El Hospital Universitario La Paz acoge la primera reunión que se celebra en Madrid de
TransplantChild, la Red de Referencia Europea de Trasplantes Infantiles. Esta es una de las 23 Redes Europeas de Referencia (ERN) aprobadas por la Comisión Europea en cumplimiento de la Directiva de la UE sobre derechos de los pacientes en la asistencia transfronteriza.
Médicos, investigadores y pacientes de 18 hospitales de 11 países europeos debatirán entre viernes y sábado sobre los retos que presenta para todos el trasplante pediátrico con el objetivo de
mejorar la atención a los niños que se someten a un trasplante para reducir al máximo las complicaciones y procedimientos terapéuticos anteriores y posteriores al trasplante.
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El centro madrileño acoge a médicos, investigadores y pacientes de 18 hospitales de 11 países europeos
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La red, coordinada por la hepatóloga infantil
Paloma Jara, está formada por
representantes de 18 centros hospitalarios y de investigación de Alemania, Bélgica, Francia, Gran Bretaña, Holanda, Italia, Lituania, Polonia, Portugal, Suecia y España y es la única que está coordinada por España.
Equipo altamente especializado
El centro madrileño cuenta con uno de los equipos multidisciplinares de trasplantes más altamente especializado de Europa y comprometido con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Este es el
único en España que está acreditado para hacer todo tipo de trasplantes infantiles. Desde enero de 1985 hasta diciembre de 2016 han llevado a cabo un total de 1.799 trasplantes de órgano sólido y progenitores hematopoyéticos, con unos indicadores de supervivencia y de calidad equiparables a los mejores hospitales del mundo.
TransplantChild es una red de investigación y colaboración que posibilita el mejor conocimiento de las enfermedades asociadas al trasplante, así como el desarrollo de proyectos a nivel europeo dirigidos a la identificación, validación, estandarización y aplicación clínica de los indicadores de la evolución de la enfermedad o para la inmunoterapia del trasplante que, aunque ya se han desarrollado en adultos, todavía necesitan validación en la población infantil.
El paciente como eje
Por ello, la red aborda el trasplante infantil de órgano sólido y progenitores hematopoyéticos con un
enfoque transversal centrado en el paciente. Su actividad se dirige a las diferentes fases que comprende el proceso de trasplante: pre-trasplante, trasplante y post-trasplante y en especial a aspectos relevantes para el niño, como son el abordaje de la cronicidad y la prevención de enfermedades secundarias asociadas al trasplante.
Los integrantes de la red debatirán sobre las líneas de actuación que vienen desarrollando los diferentes grupos de trabajo desde la constitución de la red. Estos grupos están centrados, entre otras cuestiones, en la homogeneización de guías clínicas, formación y entrenamiento, networking y gestión del conocimiento, calidad y seguridad, plataformas de colaboración y unificación de registros de trasplantes.
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