Rafael Basterrechea es demasiado testarudo como para recibir sin inmutarse un ‘no’ por respuesta. Lo ha sido desde niño y continúa siéndolo ahora, después de una década de lucha contra una de las mayores injusticias que se recuerda en nuestro país: la de la talidomida de Grünenthal. Las malformaciones que el fármaco le causó en los dos brazos no le han supuesto, sin embargo, freno alguno para llevar una vida “normal”. El vicepresidente de la Asociación de Víctimas de la Talidomida en España (Avite) abre las puertas de su casa a Revista Médica para mostrar su faceta menos conocida. La de un hombre abierto que combate con sentido del humor un drama que, sin embargo, se cuela a través de su mirada cuando piensa en el día de mañana. Un futuro avocado a la dependencia y la falta de recursos sin la indemnización que el causante de sus males le niega a él y al resto de afectados.
¿Qué es lo que más recuerda de su infancia?
Mi padre trabajó toda la vida en la construcción de carreteras, y eso nos ha hecho viajar muchísimo. Estaba continuamente cambiando de pueblo, colegio, ambiente, amigos… Si eres una persona retraída te puede complicar muchísimo las cosas, pero yo soy todo lo contrario a eso. Sí es cierto que siempre he tenido que pasar por la fase en la que todos los niños te preguntan. Paradójicamente, el niño es más cruel que el adulto pero comprende enseguida. Me preguntaban qué me había pasado y yo les explicaba que había nacido así. Si se llevan bien contigo, después de eso ya eres uno más.
¿Cómo era el Rafael Basterrechea niño?
Muy testarudo, y me ha costado muchos golpes. Recuerdo que no me gustaba nada hacer el ridículo. Si veía a mis amigos subirse a un árbol primero decía “no, yo no puedo”, pero luego me iba yo solo para ver hasta qué punto era capaz de subir. Siempre fui muy travieso, todo un trasto.
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El vicepresidente de Avite, cuando tenía 18 años.
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Y entonces llega la adolescencia.
Esa parte es un poco peor, porque es cuando empiezas a darte de frente con la sociedad. Durante esa época tuve muchas decepciones, es verdad, pero tengo una ventaja muy buena: que mido casi dos metros y a las mujeres generalmente le gustan los hombres altos. Con mi estatura ‘compensaba’ la posible animadversión que pudiera causar la discapacidad. Así que no me quejo, tuve mi éxito con la parte femenina antes de casarme y tener a mi hijo.
¿Estamos delante de un ‘ligón’, entonces?
Paradójicamente, y aunque pueda parecer absurdo, yo era el reclamo de mi grupo de amigos. Era de los más lanzados. Alguna vez, bromeando, les decía que yo era un halcón que se lanza a por su presa, y ellos buitres que van a por la carroña (risas).
En este tema, tengo una máxima que aprendí de mi madre cuando le preguntaba si mi padre me perdonaría algún castigo. Siempre me decía “si no le preguntas, es que no; si lo haces, tienes un 50 por ciento de probabilidades”. Con las chicas usaba esa misma técnica: iba y les contaba alguna ocurrencia. He llegado a ser representante de relojes de bolsillo para ligar (risas).
No cabe duda de que una de sus principales armas es el sentido del humor.
Esto, si no te lo tomas con humor, es muy difícil de afrontar. Habrá quien piense que no me tomo mi labor con la seriedad que merece, pero no tiene nada que ver. Hay veces, en reuniones con algún político, que si no me rio le terminaría faltando el respeto. Prefiero tomarlo con humor y decir “quién habrá elegido a este tío”.
¿Cuándo se entera de que las malformaciones son a consecuencia de la talidomida?
No lo supimos, y casi lo prefiero por muy cruel que pueda resultar, hasta hace poco. Que mi madre se enterara cuando yo tenía 45 años es casi mejor. De este modo evitas la responsabilidad y pensar que es culpa tuya. En su momento le dijeron que era voluntad de Dios, que había sido una mala posición fetal… Ahora te das cuenta de que eran una sarta de tonterías, pero hasta mi madurez las di por buenas.
¿Cómo reaccionó su familia cuando se enteró de lo que realmente había ocurrido?
En el caso de mi madre hay una cosa que, dentro de lo complicado de la situación, es muy favorable. Ella lo descubrió cuando su hijo de 43 o 44 años ya tenía una vida resuelta con un matrimonio, un hijo y un trabajo. Siempre han sido muy positivos, el 99% de mi carácter se debe a la educación que me han dado mis padres.
Hay partes de su vida, las relacionadas con mi nacimiento, que nunca les he preguntado porque entiendo que no tenía ningún sentido. Es una manera de recordarles una vivencia muy dura que no arregla nada.
¿A lo largo de su vida ha encontrado mucha mala fe?
No, la mayoría de las veces es curiosidad. Como mucho, contadísimas personas que en el entorno laboral puedan pensar que por tu situación tienes algún tipo de privilegio, cuando no es así. Siempre hay malas personas, pero predomina la gente que tiene curiosidad por lo que te ha ocurrido.
¿Podría cuantificar cuántos días ha pasado en una consulta médica?
Bufff. No podría, pero años. Por lo menos dos o tres. Tengo tres intervenciones quirúrgicas, y sobre todo en los primeros años de mi vida las consultas eran muy frecuentes.
En mi infancia no pasaba un reconocimiento al uso, sino que iba a un Aula Magna con expertos. Todo el mundo sabía que era una víctima de la talidomida, pero nadie te lo decía porque la postura oficial del Gobierno era que no se había vendido en España.
¿Cuándo aparece Avite en su vida?
Hará unos once años, creó que fue en el año 2004 o 2005 a raíz del programa ‘Las Cerezas’, que presentaba Julia Otero. Yo no lo vi, pero un compañero de trabajo me dijo “ayer vi en la tele a alguien como tú”. A partir de ahí me pongo en contacto con ellos, porque encajaban demasiadas cosas como para no pensar que yo podía ser un afectado por talidomida. Fui al primer congreso, que se celebró en Madrid, y me encontré con 50 personas en mi misma situación. No hacía falta ningún médico para saber que nos ocurría lo mismo.
dentro de ti hay una estrella
A Basterrechea se le pone una sonrisa ‘de oreja a oreja’ cuando el tema del que se habla es la música. Esta es una de las grandes aficiones del vicepresidente de Avite, que ha hecho varios ‘pinitos’ en el mundo de la canción’. De todos ellos, el más llamativo tiene que ver con una rocambolesca participación en el programa de imitaciones ‘Lluvia de Estrellas’. “Por mi tipo de voz, imité a Jorge Negrete”, rememora de un día en el que, sin embargo, las cosas se torcieron: “Me indigné, porque antes siquiera de hacer la prueba me pedían que firmara un documento cediendo mis derechos a la productora durante los siguientes cinco años; al final la hice, pero como ya estaba cabreado no me cogieron”, recuerda.
¿Qué es lo mejor que la asociación le ha dado?
Las personas, sin lugar a dudas. Ver cómo ha ido evolucionando la gente en estos últimos doce años, cómo han pasado de no tener ninguna fe a tener una actitud completamente diferente a pesar estar en una situación política y judicial idéntica. Se sienten orgullosos de formar parte de la asociación y de seguir peleando.
Además, me quedo con el haber conseguido que todo el país sepa lo que es la talidomida cuando antes prácticamente nadie lo sabía.
¿Y lo más duro?
La gente que ha ido muriendo sin reconocimiento.
De haberse dedicado a la política, ¿cómo cree que habría sido?
No, yo no podría. Y eso que algún socio me ha animado a tomar ese camino, pero soy incapaz. Comulgo muy mal con estas historias porque soy una persona que no puede trabajar en los grises. Si algo es verdad, es verdad, y si hay que pasar por encima de quien haga falta por ello, lo hago sin piedad. Si yo hubiera sido ministro de Sanidad, Grünenthal habría indemnizado a los afectados por talidomida en el ‘minuto 1’ o no estaría en España. Me da igual saltarme la legislación europea, si yo sé que esto ha ocurrido y que el responsable es Grünenthal, no lo podría permitir.
A estas alturas, ¿sigue creyendo en la justicia?
En la justicia sí, pero en quienes la gestionan no. La justicia se ha transformado en algo totalmente irracional en la que dependiendo de la persona que la aplique, se puede dar una solución y la contraria a la vez, cosa que es totalmente absurda. Se ha creado un sistema para liberar al culpable.
¿Qué pasa por su cabeza cuando escucha el nombre del ministro de Sanidad, Alfonso Alonso?
Este ministro me defraudó mucho. Este y los anteriores han sido incapaces de generar soluciones.
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Basterrechea junto al presidente de Avite, Jesús Riquelme, durante una manifestación en el Congreso.
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¿Y al nombrarse a Grünenthal?
En esta guerra están luchando con las armas que les estamos dando. Han metido la pata y quieren ahorrarse la pasta. Su actitud puede tacharse de reprobable, por supuesto, pero es cierto que está sometiéndose a las ‘reglas del juego’. Los que le han dado las armas para luchar en ese campo son los propios gobiernos. Yo actuaría de otra manera, pero entra dentro de la legalidad a pesar de no parecerme correcto.
Un león en casa
La conversación avanza, y de repente pasa algo. ¡Os lo tengo que enseñar!, exclama Rafael, que tras unos minutos vuelve al salón con un galardón. Es el León de Oro del Festival de Cannes que recibió el cortometraje ‘Enhorabuena’, centrado en las víctimas de la talidomida. “Fue toda una experiencia”, explica Basterrechea, que aún se emociona al echar la vista atrás: “Al ser un premio con mucho componente social, nos llevamos la mayor ovación; fue increíble”, afirma.
¿Alcanzar las indemnizaciones es un sueño imposible?
Nosotros vamos a seguir luchando, porque levantarnos cada mañana ya es una forma de hacerlo. Creo que tenemos que terminar lo que empezamos con el mismo honor, así que iremos a Estrasburgo si es necesario. Pero yo tengo que ser realista y ver que estamos donde estamos. Ya no se nos ocurre qué mas hacer, qué decirle a un político para que se proponga arreglar esta situación. Yo seguiré manifestándome, reuniéndome… Pero si la otra parte no quiere dar un paso, es imposible.
Y si llegaran, ¿qué sería lo primero que haría?
¿Te puedes creer que nunca lo he pensado? La alegría sería muy grande, significaría entrar en la Unión Europea. ¡Ahora, en 2016!
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