidencia de la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad, está ocupada por un hombre, y sin que haya nadie con discapacidad en la Mesa.

Es usted la primera mujer en España y la segunda en el mundo que se ha convertido en madre con Atrofia Muscular Espinal tipo II. ¿Cómo se sintió cuando nacieron sus dos hijos?

Ser madre es lo más bonito y lo mejor que me ha pasado en este mundo. Mis hijos son la extensión de mi vida y mi felicidad.

¿Cómo compagina su trabajo con la maternidad?

Es lo que peor llevo, porque no puedo estar con mis hijos todo lo que me gustaría. Pero saben que es importante que esté poniendo mi granito de arena en las instituciones.

Colabora activamente en la investigación de la AME. ¿En qué proyectos está involucrada ahora?

Estoy en contacto permanente con colectivos de personas con discapacidad, universidades y otras entidades; participo con mi imagen en campañas de sensibilización; imparto conferencias y clases… Actualmente colaboro en el Diploma Experto de Enfermedades Poco Frecuentes, de la Universidad de Deusto.

Le diagnosticaron la enfermedad siendo muy pequeña. ¿Cómo la afronta actualmente?

Con naturalidad. Desde pequeña he sido consciente de mi enfermedad y siempre he tenido una actitud positiva,  entrándome en las cosas que sí puedo hacer y valorándome, ya que una buena autoestima ayuda a que la degeneración provocada por la enfermedad sea más lenta.

En este tiempo, ¿cómo ha sido la relación con los diferentes médicos y enfermeras que le han tratado?

En general, buena. Pero como en todos los sitios, hay personas con más prejuicios que otras. La mayoría de las veces, al haber tanto desconocimiento y poca información, los profesionales de la medicina suelen ser muy negativos y pesimistas. Por eso, hace falta más formación, sensibilidad y empatía.Cuando me quedé embarazada por primera vez, los médicos me aconsejaron que abortara, repitiéndome una y otra vez los riesgos que corría, puesto que podía morir, pero me negué rotundamente.

Después creían que cuando el bebé creciera me tendrían que hacer un cerclaje en el útero, y no hizo falta; también pensaban que en los últimos meses necesitaría algún tipo de ayuda para poder respirar o hacerme una traqueotomía, pero tampoco hubo que recurrir a nada de eso. La doctora Sánchez, cuando nació mi hija, dijo a los medios de comunicación que mi embarazo le había enseñado a no ser tan radical con las conclusiones.

¿Es importante el tema de la humanización en Sanidad?

Más que importante: fundamental. Es uno de los ámbitos por excelencia donde debe darse un trato muy humano, ya que quienes acuden a la Sanidad se encuentran en una situación más vulnerable debido a su estado de salud, y por eso los profesionales deben mostrar empatía, ponerse en la piel de las personas y ser cercanos con ellas. Todo esto ayuda muchísimo, como en cualquier aspecto de la vida. Siempre debemos tener una actitud de humanidad hacia los demás.

Sin duda, es usted muy activa en la política, pero ¿cuál es su pasatiempo favorito entre tanto trabajo?

Escuchar música. Me viene muy bien en algunos momentos.

Ha firmado una petición para que el concurso de Eurovisión cuente con Intérpretes de Lengua de Signos para la actuación de España. ¿Ha seguido el concurso de OT? ¿Qué le gusta ver en televisión?

No suelo ver televisión, pero los medios de comunicación tienen un papel muy importante para crear conciencia en la sociedad, dando mayor visibilidad a las personas con  iscapacidad, transmitiendo una imagen positiva, con un lenguaje respetuoso a través de la terminología adecuada, y difundiendo la información en formatos accesibles.

Todos tenemos derecho a disfrutar de la música; las personas sordas, también. Eurovisión es un gran escaparate al mundo, y si la actuación de nuestros representantes va acompañada de la versión e Lengua de Signos mostrará cómo se puede hacer llegar la sensibilidad de una canción a todas las personas, y podrá servir para que en la próxima edición de este Festival y otros eventos musicales todos los participantes hagan lo mismo.

Ha desfilado con Marta Espín y Adolfo Domínguez, ¿qué le pareció esa experiencia?

Fantástica. También hay que sensibilizar a los diseñadores sobre la necesidad que tenemos las

personas con discapacidad, y las que pasamos muchas horas sentadas en silla de ruedas, de

encontrar ropa que además de ser bonita resulte cómoda y fácil de poner y quitar.

Afortunadamente, cada vez hay más eventos relacionados con el mundo de la Moda en los

que participan personas con discapacidad.

Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.