Desde hace  tres años la Comunidad de Madrid ha estado trabajando con la Federación de Enfermedades Raras  (Feder) con el fin de mejorar la atención de los pacientes que padecen algún tipo de enfermedades no frecuentes. Concretamente, esta semana se ha presentado el nuevo mapa interactivo para el cuidado de estas patologías y éste ha sido uno de los protagonistas durante la celebración de las ‘II Jornadas del Hospital Clínico San Carlos con las Enfermedades Raras’.

El director general de Atención al Paciente, Julio Zarco, la moderadora del encuentro y del equipo de psicólogos de Feder, Carmen Almazán, y el director gerente del Hospital Clínico San Carlos, José Soto.

“En esta comunidad nos interesa que exista un trato de excelencia y que nuestros mejores expertos sean los que traten a los pacientes con enfermedades raras”, ha manifestado el director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid, Julio Zarco. Concretamente, se trata de un  mapa sanitario interactivo para atender 29 enfermedades poco frecuentes que se distribuyen en 131 Unidades de 18 centros hospitalarios.  En este sentido, Zarco ha explicado que a través de este portal se busca “facilitar los recursos y la información” de los pacientes pero también de los profesionales.

Principalmente, con esta herramienta se ha buscado “individualizar” donde están los hospitales ya que este sietema incluye la identificación del médico especialista de referencia. Todo ello con el objetivo de facilitar al paciente la elección del hospital y de los profesionales así como de mantener informado a otros especialistas del resto de los hospitales madrileños.

Proyecto ‘gestor de casos’

Asimismo, Zarco ha explicado que Madrid ha sido una de las comunidades "más receptivas" en incluir la  figura del gestor de casos porque se ha implantado en muchos hospitales de la región como el Infanta Sofía, La Paz, 12 Octubre o el Gregorio Marañón. No obstante, también ha señalado que se seguirán incorporando más por toda la comunidad porque desde la Consejería parten de la idea que "el sistema sanitario es el que tiene que rodear al paciente y debe hacer lo posible para que éste no perciba eslabones dependiendo de donde se encuentre”.
 
El Clínico con las enfermedades raras

Además de la presentación del nuevo mapa interactivo que se ha incorporado a la web de la Consejería de Sanidad de esta comunidad, durante las jornadas se han abordado diferentes cuestiones que influyen sobre las enfermedades raras. Varios expertos han desarrollado temas como las líneas de investigación y se ha proporcionado más información sobre síndromes desconocidos como el de Charles Barret o la Aniridia. Por otro lado, la importancia de creación de centros, servicios y unidades de referencia(CSUR), las enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento en el adulto y futuros proyectos son también otros puntos que se han tratado y que se tratarán a lo largo de este encuentro.

Almazán, el especialista de la Unidad de Neuroftalmología del Hospital Clínico San Carlos, Enrique Santos, la coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, Mº José Catalán, la jefa del Servicio Genética IIS-Fundación Jiménez Díaz-Ciberer, Carmen Ayuso y el vocal de la Junta Directiva de Feder, Justo Herranz.

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