Puerta de Hierro crea un nodo nacional de cáncer con "datos en vida real"

Conectar y analizar de forma segura la información clínica de miles de pacientes atendidos en distintos hospitales españoles sin que los datos personales abandonen cada centro. Ese es el objetivo que persigue Share, un proyecto liderado por el Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda que acaba de completar su fase de desarrollo. La iniciativa ha logrado crear un espacio de datos sanitario de ámbito nacional que permitirá generar evidencia clínica en tiempo real, impulsar modelos de Inteligencia Artificial (IA) para predecir la evolución de los pacientes y avanzar hacia una medicina más personalizada en cáncer de pulmón, una de las enfermedades oncológicas con mayor complejidad clínica y mortalidad.

Uno de los artífices de este proyecto pionero es Mariano Provencio, jefe del Servicio de Oncología Médica del centro madrileño, quien explica en Redacción Médica cómo transformará la toma de decisiones clínicas y el abordaje diario de esta enfermedad. “Actualmente, cada hospital trabaja con la información de sus propios pacientes, lo que limita la capacidad de identificar patrones clínicos complejos en una enfermedad tan heterogénea como el cáncer de pulmón. Share permite integrar conocimiento procedente de más de 30.000 pacientes de cerca de 200 hospitales españoles, generando una visión mucho más amplia de la enfermedad”.

Una vez consolidado, el proyecto permitirá “disponer de evidencia obtenida en práctica clínica real, complementaria a la información de los ensayos clínicos. A medio plazo, los profesionales podremos tomar decisiones más informadas sobre seguimiento, pronóstico y selección terapéutica, apoyándonos en datos de pacientes con características similares tratados en todo el país”. En otras palabras, Provencio aspira a impulsar una “transición hacia una medicina más personalizada, basada en conocimiento colectivo y no únicamente en la experiencia individual de cada centro”.

El oncólogo tiene claro que la IA no sustituirá al especialista. “Lo que buscamos es desarrollar modelos capaces de identificar patrones que no son fácilmente detectables mediante el análisis convencional de los datos. Estos modelos podrán estimar probabilidades de respuesta, riesgo de recaída o evolución clínica en función de múltiples variables clínicas, moleculares y demográficas”.

Capacidad de anticipación para avanzarse a la enfermedad

En la práctica, estas herramientas ayudarán a priorizar determinadas estrategias terapéuticas e identificar a los pacientes que podrían beneficiarse de un seguimiento más intensivo o de tratamientos más personalizados. “La decisión final seguirá siendo clínica, pero estará respaldada por una cantidad de información mucho mayor de la que actualmente disponemos, lo que contribuirá a reducir la incertidumbre del profesional”, señala.

Esta capacidad de anticipación permitirá optimizar la planificación de revisiones, pruebas diagnósticas y tiempos de intervención en los pacientes con mayor riesgo. Según explica Provencio, esto se traducirá en “controles más estrechos, pruebas diagnósticas realizadas en momentos clave e intervenciones más tempranas ante signos de progresión de la enfermedad”. Al mismo tiempo, también permitirá “evitar pruebas innecesarias en pacientes con menor riesgo, favoreciendo una utilización más eficiente de los recursos sanitarios y reduciendo la carga asistencial”.

Para el facultativo, uno de los mayores desafíos del proyecto ha sido coordinar y armonizar información procedente de numerosos hospitales con sistemas tecnológicos y procedimientos diferentes. “El reto ha sido integrar datos procedentes de múltiples centros con distintos sistemas de información, garantizando al mismo tiempo la privacidad, la seguridad y la adecuada gobernanza de los datos”.

Precisamente, una de las principales fortalezas de Share radica en su dimensión nacional. “La gran ventaja de trabajar con una red de hospitales de todo el país es que se obtiene una fotografía mucho más representativa de la realidad clínica española. Esto permite analizar resultados en poblaciones diversas, detectar desigualdades y generar evidencia más robusta para mejorar la atención de los pacientes en todo el territorio”.

En busca de integrar el proyecto a escala nacional y europea

El proyecto busca desarrollar modelos de IA capaces de predecir tanto la evolución de la enfermedad como la eficacia de los tratamientos en cada paciente. Para ello, “los algoritmos tienen la capacidad de analizar simultáneamente miles de variables clínicas e identificar relaciones complejas que pueden pasar desapercibidas mediante los métodos estadísticos tradicionales”.

Gracias a esta tecnología será posible “identificar perfiles de pacientes con mayor probabilidad de progresión, peor pronóstico, mejor respuesta a determinados tratamientos o mayor riesgo de toxicidad”. Además, permitirá comprender con mayor precisión cómo influyen factores como la edad, el sexo, la localización geográfica o determinadas características clínicas en la evolución del cáncer de pulmón.

De cara al futuro, Provencio explica que los próximos pasos pasan por consolidar y ampliar el proyecto: “Nuestro objetivo es incrementar progresivamente el número de casos de uso y facilitar la integración de Share con iniciativas regionales, nacionales y europeas relacionadas con los espacios de datos sanitarios”.

El oncólogo subraya que el verdadero valor de esta iniciativa no reside únicamente en el desarrollo de algoritmos: “No se trata solo de crear herramientas tecnológicas, sino de transformar datos en conocimiento útil para mejorar la vida de los pacientes. En los próximos años dispondremos de sistemas basados en IA que ayudarán a anticipar riesgos, optimizar tratamientos y apoyar la toma de decisiones clínicas, siempre manteniendo al paciente y al profesional sanitario en el centro del proceso asistencial”.