Viaje al puntero Ramón y Cajal en esclerosis: "Diagnosticamos antes, mejor"
El CSUR madrileño se posiciona como centro puntero en biomarcadores y en la investigación con terapias CAR-T
Y es que el peso asistencial que asume no es menor. La Unidad dedicada a esta patología atiende aproximadamente al 25 por ciento de los pacientes que padecen este enfermedad en la Comunidad de Madrid y también recibe "cerca de un 40 por ciento" de casos procedentes de otros centros e incluso de otras comunidades autónomas, según explica Lucienne Costa-Frossard, neuróloga especialista en esclerosis de este hospital.
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Viaje al puntero Ramón y Cajal en esclerosis: "Diagnosticamos antes, mejor". |
Este dato no es anecdótico. La condición de referencia como CSUR "implica mucha responsabilidad", ya que supone "una carga de trabajo enorme y de inquietud permanente por seguir mejorando, estar actualizados y dar respuestas eficaces a los casos más complejos que llegan", asegura. Además, destaca "la capacidad de investigar junto a los inmunólogos", de tal forma que cualquier hallazgo se traslada "de forma inmediata a la práctica clínica".
Diagnóstico más temprano, enfermedad más visible
Y es que uno de los cambios más relevantes en los últimos años es el aumento de diagnósticos. En 2025, la Unidad de Esclerosis Múltiple del Ramón y Cajal registró 173 nuevos casos. La explicación varía. Por un lado, están los avances técnicos. "Somos capaces de diagnosticar mejor y mucho antes", señala la especialista, que asegura que el Ramón y Cajal es "puntero" en biomarcadores, lo que permite "hacer Medicina de Precisión y evaluar a cada paciente de forma única".
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Lucienne Costa-Frossard, neuróloga de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Ramón y Cajal. |
En este contexto, la especialista señala que la esclerosis múltiple forma parte de un incremento generalizado de las enfermedades autoinmunes, algo que la especialista atribuye a factores sociales y ambientales: "La gente cada vez fuma más joven y se expone menos al sol". De hecho, el resultado es un perfil más amplio de pacientes. "Hoy día ya contamos con un 10 por ciento de casos en niños y otro 10 por ciento en mayores", apunta, matizando que ha aumentado la incidencia "sobre todo en mujeres".
Este cambio obliga a adaptar tanto el diagnóstico como el seguimiento. Pero el reto va más allá del presente. "El gran objetivo es identificar la enfermedad incluso antes de sus primeros síntomas", afirma. Para ello, la Unidad ha intensificado la formación a médicos de Atención Primaria y Urgencias, conscientes de que el primer contacto es clave.
Investigación que llega al paciente
Además, según la neuróloga, una de las principales ventajas de esta enfermedad es que se trata de un campo en constante evolución, lo que permite "encontrar continuamente nuevas formas de hacer más fácil la vida de los pacientes". En este sentido, destaca especialmente dos líneas de investigación. La primera de ellas, el avance en biomarcadores como los neurofilamentos o la proteína glial fibrilar ácida, herramientas que ya se utilizan en el centro. Estos marcadores permiten un diagnóstico más precoz, una mejor estimación del pronóstico y una mayor precisión a la hora de decidir el tratamiento más adecuado para cada paciente.
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"Somos punteros en biomarcadores, lo que permite hacer Medicina de Precisión y evaluar a cada paciente de forma única". |
Por eso facilitan un seguimiento más estrecho, ya que pueden alertar de cambios en la enfermedad incluso antes de que aparezcan síntomas clínicos o lesiones visibles en la resonancia magnética. "Esto nos permite adelantarnos a un brote o a una nueva lesión y ajustar la medicación a tiempo", explica. La segunda gran línea de investigación se centra en las terapias avanzadas, como las CAR-T, en las que el hospital deposita grandes expectativas.
Estos nuevos abordajes buscan no solo mejorar la eficacia del tratamiento, sino también reducir los efectos secundarios y actuar sobre aspectos de la enfermedad que hasta ahora no se podían controlar, como las formas progresivas de esclerosis múltiple. "Los biomarcadores nos ayudan a personalizar el tratamiento y a monitorizar al paciente con una precisión casi quirúrgica, mientras que las nuevas terapias nos abren la puerta a tratar mejor y de forma más tolerable incluso las formas más complejas de la enfermedad", resume.
Personalizar para acertar
En este contexto, si hay un concepto que atraviesa todo el modelo del Ramón y Cajal es la personalización. Una clara demostración es el caso de Eva Tapia, paciente con esclerosis múltiple desde 2011. Cuenta que el diagnóstico no fue completamente inesperado, ya que tenía antecedentes familiares, pero aun así supuso un fuerte impacto emocional. "Te encuentras con 30 años, con un bebé de 9 meses, y te preguntas qué va a pasar ahora", explica. Concretamente, su llegada a este hospital estuvo condicionada por la experiencia previa de su padre, también tratado en el centro, donde había participado en un ensayo clínico con buenos resultados.
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Eva Tapia, paciente de esclerosis múltiple en el Hospital Universitario Ramón y Cajal. |
Desde el primer momento, describe la atención recibida como "maravillosa", destacando no solo el abordaje farmacológico, sino también el apoyo psicológico y el acompañamiento constante por parte del equipo sanitario. En este sentido, subraya la importancia del trabajo multidisciplinar, en el que Enfermería, Neurología y Psicología actúan de forma coordinada. "Son mi faro, mi luz, los que me guían en los momentos de miedo", afirma en referencia al equipo médico, al que considera una parte fundamental de su vida, hasta el punto de describirlo como una "familia".
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Tapia: "El equipo médico es mi faro, mi luz, los que me guían en los momentos de miedo" |
"El paciente sabe que siempre hay alguien disponible y eso le da muchísima tranquilidad", afirma Marta Pérez García, enfermera de esta Unidad. Esa disponibilidad tiene un efecto concreto: reduce la incertidumbre y evita desplazamientos innecesarios. "Si tienen una sospecha de brote o alguna duda, saben que pueden consultarnos sin pasar por Urgencias", añade. Este circuito más ágil no solo mejora la experiencia del paciente, sino que optimiza el sistema.
Desde el otro lado, la paciente lo vive como una red de seguridad. "La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras", dice Tapia, valorando la capacidad del equipo para ajustar tratamientos y ofrecer alternativas cuando es necesario.
Por otro lado, la toma de decisiones terapéuticas se realiza de forma compartida con el paciente. "Nunca tomamos decisiones solos", subraya Costa-Frossard, que destaca la importancia de adaptar los tratamientos no solo a la eficacia y los efectos secundarios, sino también al estilo de vida de cada persona, algo clave para garantizar la adherencia a largo plazo.
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Marta Pérez García, enfermera de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Ramón y Cajal. |
Enfermería: el nexo de unión
En ese engranaje, la Enfermería juega un papel menos visible, pero decisivo. "El trabajo es multidisciplinar", explica Pérez García. "Tratamos directamente al paciente, pero también nos coordinamos con otros servicios, sobre todo con Neurología". Aunque su función va mucho más allá de lo técnico. La relación de confianza que se establece permite abordar aspectos que no siempre emergen en la consulta médica "por vergüenza, miedos" o diferentes situaciones personales.
Además, la Enfermería actúa como filtro y canalizador de la demanda asistencial. "Intentamos que el paciente haga el mínimo de visitas, pero con la máxima resolución", explica. Este enfoque es especialmente relevante en pacientes jóvenes, con vida laboral activa. En este contexto, subraya la importancia de una formación específica en esta enfermedad, ya que la esclerosis múltiple no forma parte de los contenidos habituales de la Enfermería generalista. "Los pacientes demandan mucha información y la enfermera tiene que adelantarse a sus necesidades", señala.
Por eso, considera imprescindible el desarrollo de la figura de la Enfermería de Práctica Avanzada, todavía no reconocida. Este perfil permitiría una atención más completa, capaz de abordar al paciente en toda su complejidad, combinando conocimientos clínicos con escucha activa, resolución de problemas y acompañamiento continuado.
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Pérez García: "La Enfermería de Práctica Avanzada en esclerosis múltiple sería fundamental" |
Y es que hablar de enfoque multidisciplinar es habitual en sanidad, pero no siempre se traduce en práctica real. En el Ramón y Cajal, esa coordinación está estructurada y operativa. "Tenemos interdependencia con Inmunología, Radiología, Rehabilitación o Psiquiatría", explica Costa-Frossard. Esta red permite abordar la enfermedad desde múltiples ángulos sin fragmentar la atención, algo "fundamental para que no se duplique el trabajo, ni las interacciones entre medicamentos, ni los efectos secundarios". Pero, a la vez, es importante porque da "seguridad" a la hora de trabajar y dar al paciente "un colchón emocional".
Innovar sin invadir: el potencial de la IA
La innovación tecnológica también forma parte del ADN de la Unidad. El proyecto Mcare es un ejemplo de cómo integrar la Inteligencia Artificial en el seguimiento clínico. "Monitorizamos de forma pasiva a los pacientes a través del una aplicación móvil sin interferir en su vida", explica la neuróloga. El sistema analiza parámetros como la velocidad de tecleo, capaces de reflejar cambios neurológicos.
"Avisa antes de que el paciente llegue a consulta o incluso antes de que el paciente se de cuenta de que pasa algo", señala. La clave está en que no requiere acción por parte del usuario: "Solo tiene que vivir su vida normal". Este tipo de herramientas abre un nuevo paradigma: detectar cambios antes de que se conviertan en problemas clínicos.