Redacción. Madrid
La Comunidad de Madrid ha puesto en marcha un mapa interactivo para informar sobre las enfermedades raras y los centros donde se trata cada una de ellas, con el fin de ayudar a los pacientes a resolver sus dudas, sobre todo en la fase inicial de la enfermedad, cuando deben enfrentarse a ella y buscar tratamiento.
Así lo ha explicado el presidente de la Comunidad, Ignacio González, que ha presentado este mapa, el primero que se ha hecho en España, ha remarcado, en un acto acompañado por el consejero de Sanidad, Javier Maldonado, y la delegada de la Federación de Enfermedades Raras de Madrid, Elena Escalante.
Ignacio González ha detallado que en toda España se calcula que hay 3 millones de personas afectadas por alguna enfermedad rara -aquellas que padecen 5 personas o menos por cada 10.000 habitantes- y sólo en la Comunidad de Madrid más de 350.000.
González ha destacado que a la gran variedad de enfermedades raras que existen y, a su vez, muchos subtipos de cada una, se suma el hecho de que son patologías “en muchos casos enormemente graves e invalidantes”, y a veces los problemas para los pacientes se acrecentan por un diagnóstico tardío o incorrecto, o por la falta de conocimiento científico sobre su enfermedad.
Por eso la Comunidad quiere ayudar a los pacientes a resolver estos problemas, explicando con este mapa los hospitales donde pueden encontrar tratamiento y los especialistas que se encargan de ellas. Una ayuda que, ha dicho González, será especialmente útil en la fase inicial de la enfermedad, “probablemente el momento más duro, a tener que enfrentarse a la misma”.
En el mapa interactivo pacientes y familiares encontrarán información detallada de 29 enfermedades (textos con lenguaje comprensible y archivos de audio con una breve descripción de la patología), así como de los centros donde se tratan, ayudando así a elegir en qué hospital y con qué médicos quieren ser atendidos.