La energía positiva, el hacer las cosas por algo y el pensamiento de que nada llega por casualidad llevaron a José Carnero, presidente de la Fundación Unoentrecienmil.org, a empezar este proyecto. A raíz del diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda de su hijo Guzmán, Carnero abrió una ventana al día a día de su familia a través de un blog. Ese tipo de leucemia la padecen tres de cada cien mil niños y Guzmán se convirtió en uno entre cien mil que no solo ha superado la enfermedad si no que “será capaz de lo que quiera”. Con la buena acogida del blog, su padre creó la Fundación con el convencimiento que con muy poquito de todos se podía llegar hasta la entrega esta semana de la IV beca de investigación para poder curar la leucemia infantil.
Viene del mundo de la publicidad… ¿echa algo de menos de ese sector?
Yo creo que nada. Es mucho más grato estar dedicándose a algo que tiene un sentido trascendente.
|
José Carnerno junto a su hijo Guzmán cuando seguía el tratamiento contra la leucemia.
|
¿Cómo llegó la idea del blog?
Llegó por inspiración, el mismo día que diagnosticaron a Guzmán una leucemia linfoblástica aguda. Fue algo creado principalmente para la familia. A la vez que llegó la noticia, que fue devastadora, apareció también una creencia muy profunda: que era que no quería que alrededor de la enfermedad de Guzmán, se generase una energía negativa de “vaya lástima, pobrecito, fíjate”... La palabra cáncer se asocia directamente a la muerte… Yo he sido creyente de muchas cosas toda la vida o creyente de muy pocas, pero creo que siempre hay algo en común en todas las creencias que es el tema de la energía y algo me impulsó por una parte a tratar de que todo el mundo pensara en positivo, y por otra, evitar esa llamada continua de los familiares. Entonces, creamos el blog para contar el día a día de Guzmán en positivo y que todos los días fuesen maravillosos.
¿Qué dudas surgieron al decidir exponer la vida familiar en el blog?
La exposición del peque, el conflicto de si mostrar o no mostrar… Al principio era algo muy pequeñito, algo para nuestra familia, pero de repente se nos fue de las manos. La gente encontraba un espacio donde poder ver la vida con optimismo, donde poder verla con disfrute. Recuerdo a muchas personas escribiéndonos al blog, dándonos las gracias simplemente por estar ahí, porque habían vuelto del trabajo y se habían reconciliado con su vida al leer el blog. Y eso era un ‘regalazo’ para todos nosotros. Eso hizo que aunque tuviésemos el conflicto de la exposición quisiéramos seguir adelante con el proyecto.
La fundación Unoentrecienmil.org se creó en 2012…¿Cómo ha crecido cinco años después?
Una barbaridad. Creamos la fundación en noviembre de 2012. Y ya vamos a hacer cinco años. La impulsamos con la idea de “vamos a crear una beca de investigación”. Vimos que no había ninguna fundación en España dedicada exclusivamente a leucemia infantil, hay algunas contra la leucemia, otras contra la leucemia infantil… Pero es que la leucemia infantil representa el 30 por ciento del cáncer infantil y la investigación es el único recurso para acabar con ella. Y no había una beca continuada. Desde el primer año que conseguimos luchar muchísimo con el proyecto ‘Corre’ y conseguimos que 75.000 personas nos dieran un euro. Este año estamos financiando ya dos becas de investigación, con ‘Mujeres’ que Corren vamos a lanzar otra… parece mentira que en tan poco tiempo hayan pasado tantas cosas.
|
José Carnero junto a María Luisa Toribio ganadora de la IV beca de investigación de la fundación Unoentrecienmil.org y la actriz Penélope Cruz.
|
Habéis entregado la IV beca de investigación, ¿Es el reto más grande que habéis conseguido hasta el momento?
Para nosotros cada año es una celebración que podamos dar una beca de 100.000 euros de manera continuada, no es que este sea el mejor de todos los años, cada año es el mejor. Para nosotros la de hoy es la mejor.
¿Estamos más cerca de una cura definitiva de la leucemia infantil?
No lo digo yo, lo dicen los expertos como Luis Madero, Jefe del Servicio de Onco-hematología del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid. La leucemia se curará el día que se investigue más y por este simple hecho, estamos más cerca.
La agencia de publicidad que creaste se llamaba ‘Kitchen’ en el blog hablabas de deconstruir experiencias…¿qué papel tiene la cocina en tu vida?
La cocina me encanta. La agencia se llamó ‘Kitchen’ por un libro fantástico de Banana Yoshimoto que nos encantó a los que creamos aquella agencia y porque nos gustaba mezclarnos y trabajar codo a codo. El trabajo en equipo de la cocina… Aunque vayas a casa de un desconocido siempre acabas en la cocina y también es el lugar donde se reúne la gente de confianza. Tiene algo mágico ese lugar. En el blog es verdad que hablaba de deconstruir y es un símil culinario: Separar las emociones, las palabras y los acontecimientos para contar la historia que habíamos vivido ese día con Guzmán en positivo. Yo creo que era un símil muy apropiado de la terapia que yo estaba haciendo entonces escribiendo aquél blog.
¿Cuál es la receta mágica de la Fundación Unoentrencienmil.org?
El nombre “unoentrecienmil”, que todos los que se acercan a nosotros son uno entre cien mil. Para nosotros cada uno es igual de importante. La receta mágica es que cada uno entre cien mil que entra en la Fundación crea su propio proyecto. No tenemos la sensación de haber liderado nada, sino de haber creado un lugar donde la gente se siente en casa y cada persona que llega nos propone un proyecto nuevo y lo lanza. Los colegios entraron porque una persona que no conocíamos empezó a hacer cosas en los colegios y ahora ya es de la familia y así ha pasado todo. Cada persona que se descarga un dorsal hace que este proyecto sea suyo para siempre.
EN CORTO
Un libro
'No mud No lotus', de Thich Nhat Hanh.
Una película
'Big Fish'
Una canción
'We can be heroes', la versión de Moulin Rouge.
Una ciudad para vivir
Madrid, en las afueras pero con transporte público al centro.
Una ciudad para viajar
Estambul.
Un objeto imprescindible
Mi mujer, mis hijos y mis amigos son lo único imprescindible
Un personaje de tu vida
Mi madre.
Un personaje histórico
Thich Nhat Hanh, monje budista.
Un equipo de fútbol
Atlético de Madrid.
Un lema
Todo pasa por y para algo, nada es casualidad todo es causalidad.
Qué le hace feliz
Respirar, observar y escuchar la risa de mis hijos, la luz de la mañana, ver brotar los árboles, la tripa de mi mujer embarazada, levantarme y ser consciente de todo lo que tengo.
¿Cree que las instituciones deberían informar más sobre la leucemia y financiar más la investigación?
Creo que gastamos mucha energía positiva si nos empezamos a quejar de lo que no tenemos. Pero no cabe duda de que se podría hacer más a nivel institucional. Creo que tenemos una enorme responsabilidad individual por ayudar. Somos un país muy generoso, somos personas con un corazón gigante, pero estamos acostumbrados a que los grandes problemas los resuelvan papá y mamá, y no soy yo el único que habla de esto. A parte, en España, no llegamos al 11-12 por ciento de la población que participamos en ONGs. Sin embargo, en el mundo anglosajón, Reino Unido y Estados Unidos, es más del 75 por ciento de la población. Esto es algo cultural, estamos demasiado acostumbrados a que esto no es un tema que nos toque, ¿para qué voy a ayudar en algo de salud si debería ocuparse el Gobierno? No quiero decir con esto que las instituciones no tengan responsabilidad. Estoy diciendo que nuestra energía positiva es mucho más valiosa y que si todos pensáramos que nos toca un pequeño gesto para ayudar estaríamos moviendo montañas.
Una de las máximas de este proyecto es “nada es casualidad y todo es causalidad”, ¿nos explica esta filosofía?
Esto es algo en lo que empecé a creer cuando llegó la noticia de Guzmán y es que aquello iba a pasar para algo positivo tanto para él como para los que le rodeábamos. Y de repente ese día me di cuenta que cuando empiezas a pensar firmemente que todo pasa por algo se empiezan a abrir puertas que no las ves a través de las cuáles empiezan a suceder cosas mágicas. Pienso que cada acontecimiento que nos rodea, si le damos sentido, si nos fijamos en él, te das cuenta de que no es casualidad. Nuestros mayores conflictos en la vida no están ahí por casualidad. Son un regalo para mejorar como persona, seguramente.
También explicas que la peor llamada fue la de la muerte cuando diagnosticaron a tu hijo la leucemia… ¿Cuál sería la mejor llamada que podrías recibir ahora mismo?
Que se ha curado la leucemia infantil. Que se ha encontrado la cura, que se ha encontrado la cura gracias a la investigación, sería la mejor noticia que podría ocurrir. Sería lo mejor para esta enfermedad y para cualquier otra. No habría nada más grande en el planeta ahora mismo.
Aunque pueda contener afirmaciones, datos o apuntes procedentes de instituciones o profesionales sanitarios, la información contenida en Redacción Médica está editada y elaborada por periodistas. Recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.