El País Vasco puso en marcha un registro de enfermedades raras en 2015 y en ese momento se decidió hacer una búsqueda retrospectiva de posibles casos en el periodo 2013-2015, en el que se detectaron 3.000, de los cuales, la mitad corresponden a pacientes en edad pediátrica y son “prioritarios de cara a su tratamiento precoz”, destaca el Departamento de Salud en un comunicado.
En la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el consejero de Salud del País Vasco, Jon Darpón, ha destacado que desde la puesta en marcha del registro, es decir, a partir de 2015, se han identificado 1.000 casos en la comunidad. En ese sentido, ha subrayado el firme compromiso del Departamento que dirige con este tipo de patologías.
Según Darpón, en la pasada legislatura se han sentado las bases para la atención específica de las enfermedades raras, un logro en el que ha resaltado la tarea desarrollada por el Consejo Asesor sobre las Enfermedades Raras del País Vasco y “la magnífica labor que vienen desempeñando las diferentes asociaciones de pacientes y la propia FEDER, que recientemente distinguió a Euskadi con su premio al mejor proyecto en este ámbito”, destaca el comunicado.
A su juicio, la comunidad debe ser capaz de mantener en los próximos años un esfuerzo continuado para agilizar los flujos de información y el registro epidemiológico de enfermedades poco frecuentes, profundizar en la coordinación asistencial y en el diagnóstico y tratamiento por medio de la creación de las comisiones clínicas de este tipo de enfermedades en los centros de referencia y mejorar la coordinación con los servicios sociales y el sistema educativo.
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