Madrid inicia la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes

La Comunidad de Madrid ha abierto el trámite para la creación del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes vía Orden. La Consejería de Sanidad ha iniciado así la consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Orden que se plasmará con su puesta en marcha, consolidando este organismo el cual ha venido manteniendo diferentes reuniones con distintos colectivos desde su impulso en septiembre de 2017, cuando se llevó a cabo la primera reunión presidida por el entonces consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos.

Ahora, coincidiendo con el día Mundial de las Enfermedades poco frecuentes, que se celebra este viernes, la Comunidad de Madrid da un paso hacia la consolidación de este nuevo observatorio como un órganismo más del Sermas, según ha podido saber Redacción Médica. 

Una entidad que, según apuntan desde la Consejería, "ya ha mantenido reuniones de trabajo de manera coordinada entre Administración, pacientes y profesionales expertos en la materia para avanzar en mejoras, tanto de los tratamientos como de la atención a los enfermos que sufren este tipo de patologías así como a sus familiares".

Con esta iniciativa comienza el proceso para que, a través de la participación ciudadana, se ofrezcan diferentes valoraciones, puntos de vista y propuestas que "enriquezcan el texto del proyecto que regula y oficializa la composición, organización y funcionamiento del Observatorio". En concreto, según informan, pueden hacer llegar sus opiniones, hasta el próximo 16 de septiembre, a través de este enlace.

Objetivos del Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes

Con el desarrollo de esta normativa se pretende alcanzar los siguientes objetivos, según la Comunidad:

- Mejorar la calidad de la atención sanitaria a estas enfermedades.

- Conocer las necesidades y demandas de los pacientes, profesionales y administración en materia de enfermedades poco frecuentes.

- Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.

- Planificar y coordinar las decisiones y actividades del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

- Coordinar el desarrollo, implementación de las acciones, seguimiento y evaluación de la consecución de objetivos.

- Recopilar, analizar y difundir la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes.

- Establecer recomendaciones tendentes a mejorar los indicadores y sistemas de información relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes.

Número de enfermerdades raras en el mundo

En España, el número de afectados se sitúa en torno a los 3 millones y según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras en todo el mundo que aquejan al 8 por ciento de la población, unos 350 millones de personas.

En cuanto este tipo de patologías, remarcan, estas presentan "numerosas dificultades diagnósticas y de seguimiento. "Son patologías con origen desconocido en la mayoría de los casos; conllevan múltiples problemas sociales; existen pocos datos epidemiológicos; plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos; y carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. Muchas de estas enfermedades están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras, mentales y en ocasiones a estigmas físicos", añaden.

"Por todo ello, los afectados son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural, por lo que es necesario mejorar el manejo de estas enfermedades, ya que en este sentido la gestión sanitaria es especialmente importante en la asistencia a este tipo de pacientes", subrayan desde la Consejería madrileña.