Redacción. Murcia
La Consejería de Sanidad tiene previsto implantar una nueva organización asistencial de las enfermedades raras en las que se tenga en cuenta a un gestor de casos, que será el encargado de distribuir a los pacientes y garantizar, de este modo, "la continuidad asistencial entre todas las especialidades que le tiene que atender".

Encarna Guillén en la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno.

Así lo ha avanzado este miércoles en la rueda de prensa posterior al Consejo de Gobierno la responsable de este departamento, Encarna Guillén, quien vaticina que está en marcha "dentro de muy poco; como máximo en el momento en el que se inaugure el nuevo hospital infantil de la Arrixaca".

En esta línea, Guillén ha recordado que la Consejería "tiene más de medio centenar de investigaciones abiertas", entre proyectos del Instituto de Salud Carlos III, ensayos clínicos y estudios de investigación clínica, que abordan diversos enfermedades tales como displasia ectodérmica, miocardiopatía arritmogénica, esclerosis múltiple, esclerosis lateral múltiple, fibrosis quística, enfermedad de Fabry o hemofilia, entre otras.

En total, son unos 30 profesionales murcianos los que están llevando a cabo estos trabajos para avanzar en el conocimiento de estas enfermedades de escasa prevalencia entre la población, y que precisamente por su rareza exigen un mayor esfuerzo.

Por ello, ha puesto de manifiesto que Murcia "se pone a la cabeza en la monitorización de los datos epidemiológicos, lo que ha supuesto que se le conceda el premio que Feder otorga anualmente".