Redacción. Murcia
La consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Violante Tomás, ha mantenido este lunes una reunión con el presidente de la Federación de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en la que abordaron la necesidad de publicar una guía para que los profesionales de los equipos de Valoración tengan a su disposición toda la información relevante en relación a un grupo importante de enfermedades raras.
La consejera ha afirmado que “se va a elaborar una Guía dirigida a los profesionales de los equipos de valoración y orientación a personas con discapacidad con el fin de proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes”. Esta guía “contemplará hasta 25 enfermedades raras, lo que supondrá un gran avance a nivel nacional”, añadió.
Se calcula que existen actualmente entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan a entre un seis y un ocho por ciento de la población. En la Región de Murcia este colectivo oscilaría entre 90.000 y 120.000 personas.
Se trata, en la mayoría de los casos, de trastornos crónicos graves, que pueden aparecer en adultos, pero también en edades tempranas. Tres de cada cuatro personas afectadas por una enfermedad rara son niños, “de ahí la relevancia de valorar adecuadamente las circunstancias que puedan incidir en un determinado grado de discapacidad”, ha apuntado la consejera.
La Guía supondrá una herramienta que complementa las regulaciones normativas de los procesos de reconocimiento del grado de discapacidad que son de carácter nacional e iguales para todas las comunidades autónomas. En la actualidad, existe una Guía elaborada por la Comunidad de Madrid que contempla 19 enfermedades raras.