Redacción. Murcia
La consejera de Sanidad, Encarna Guillén, ha informado sobre la próxima inclusión de la investigación en enfermedades poco frecuentes como una línea prioritaria dentro del plan estratégico para investigación biomédica.
Guillén ha apostado este viernes en una mesa redonda en el encuentro ‘Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes’, organizado por la Federación de Enfermedades Raras (Feder) en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo en Santander, por impulsar el papel de la Administración junto con otras estrategias como el mecenazgo y el ‘crowdfunding’, todo ello integrado de una forma reglada con el fin de fomentar la investigación biomédica.
La consejera, que se refirió a las enfermedades raras como un “campo en el que es imprescindible la investigación como parte de su abordaje integral”, ha anunciado que “en las líneas estratégicas principales de la investigación biomédica en la Región de Murcia habrá un apartado específico para las enfermedades raras, con partidas presupuestarias propias”.
Así, ha argumentado la idea de potenciar el mecenazgo en la investigación, analizando el papel de las administraciones y la financiación en el sostenimiento y la investigación de las enfermedades poco frecuentes, según han informado fuentes del Gobierno regional en un comunicado.
La consejera ha defendido la necesidad de “establecer mecanismos en las administraciones para facilitar la inversión”, presentando la experiencia de un proyecto de ‘crowdfunding’ compartido con el padre de dos niños que sufren displasia ectodérmica, una enfermedad poco frecuente que provoca que los niños no puedan sudar.
Para Guillén, “es fundamental establecer una ley de mecenazgo para investigación biosanitaria que complemente las partidas presupuestarias, algo que, especialmente para las enfermedades raras, sería un gran paso para que los pacientes tuvieran esperanza en que se pueda investigar sobre sus dolencias”.