Alrededor de
3.000 pacientes con enfermedades poco frecuentes son atendidos anualmente en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, ha informado la consejera de Sanidad autonómica,
Encarna Guillén, durante la jornada ‘Avances en Gestión e Investigación en Enfermedades Raras en la Región de Murcia’.
El número de afectados por una enfermedad rara en Murcia es de 85.000, aproximadamente, y
cada año se detectan unos 4.000 casos nuevos. “La investigación es fundamental para conocer detalles sobre estas patologías y permite ofrecer una
solución adaptada a las necesidades de los pacientes”, ha destacado Guillén durante su discurso.
Asimismo, la consejera ha especificado que una treintena de profesionales murcianos de medicina, genética, biología y farmacología, entre otras especialidades, están
desarrollando medio centenar de trabajos de investigación relacionados con estas dolencias.
El
Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), premiado por
la Federación Española de Enfermedades Raras, “coloca a
la Región de Murcia a la vanguardia nacional en la monitorización de los datos epidemiológicos de estas enfermedades de escasa prevalencia en la población”, ha añadido la consejera, que también ha incidido en la necesidad de fomentar el apoyo a los pacientes y sus familias.
Asimismo,
destacó la labor de las asociaciones murcianas de pacientes, que “realizan un gran esfuerzo día a día”, así como la de la Federación Española de Enfermedades Raras, que “es un referente y un ejemplo de trabajo”.
Plan Integral de Enfermedades Raras
La Comunidad cuenta con un Plan Integral de Enfermedades Raras que se estructura en diez líneas estratégicas, que abarcan
aspectos asistenciales, educativos, de formación, sociales, de investigación y conocimiento de estas enfermedades. Además, prima la coordinación entre diferentes sectores y el trabajo multidisciplinar que requieren estos pacientes. Para cada una de las líneas se ha constituido un grupo de trabajo, integrado por expertos procedentes de los ámbitos asistencial, educativo, social y asociativo.
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