Redacción. Madrid
La Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Sistema de Información de Enfermedades Raras (Sierma). Según publica el Boletín Oficial de la Comunidad, esta herramienta contribuirá a mejorar el acceso a cuidados específicos de estas enfermedades y proveer de información de alta calidad para la planificación y la gestión de las mismas.
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Antonio Alemany, director general de Atención Primaria.
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El Sierma se crea como subsistema integrado en el fichero denominado Sistema de Información de Salud Pública y Alimentación (Sispal) dentro de la Dirección General de Atención Primaria e integrará la información generada en el sistema sanitario de la Comunidad de Madrid, de una forma continua, actualizada y mantenida en el tiempo, con el fin de disponer de información sobre enfermedades raras en tiempo real.
Tal y como establece la orden publicada por la Consejería de Sanidad, se integrará la información procedente de todos los registros disponibles en la Administración autonómica, tanto de pacientes residentes en la Comunidad como de los residentes procedentes de otras comunidades.
Esta información se trasladará, posteriormente, al Registro Nacional Poblacional de Enfermedades Raras. El Sierma garantizará la confidencialidad de la información que contiene, asegurando que su uso será estrictamente sanitario y de investigación en salud.
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