Más de 12 millones de euros. Esa es la cantidad que ha destinado Murcia al Plan Integral de Enfermedades Raras del que se beneficiarán alrededor de 100.000 personas de la región. Entre las medidas, destaca la ampliación del número de enfermedades a detectar en el cribado nenoatal, la elaboración de protocolos de derivación desde Atención Primaria, el impulso a nuevas líneas de investigación y el desarrollo de formación continuada y de programas de apoyo a las familias.
Así lo ha anunciado el presidente del Gobierno regional, Fernando López Miras, quien ha expresado su "firme compromiso de seguir trabajando por el millón y medio de murcianos y, dentro de ellos, por las más de 100.000 personas que en la Región padecen una enfermedad rara porque necesitan de esos recursos, es justo y los merecen".
Líneas de actuación
En concreto, el Plan contempla diez líneas estratégicas de actuación y 42 objetivos, que se materializarán hasta el año 2020 en un total de 189 actuaciones. Las líneas estratégicas del Plan son epidemiología; prevención, detección precoz y diagnóstico; atención sanitaria; recursos terapéuticos; coordinación sociosanitaria; servicios sociales; educación; formación; investigación y seguimiento y evaluación.
El presidente ha resaltado que el Plan debe pivotar sobre tres pilares, que son el relativo al ámbito sanitario e investigador, "donde tenemos que destinar más recursos"; el social y también el ámbito educativo, "esencial para que haya una educación adaptada a las circunstancias concretas de cada persona". La investigación y diagnóstico de este tipo de enfermedades agrupan, actualmente, recursos por valor de casi 4,5 millones, mientras que a los terapéuticos se destinan 5 millones.
Entre los objetivos de este plan está abordar de una forma integral y multidisciplinar las enfermedades raras, desde el momento preconcepcional, incluso, a través del asesoramiento genético, y durante toda la vida, según Manuel Villegas, consejero de Sanidad de Murcia.
Además, la elaboración de protocolos de derivación desde Atención Primaria y para Interconsultas, y de guías de orientación educativa y sanitarias; impulsar nuevas líneas de investigación que permitan avanzar en el conocimiento de este conjunto de enfermedades; formación continuada; incrementar la accesibilidad a la información sobre recursos sanitarios y sociales; potenciar la rehabilitación y los programas de apoyo a las familias; y mejorar el trabajo en red, entre otras actuaciones.
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